Форум города Ханты-Мансийска
29 апреля, понедельник

Городская жизнь / Требуются деньги девочке на лекарство для трансплантации. Депздрав написал официальный отказ.

Cуть темы

Дорогие неравнодушные к ближним югорчане! Обращается к Вам, Червонных Н.Г.и Мамаев А.Г., с просьбой о помощи в приобретении лекарства Кэмпас для нашей дочери Мамаевой Ирины 1996 года рождения.

Диагноз - ХПН терминальная стадия ХПН 3Б стадия (ПО РЯБОВУ),ХПБ 5 ст., Анемический синдром тяжелой степени компенсированной препаратамиРЧЭП. Вторичный гопопаратироз. САГ 3 СТ, РИСК 4. Программный гемодиализ.Сопутствующий: Генерализованный судорожный приступ впервые возникший.
Попросту - у ребёнка сейчас нет обоих почек, три раза в неделю она ходит на гемодиализ, чистить кровь. Ирину ждёт трансплантация почки от папы.
Место проживания г. Ханты-Мансийск ул. Набережная 80.
Контактные телефоны:
мачеха - Червонных Наталья Геннадьевна8-908-882-54-26,
папа - Мамаев Андрей Геннадьевич 8-908-882-54-30.
Ирину ждут в г. Москве РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского для трансплантации почки от папы декабрь 2012 - январь 2013.

Ранее от ДЕПЗДРАВА:
При наличии медицинских показаний (а именно назначения лечащего врача, рекомендаций трансплантолога) Мамаева Ирина будет обеспечена лекарственными препаратами, включая препарат «кэмпас», в полном объеме за счет средств бюджета автономного округа.

НЕДАВНО ДЕПЗДРАВ НАПИСАЛ ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ. Основание - Кэмпас не входит в перечень официально зарегистрированных препаратов на территории РФ. Аналогов нет. Время потеряно. Операция в конце февраля. Родители сами продолжают искать помощь.

Реквизиты для перечисления денег:

Номер карты СБЕРБАНКА РОССИИ 67 61 96 00 04 94 28 14 89
Номер карты ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО БАНКА 5206 3403 3131 9161

Реквизиты по карточному счету в ОАО Ханты-Мансийский банк:
БИК: 047162740 ИНН: 8601000666
КПП: 860101001
К/счет: 30101810100000000740
Р/сч: 30232810000000130057
Назначение: На л/счет 40817810900010003045 Мамаев АндрейГеннадьевич

Реквизиты по счету вОАО «Сбербанк России»:
Получатель Мамаев АндрейГеннадьевич
ИНН 7707083893
КПП 860102001
Банк получателя ЗАПАДНО-СИБИРСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНКРОССИИ"
БИК 047102651
Корр.счет 30101810800000000651
Счет 42307810167460303018
Назначение платежа: Перечисление денежных средств

Родители также оформили сим-карту БИЛАЙН. Карту можно пополнить с любого терминала оплаты, а потом первести с неё деньги на счёт в банк.
Кому удобно таким образом перечислить помощь - номер телефона БИЛАЙН:
+7 909 032 20 62
Просто пополните баланс в любом терминале оплаты.

Публикации в СМИ про Ирину:
Запись программы Эпицентр. Во второй половине выпуска. http://www.ugra-tv.ru/programs/epitsentr/09-02-2013ep/
В передаче наиболее полно изложена суть проблемы, + личный комментарий Филимонова А.В. директора ДЕПЗДРАВА

Ответ на обращение в твиттер к губернатору http://ugrainform.ru/news/42470/
Интернет-газета "Знак" http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html

КАЖДЫЙ ПЕРЕВЕДЁННЫЙ ВАМИ РУБЛЬ БУДЕТ ПОТРАЧЕН НА ЗДОРОВЬЕ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА.
БЕСКОНЕЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ ОТ РОДИТЕЛЕЙ И ОТ САМОЙ ДЕВОЧКИ!

Сохранить рекомендации института трансплантологии.tif
Сохранить Смотреть Мамаева Ирина.PNG
Код защиты
Сортировать сообщения по дате: Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
26.10.2012 10:54:45 Неравнодушный
Требуются деньги девочке для трансплантации
Обращается к Вам, Червонных Н.Г.и Мамаев А.Г., с просьбой о помощи в приобретении лекарства Кэмпас для нашей дочери Мамаевой Ирины 1996 года рождения.

Диагноз - ХПН терминальная стадия ХПН 3Б стадия (ПО РЯБОВУ),ХПБ 5 ст., Анемический синдром тяжелой степени компенсированной препаратамиРЧЭП. Вторичный гопопаратироз. САГ 3 СТ, РИСК 4. Программный гемодиализ.Сопутствующий: Генерализованный судорожный приступ впервые возникший.
Попросту - у ребёнка сейчас нео обоих почек, постоянный гемодиализ и ждёт трансплантации.
Место проживания г. Ханты-Мансийск ул. Набережная 80.

Ирину ждут в г. Москве РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского для трансплантации почки от папы декабрь 2012 - январь 2013. Ориентировочная стоимость препарата – 1 200 000 рублей. Пожалуйста,помогите собрать необходимую сумму.

Контактные телефоны:

мачеха - Червонных Наталья Геннадьевна8-908-882-54-26,
папа - Мамаев Андрей Геннадьевич 8-908-882-54-30.

Реквизиты по карточному счету в ОАО Ханты-Мансийский банк:

БИК: 047162740
ИНН: 8601000666
КПП: 860101001
К/счет: 30101810100000000740
Р/сч: 30232810000000130057
Назначение: На л/счет 40817810900010003045 Мамаев АндрейГеннадьевич

Реквизиты по счету вОАО «Сбербанк России»:
Получатель Мамаев АндрейГеннадьевич
ИНН 7707083893
КПП 860102001
Банк получателя ЗАПАДНО-СИБИРСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНКРОССИИ"
БИК 047102651
Корр.счет 30101810800000000651
Счет 42307810167460303018
Назначение платежа: Перечисление денежных средств
26.10.2012 11:35:06 МАША
Активность:
63.10%
Вы бы хоть как-то подушещипательней написали, что ли.
26.10.2012 11:44:08 Неравнодушный
>> МАША 26.10.2012 11:35:06
Конструктивная информация. И так можно себе представить, каково сейчас девочке без почек, с каждодневной угрозой для жизни, и её родителям.
26.10.2012 12:17:37 natali
Активность:
3.32%
>> Неравнодушный 26.10.2012 10:54:45
номера банковских карт ХМБ напишите, если можно, проще перечислять с карты на карту
Если очень захотеть можно в космос полететь
26.10.2012 12:38:09 Неравнодушный
>> natali 26.10.2012 12:17:37
5206340331319161 карта Ханты-Мансийского банка получатель Мамаев Андрей Геннадьевич/
Друзья, после перечисления, по возможности, отписывайтесь, чтобы было кому выразить сердечную благодарность.
26.10.2012 12:44:20 666i13
Активность:
5.90%
>> Неравнодушный 26.10.2012 12:38:09
хотелось бы увидеть выписку из карты и прочее, направления, справку, что действительно такая сумма нужна (вы уж извините за недоверчивость)
26.10.2012 12:53:48 HellDog
Активность:
58.52%
>> Неравнодушный 26.10.2012 10:54:45
Я конечно не врач и сомневаться в поставлено диагнозе и лечении в данном случае не могу, но лекарственный препарат Кэмпас лечит немного другое, а именно хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). http://health.mail.ru/drug/campath/
Или есть еще какой то препарат с похожим названием?
Где-то, может быть, в бой идет пехота. (с) Мумий Тролль
И да, не кормите тролля! (с)
Только бультерьер! Только хардкор!
26.10.2012 12:58:01 Неравнодушный
>> 666i13 26.10.2012 12:44:20
Позвоните по указанным телефонам.
Завтра будет соответствующее фото девочки.
26.10.2012 13:00:27 Неравнодушный
>> HellDog 26.10.2012 12:53:48
Я, конечно, тоже не врач, если у вас серьёзные намерения и серьёзное недоверие - рекомендую тоже пока позвонить родителям. дадут телефон клиники и прочее.
возможно, сканы документов и прочее будут здесь позже.
26.10.2012 14:28:05 Немного в курсе
1. В России есть несколько хирургических центров, где проводятся "родственные" трансплантации донорских органов (в том числе - детям) по федеральным квотам.
2. Упомянутый препарат применяется в соответствии с одним из протоколов (не единственным) для подготовки реципиента к трансплантации органа (в качестве профилактики раннего криза отторжения органа) в РНЦХ, в частности. Да это круто, но у государства на этот препарат денег нет (всё на Сочи потратили, видимо), поэтому - за свой счет. НО, повторюсь, это - не единственный возможный вариант.
3. Плюс к этому, не исключаю "заинтересованность", так сказать, трансплантологов в применении именно такой схемы иммуносупрессии (от банального отката до улучшения статистических показателей результатов и соответствующего позиционирования учреждения на рынке подобных услуг).
4. В таких случаях, обычно, отборочная комиссия депздрава может подать пакет документов на получение родственной трансплантации по федеральной квоте в другое учреждение.
26.10.2012 16:15:16 Анонимно
А что наш гребаный департамент здравоохранения Югры только оздоровительные путевочки для ВИПов может оплачивать? Неужели нельзя хотя бы найти спонсора из Нефтяных компаний, или Банков?
Подключитесь начальнички из ХМАО, помогите нуждающейся Семье!
26.10.2012 16:45:54 Анонимно
>> Анонимно 26.10.2012 16:15:16
Ваш "гребаный департамент здравоохранения" действует в рамках существующего законодательства и исходя из текущего финансирования.
Лучше альфа-стерху вопрос задай, почему на Сочи и Сколково бабки есть, а на больных детей - нету. Можешь прямо в твиттер ему напейсать (или в какой он там говносети зареган).
26.10.2012 17:56:20 Неравнодушный
>> Анонимно 26.10.2012 16:15:16
Друзья, не нужно оскорблений ни в чей адрес.
Девочке и так оплачивают саму операцию и базовые лекарства.
Ну а этот препарат, видать, в перечень обязательно финансируемых не входит.
Но знаете, девочке в 16 лет нужен шанс, что почка не откажет прямо на операционном столе. ну или через год-два.
У неё ещё вся жизнь впереди. И какой, и сколько будет эта жизнь - может зависеть от нас с вами.
Так что если есть желающие помочь - человеческое спасибо. А проходиться по кому-то, или какой-то структуре, я думаю, лишнее.
Написано не для увода темы в сторону.
26.10.2012 18:14:13 Анонимно
жили в одном доме с семьей Иришки, я в курсе всей этой ситуации, этой осенью ребенок чуть не умер, спасибо доктором - спасли, родители - обычные люди, причем Наталью я мачехой не считаю, она действительно МАМА, у семьи есть еще один малыш.
Иришка САМЫЙ тяжелый ребенок в ХМАО-Югре, замечательная девчушка, информация, выложенная здесь более чем достоверна.
26.10.2012 18:36:53 natali
Активность:
3.32%
Обращались в организации за благотворительной помощью?
Обратитесь, обязательно. Ханты-Мансийский банк, Югория, ВНСС.
Своим знакомым сделаю репост странички. Знаю уже, что некоторые мои знакомые перечислили деньги на карточку.
Если очень захотеть можно в космос полететь
26.10.2012 19:16:09 ghervonnay78
Активность:
0.30%
Спасибо всем за поддержку. Мы обратились во все банки нашего города. Ходили на прием к депутату. Отказ пока ни от кого не услышали, все обещали помочь.
26.10.2012 19:59:15 Депздрав
В отношении лекарственного обеспечения Мамаевой Ирины лекарственным средством «кэмпас» Департамент здравоохранения Ханты - Мансийского автономного округа – Югры сообщает следующее.
Ирина Мамаева наблюдается специалистами педиатрического отделения Окружной клинической больницы. Для оказания высокотехнологичной медицинской помощи (проведения трансплантации почки) в Министерстве здравоохранения Российской Федерации оформлен талон на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, решение о сроке госпитализации принимает ФГБУ «Российский научный центр хирургии имени ак. Б.В. Петровского», (далее – РНЦХ). Лечение ребенка проводится в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи, утвержденными Министерством здравоохранения Российской Федерации и в соответствии с Программой государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи гражданам Российской Федерации, проживающим в Ханты - Мансийском автономном округе – Югре на 2012г.
В настоящее время проводится подготовка ребенка к трансплантации в соответствии с рекомендациями трансплантологов РНЦХ.
По состоянию на 26 октября заключения специалистов РНЦХ о необходимости назначения вышеуказанного лекарственного средства для подготовки Мамаевой Ирины к операции, ровно, как и обращений законных представителей ребенка, лечащего врача или администрации Окружной клинической больницы, в Департамент здравоохранения Ханты - Мансийского автономного округа – Югры не поступало.
При наличии медицинских показаний (а именно назначения лечащего врача, рекомендаций трансплантолога) Мамаева Ирина будет обеспечена лекарственными препаратами, включая препарат «кэмпас», в полном объеме за счет средств бюджета автономного округа.
26.10.2012 20:20:54 Неравнодушный
>> Депздрав 26.10.2012 19:59:15
Благодарим за надежду для девочки. Документы о желаемости применения данного препарата, высланные центром хирургии, будут предоставлены.
Благодарим и всех неравнодушных. Тема снимается с обсуждения, если вдруг не возникнет форс-мажоров.
26.10.2012 20:23:30 Неравнодушный
Все перечисленные деньги будут потрачены на расходы на ребенка в Москве и восстановление девочки.
29.01.2013 21:18:00 Неравнодушный
!!!
Департамент здравоохранения отказал в помощи девочке. Мотивировав это тем, что лекарство не входит в перечень обязательных. До операции - месяц. Вот так вот всё.
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6