Форум города Ханты-Мансийска
15 мая, среда

Городская жизнь / Требуются деньги девочке на лекарство для трансплантации. Депздрав написал официальный отказ.

Cуть темы

Дорогие неравнодушные к ближним югорчане! Обращается к Вам, Червонных Н.Г.и Мамаев А.Г., с просьбой о помощи в приобретении лекарства Кэмпас для нашей дочери Мамаевой Ирины 1996 года рождения.

Диагноз - ХПН терминальная стадия ХПН 3Б стадия (ПО РЯБОВУ),ХПБ 5 ст., Анемический синдром тяжелой степени компенсированной препаратамиРЧЭП. Вторичный гопопаратироз. САГ 3 СТ, РИСК 4. Программный гемодиализ.Сопутствующий: Генерализованный судорожный приступ впервые возникший.
Попросту - у ребёнка сейчас нет обоих почек, три раза в неделю она ходит на гемодиализ, чистить кровь. Ирину ждёт трансплантация почки от папы.
Место проживания г. Ханты-Мансийск ул. Набережная 80.
Контактные телефоны:
мачеха - Червонных Наталья Геннадьевна8-908-882-54-26,
папа - Мамаев Андрей Геннадьевич 8-908-882-54-30.
Ирину ждут в г. Москве РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского для трансплантации почки от папы декабрь 2012 - январь 2013.

Ранее от ДЕПЗДРАВА:
При наличии медицинских показаний (а именно назначения лечащего врача, рекомендаций трансплантолога) Мамаева Ирина будет обеспечена лекарственными препаратами, включая препарат «кэмпас», в полном объеме за счет средств бюджета автономного округа.

НЕДАВНО ДЕПЗДРАВ НАПИСАЛ ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ. Основание - Кэмпас не входит в перечень официально зарегистрированных препаратов на территории РФ. Аналогов нет. Время потеряно. Операция в конце февраля. Родители сами продолжают искать помощь.

Реквизиты для перечисления денег:

Номер карты СБЕРБАНКА РОССИИ 67 61 96 00 04 94 28 14 89
Номер карты ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО БАНКА 5206 3403 3131 9161

Реквизиты по карточному счету в ОАО Ханты-Мансийский банк:
БИК: 047162740 ИНН: 8601000666
КПП: 860101001
К/счет: 30101810100000000740
Р/сч: 30232810000000130057
Назначение: На л/счет 40817810900010003045 Мамаев АндрейГеннадьевич

Реквизиты по счету вОАО «Сбербанк России»:
Получатель Мамаев АндрейГеннадьевич
ИНН 7707083893
КПП 860102001
Банк получателя ЗАПАДНО-СИБИРСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНКРОССИИ"
БИК 047102651
Корр.счет 30101810800000000651
Счет 42307810167460303018
Назначение платежа: Перечисление денежных средств

Родители также оформили сим-карту БИЛАЙН. Карту можно пополнить с любого терминала оплаты, а потом первести с неё деньги на счёт в банк.
Кому удобно таким образом перечислить помощь - номер телефона БИЛАЙН:
+7 909 032 20 62
Просто пополните баланс в любом терминале оплаты.

Публикации в СМИ про Ирину:
Запись программы Эпицентр. Во второй половине выпуска. http://www.ugra-tv.ru/programs/epitsentr/09-02-2013ep/
В передаче наиболее полно изложена суть проблемы, + личный комментарий Филимонова А.В. директора ДЕПЗДРАВА

Ответ на обращение в твиттер к губернатору http://ugrainform.ru/news/42470/
Интернет-газета "Знак" http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html

КАЖДЫЙ ПЕРЕВЕДЁННЫЙ ВАМИ РУБЛЬ БУДЕТ ПОТРАЧЕН НА ЗДОРОВЬЕ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА.
БЕСКОНЕЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ ОТ РОДИТЕЛЕЙ И ОТ САМОЙ ДЕВОЧКИ!

Сохранить рекомендации института трансплантологии.tif
Сохранить Смотреть Мамаева Ирина.PNG
Код защиты
Сортировать сообщения по дате: Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
29.01.2013 22:09:55 ИРИНА!!!!
>> Неравнодушный 29.01.2013 21:18:00
Конечно, только если бы это была чиновничья дочка- то деньги бы сразу нашлись!!!!!!!!!!!!!!!!! Сволочи!!!!
29.01.2013 22:31:08 Анонимно
>> Неравнодушный 26.10.2012 20:23:3, >> ИРИНА!!!! 29.01.2013 22:09:55
Тут вам, неравнодушным, все по полочкам разжевано: Немного в курсе 26.10.2012 14:28:05
Оставьте уже свои хомячьи эмоции для жежешечки и социальных сетей. Все у вас сволочи... А трансплантологи, требующие кэмпасс - белые и пушистые...
2АВ: по IP автоматом теперь удаляем?))
29.01.2013 23:10:42 Анонимно
>> Анонимно 29.01.2013 22:31:08
тоже в курсе, по ходу обосрались просто вот и все как всегда, не ваш же ребенок и не ребенок высокопоставленного чиновника, а проще сказать - НЕ ФИК БЫЛО ЛИЧНО ОБЕЩАТЬ, люди бы уже деньги собрали и без помощи Депздрава, вот как то так.
29.01.2013 23:19:33 Тетенька
Активность:
17.14%
куда деньги отправлять...напишите реквизиты карты.....Ой увидела.Лучше напишите вверху обьявления
Меня не волнует окрас ваших павлиньих перьев ) Пора показать Западу "кузькину мать"
29.01.2013 23:22:18 Анонимно
>> Тетенька 29.01.2013 23:19:33
читайте ниже, сообщение от 26.10.2012 12:38:09, указана карта отца.
30.01.2013 12:33:04 Анонимно
А возможно, у кого-нибудь здесь придумаются варианты решения проблемы?
30.01.2013 12:51:15 666i13
Активность:
5.90%
такую сумму за такое короткое время не собрать, надо обратиться в организации частные (да и не частные), может кто-то поможет
30.01.2013 13:55:29 ghervonnay78
Активность:
0.30%
>> 666i13 30.01.2013 12:51:15
Большое всем спасибо за помощь! Это пишет мама Иры . Когда нам в Москве рекомендовали этот препарат, мы начали собирать деньги и обращаться в организации и банки нашего города. На данный момент на сберкнижку около 20 тыс. Мы с мужем работаем в одной организации, они нам не отказывают в помощи стараются чем могут. На проживание деньги собраны. Нас предупредили что в Москве прийдется жить около 3 месяцев. Еще раз всем спасибо.
30.01.2013 19:04:56 Анонимно
переименуйте тему, что ли
30.01.2013 19:27:41 Galaktika
Активность:
3.41%
Даже не верится, что в Ханты-Мансийские предприятия, гос учреждения не помогли набрать эту сумму. Скорее всего, нужно было как то понастойчивее что ли обьявить о беде. По телевизору, в газеты, администрация....
Неравнодушный-Вы набрали требуемую сумму? или нет..что то непонятно, что с деньгами и на когда назначена операция..


и правда, что за заголовок? требовались деньги на операцию...честно говоря, при прочтении заголовка, ощущение, что все..конец, что то случилось. уже не требуются.
31.01.2013 08:00:29 666i13
Активность:
5.90%
>> ghervonnay78 30.01.2013 13:55:29
я написала в фонд, мне ответили: "БФ "Сердце отдаем детям" занимается помощью детям, больных раком. На прошлой неделе были в ОКДБ спрашивали о сложных случаях и детях, кому нужна помощь. Нам поступил отказ, так как пока ситуация слава богу стабильная. Мы ежемесячно закупаем лекарства детям, больным раком. Хотелось бы подробнее познакомиться с этой историей что бы принимать решение.
Руководитель благотворительного фонда "Сердце отдаем детям"
Мороз Анастасия Валериевна
конт.тел:6193 это в Нижневартовске код 3466, позвоните им, может помогут
31.01.2013 22:38:50 Чиновник
Цитата: тоже в курсе, по ходу обосрались просто вот и все как всегда, не ваш же ребенок и не ребенок высокопоставленного чиновника, а проще сказать - НЕ ФИК БЫЛО ЛИЧНО ОБЕЩАТЬ, люди бы уже деньги собрали и без помощи Депздрава, вот как то так.

Если бы бы было все так просто! Тут не в деньгах дело.
Препарат Кэмпас в России не зарегистрирован и уже больше года в Россию не завозится, и легально не продается соответственно.
http://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx?s=кэмпас
Законная процедура только одна. Чтобы получить разрешение на ввоз препарата из Европы, даже одной упаковки, нужно разрешение Минздрава. Чтобы его получить, требуется официальное заключение консилиума федеральной клиники, что есть показания для его применения в данном конкретном случае.
Только после этого можно закупать.
Да, деньги можно собрать, чтобы не ждать пока консилиум специалистов даст заключение.
Но тогда препарат будет закупаться на "черном рынке". Кто даст гарантию, что это не будет подделкой? И кто будет отвечать, если будут осложнения? Это лекарство далеко не сахар. Вот как то так.
31.01.2013 22:39:22 Неравнодушный
Цитата:Руководитель благотворительного фонда "Сердце отдаем детям"
Мороз Анастасия Валериевна
конт.тел:6193 это в Нижневартовске код 3466, позвоните им, может помогут


Телефон правильный укажите, пожалуйста! 6193 - такого номера нет, видимо, сюда полагается ещё пару цифр дописать?
31.01.2013 22:41:22 Анонимно
Ситуация глазами некоторых СМИ:

Сотрудников сферы здравоохранения ХМАО назвали бюрократами.
Семья с дочкой, у которой нет двух почек, не может получить от профильного департамента матпомощь для операции.
Чиновники подготовили ответ
http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html
31.01.2013 22:48:07 Анонимно
>> Анонимно 31.01.2013 22:41:22
Цитата:Ситуация глазами некоторых СМИ:
Сотрудников сферы здравоохранения ХМАО назвали бюрократами.
Семья с дочкой, у которой нет двух почек, не может получить от профильного департамента матпомощь для операции.
Чиновники подготовили ответ
http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html


Это не СМИ, а СМРАД (Средства Массовой Рекламы, Агитации и Дезинформации).
31.01.2013 22:52:04 Хм
>> Чиновник 31.01.2013 22:38:50
http://ria.ru/society/20091001/187115217.html - вот описание препарата. Эффективный, судя по инструкции.
http://forum.smolensk.ws/viewtopic.php?f=78&t=68959 - а вот, к примеру, люди тоже на Кемпас собирают. Тоже ребенку, уже в Смоленске. Похоже, что препарат востребованный и часто рекомендуется при пересадках. И в аптеках - вполне продается.
31.01.2013 22:58:09 Чиновник
Цитата:http://ria.ru/society/20091001/187115217.html - вот описание препарата. Эффективный, судя по инструкции.
http://forum.smolensk.ws/viewtopic.php?f=78&t=68959 - а вот, к примеру, люди тоже на Кемпас собирают. Тоже ребенку, уже в Смоленске. Похоже, что препарат востребованный и часто рекомендуется при пересадках. И в аптеках - вполне продается.

Кто же спорит? Только купить как не нарушив закон? И в какой аптеке легально?
31.01.2013 23:06:17 Хм
>> Чиновник 31.01.2013 22:58:09
Где раньше были, пару месяцев назад? Собирали бы все нужные комиссии. Или не надо было бы обещать. Что теперь людям делать?
31.01.2013 23:21:55 Пусть и здесь будет
Здравствуйте, вас беспокоит мама девочки из Югры – Ирины, 1996 года рождения. Уже несколько лет моя дочка тяжело больна. Девочка болеет с детства – врачи поставили диагноз «хроническая почечная недостаточность». В 2006 году болезнь стала прогрессировать, тогда отказал левая почка. Ее пришлось удалить. На этом несчастья не закончились. В 2012 году пришлось удалить и вторую почку. Сейчас Ирина живет за счет аппарата искусственной почки. Она привязана к этому аппарату. Через каждые сутки ходит в больницу на гемодиализ – процедура очищения крови от различных токсичных веществ. Если это объяснить проще, то человек не может ходить в туалет по маленькому и все токсичные вещества попадают в кровь. Для этого и нужно очищение. Состояние девочки ухудшается. Однако у нас есть шанс – нам выделили квоту на трансплантацию почки. Донором выступит папа. Операция назначена ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ в московском Российском научном центре хирургии имени академика Петровского. Лечащий врач – заведующая отделом трансплантации органов – рекомендовала нам до и после операции пройти курс лечения препаратом «Кэмпас». По словам врачей, этот препарат увеличивает продолжительность жизни трансплантата вдвое – до 30 лет. Пить его нужно курсом – 25 таблеток. Врач нам сказала, что этот аппарат не входит в список обязательных, поэтому оплачивать его нужно самостоятельно. Обойдется он в 1 млн рублей. Когда мы вернулись в Ханты-Мансийск, нам посоветовали обратиться в департамент здравоохранения, знакомые убедили, что округ может помочь. И действительно, вначале нам сказали, что помогут, а сейчас, когда препарат нужен, – отказывают. Причем со ссылкой на то, что мы не предоставили документов. Это не так. Мы сами ищем средства, ходим по предприятиям, по знакомым. Но куда ни придешь, все спрашивают: «А что департамент здравоохранения?». Мы говорим, что ждем, ведь официального отказа нам не отписали. Мы не знаем, что делать, собрали около 300 тыс. рублей, но это только на проживание в Москве, там придется жить три месяца». Меня интересует, почему власти нам не помогают? Что делать?

Наталья Геннадьевна, Ханты-Мансийск

http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html
01.02.2013 00:06:09 666i13
Активность:
5.90%
>> Неравнодушный 31.01.2013 22:39:22
http://serdcedetiam.ru/ - сайт фонда, там телефоны и обратная связь
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6