Форум города Ханты-Мансийска
15 мая, среда

Городская жизнь / Требуются деньги девочке на лекарство для трансплантации. Депздрав написал официальный отказ.

Cуть темы

Дорогие неравнодушные к ближним югорчане! Обращается к Вам, Червонных Н.Г.и Мамаев А.Г., с просьбой о помощи в приобретении лекарства Кэмпас для нашей дочери Мамаевой Ирины 1996 года рождения.

Диагноз - ХПН терминальная стадия ХПН 3Б стадия (ПО РЯБОВУ),ХПБ 5 ст., Анемический синдром тяжелой степени компенсированной препаратамиРЧЭП. Вторичный гопопаратироз. САГ 3 СТ, РИСК 4. Программный гемодиализ.Сопутствующий: Генерализованный судорожный приступ впервые возникший.
Попросту - у ребёнка сейчас нет обоих почек, три раза в неделю она ходит на гемодиализ, чистить кровь. Ирину ждёт трансплантация почки от папы.
Место проживания г. Ханты-Мансийск ул. Набережная 80.
Контактные телефоны:
мачеха - Червонных Наталья Геннадьевна8-908-882-54-26,
папа - Мамаев Андрей Геннадьевич 8-908-882-54-30.
Ирину ждут в г. Москве РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского для трансплантации почки от папы декабрь 2012 - январь 2013.

Ранее от ДЕПЗДРАВА:
При наличии медицинских показаний (а именно назначения лечащего врача, рекомендаций трансплантолога) Мамаева Ирина будет обеспечена лекарственными препаратами, включая препарат «кэмпас», в полном объеме за счет средств бюджета автономного округа.

НЕДАВНО ДЕПЗДРАВ НАПИСАЛ ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ. Основание - Кэмпас не входит в перечень официально зарегистрированных препаратов на территории РФ. Аналогов нет. Время потеряно. Операция в конце февраля. Родители сами продолжают искать помощь.

Реквизиты для перечисления денег:

Номер карты СБЕРБАНКА РОССИИ 67 61 96 00 04 94 28 14 89
Номер карты ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО БАНКА 5206 3403 3131 9161

Реквизиты по карточному счету в ОАО Ханты-Мансийский банк:
БИК: 047162740 ИНН: 8601000666
КПП: 860101001
К/счет: 30101810100000000740
Р/сч: 30232810000000130057
Назначение: На л/счет 40817810900010003045 Мамаев АндрейГеннадьевич

Реквизиты по счету вОАО «Сбербанк России»:
Получатель Мамаев АндрейГеннадьевич
ИНН 7707083893
КПП 860102001
Банк получателя ЗАПАДНО-СИБИРСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНКРОССИИ"
БИК 047102651
Корр.счет 30101810800000000651
Счет 42307810167460303018
Назначение платежа: Перечисление денежных средств

Родители также оформили сим-карту БИЛАЙН. Карту можно пополнить с любого терминала оплаты, а потом первести с неё деньги на счёт в банк.
Кому удобно таким образом перечислить помощь - номер телефона БИЛАЙН:
+7 909 032 20 62
Просто пополните баланс в любом терминале оплаты.

Публикации в СМИ про Ирину:
Запись программы Эпицентр. Во второй половине выпуска. http://www.ugra-tv.ru/programs/epitsentr/09-02-2013ep/
В передаче наиболее полно изложена суть проблемы, + личный комментарий Филимонова А.В. директора ДЕПЗДРАВА

Ответ на обращение в твиттер к губернатору http://ugrainform.ru/news/42470/
Интернет-газета "Знак" http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html

КАЖДЫЙ ПЕРЕВЕДЁННЫЙ ВАМИ РУБЛЬ БУДЕТ ПОТРАЧЕН НА ЗДОРОВЬЕ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА.
БЕСКОНЕЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ ОТ РОДИТЕЛЕЙ И ОТ САМОЙ ДЕВОЧКИ!

Сохранить рекомендации института трансплантологии.tif
Сохранить Смотреть Мамаева Ирина.PNG
Код защиты
Сортировать сообщения по дате: Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
18.02.2013 19:12:12 666i13
Активность:
5.90%
>> Анонимно 18.02.2013 18:39:57
вы связались с фондом?
18.02.2013 20:57:58 ольга
нет,мы ищем где как и что.... Мы никогда не сталкивались с подобными проблемами и теперь просматриваем весь интернет,Вы можете что-то порекомендовать?
18.02.2013 22:10:09 АндрейВалерьевич
Активность:
36.98%
>> ольга 18.02.2013 20:57:58
http://www.sbornet.ru/mm_news/list.htm

Не лишним было бы представить ФИО больного ребёнка и хоть какие то доказательства, что деньги собираются действительно на лечение.
Вы у меня заговорите культурно, сволочи! © М-А Сейчас кто-нибудь еще заикнётся - приду в гости и стукну в голову! © F-a
18.02.2013 22:21:04 Мама Иры
>> Анонимно 18.02.2013 18:39:57
Спасибо вам большое за поддержку! Мы уже опустили руки. Нашему государству мы оказались не нужны. Все считают, что мы сами посадили ребенка на гемодиализ. А теперь хотим собрать этот миллион чтоб ребенка свозить в Москву.
18.02.2013 23:01:06 Анонимно
>> Мама Иры 18.02.2013 22:21:04
Цитата:Спасибо вам большое за поддержку! Мы уже опустили руки. Нашему государству мы оказались не нужны. Все считают, что мы сами посадили ребенка на гемодиализ. А теперь хотим собрать этот миллион чтоб ребенка свозить в Москву.

Кто Вы? Папа Иры и Наталья пишут под ником ghervonnay78.
С какой целью пишете? Если хотите помочь, помогайте - перечислите сколько не жалко.
18.02.2013 23:08:43 Мама Иры
>> Анонимно 18.02.2013 23:01:06
Это Наталья мама Иры .
18.02.2013 23:17:37 Анонимно
>> Анонимно 18.02.2013 18:33:47
Цитата:Ну вы даете!!! Не приведи господь бог Вам всем оказаться в такой ситуации! Нашей доче 10 месяцев и она тоже нуждается в пересадке почки,мы тоже сейчас собираем деньги на этот препарат. Неужели бы Вы оказавшись в такой ситуации решили для себя, что это лекарство Вам не нужно, что и без него якобы трансплантируют!
... Свидерская Ольга Александровна Наш диагноз врожденный поликистоз обеих почек.


Десятимесячной крохе Кэмпас? Убить ребенка планируете?
Из инструкции по применению Кэмпаса: "Исследования применения препарата у детей и подростков (моложе 17 лет) не проводились." И еще: "Более чем у 80% больных могут развиваться побочные реакции", "очень часто (≥1/10) - тяжелые инфекции (3 и 4 степени по градации NCI), в т.ч. пневмонии с развитием сеписа и генерализованная герпетическая инфекция", "очень часто - лихорадка, озноб, тошнота, рвота, артериальная гипотензия, повышенная утомляемость, сыпь, крапивница, диспноэ, головная боль, зуд и диарея. Большинство перечисленных реакций бывает выражено слабо и умеренно. В связи с синдромом высвобождения цитокинов наблюдались тяжелые реакции, такие как обморок, бронхоспазм, гипоксия, легочные инфильтраты, респираторный дистресс-синдром у взрослых, остановка дыхания, инфаркт миокарда, аритмии, острая сердечная недостаточность и остановка сердца."
Так что, если этот препарат Вашему ребенку действительно кто то рекомендовал, то теперь будете в курсе.
19.02.2013 00:18:00 666i13
Активность:
5.90%
Цитата:Здравствуйте ,я руководитель Благотворительного фонда "Сердце отдаем детям" из г. Нижневартовска. Просим родителей девочки отзвонится по тел 89227819357 - рассмотрим вашу ситуацию.
19.02.2013 00:41:24 Мама Иры
>> 666i13 19.02.2013 00:18:00
Здравствуйте! Мы уже звонили вам. Вы не занимаетесь подобными детьми, у вас дети с другим заболеванием. Мы общались с руководителем.
19.02.2013 08:07:54 666i13
Активность:
5.90%
>> Мама Иры 19.02.2013 00:41:24
это не я (не мой фонд)
19.02.2013 19:48:10 Мама Иры
Большое всем спасибо, кто поддержал нашу семью. Вызов на операцию пришел. Надеемся, что после операции нам выдадут необходимые лекарства, которые есть в перечне бесплатных лекарств. Все деньги перечисленные вами, я обещаю потрачу на лечение и восстановление ребенка. Еще раз большое всем спасибо.
19.02.2013 20:45:15 666i13
Активность:
5.90%
ну, я думаю, деньги вам еще пригодятся, поэтому, наверное, не стоит пока прекращать их собирать...
19.02.2013 21:11:46 Анонимно
ВСЯ ДОКУМЕНТАЦИЯ И ПРИХОД ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ ВЕДЕТСЯ В ГРУППЕ. ЕСЛИ КТО-ТО ЕЩЕ ВЕРИТ НАМ И ХОЧЕТ ПОМОЧЬ МЫ БУДЕМ ВАМ БЛАГОДАРНЫ.http://www.odnoklassniki.ru/irinesroch
19.02.2013 23:50:20 Galaktika
Активность:
3.41%
добрый день. я пршу прощения, за свои вопросы, но мне не совсем понятно.... просто наша организация готова помочь... вот вы выставили в одноклассниках ссылку на группу.
но там червонных наталья замужем за андреем красновским. может я что то пропустила, вы ( наталья) вроде как сейчас живете с мамаевым андреем.
еще раз извените...
повторюсь, готовы перечислить, выдать наличными или как угодно, но хотелось бы прояснить ситуацию, так как лично с семьей не знакома, и знаю о беде только из написанного в форуме.
20.02.2013 00:28:53 Мама Иры
>> Galaktika 19.02.2013 23:50:20
Здравствуйте!!! Наберите пожалуйста Наталья Червонных город Ханты-Мансийск. Вы попали на страницу моей двоюродной сестры она проживает в Екатеринбурге. Я отвечу на все ваши вопросы
20.02.2013 01:49:59 Мама Иры
>> Galaktika 19.02.2013 23:50:20
ЭТО ССЫЛКА НА МОЙ ПРОФИЛЬ http://www.odnoklassniki.ru/profile/322009000835
21.02.2013 00:17:00 Анонимно
>> Анонимно 18.02.2013 23:17:37
Естественно я читала все про препарат КЭМПАС,но к сожалению я не врач!!! И я полностью доверилась врачам. Да читая аннотацию я была в шоке, но они надеюсь знаю что делают и уже не раз этот препарат практиковали!!!
21.02.2013 00:36:49 Ольга
>> АндрейВалерьевич 18.02.2013 22:10:09
СВИДЕРСКАЯ КСЕНИЯ МАКСИМОВНА 16.04.2012 года рождения, проживаем мы в г. Орёл. Все подтверждающие документы у нас имеются,это выписки с больницы,консультации с РНЦХ им. академика Б.В. Петровского. Как их вам предоставить не знаю! Да Вы знаете,я не думаю что кто-то смог бы так шутить, когда стоит вопрос жизни и смерти ребенка и наживаться на такой проблеме. У меня вообще желание чтобы проснуться и мне сказали, что все это сон,но к сожилению это реальность
21.02.2013 01:45:00 Анонимно
>> Анонимно 21.02.2013 00:17:00
Цитата:Естественно я читала все про препарат КЭМПАС,но к сожалению я не врач!!! И я полностью доверилась врачам. Да читая аннотацию я была в шоке, но они надеюсь знаю что делают и уже не раз этот препарат практиковали!!!

Не надейтесь. Просто попросите Вашего доктора привести пример, где это делают. Например, дать ссылку на хоть одну научную статью в зарубежном журнале, где описывается исследование с введением Кэмпаса в десятимесячном возрасте. И все сомнения отпадут.
Да, и спросите, если этот препарат незаменим даже для младенцев, почему он нигде в мире не производится уже больше года.
21.02.2013 02:27:46 АндрейВалерьевич
Активность:
36.98%
>> Ольга 21.02.2013 00:36:49
Тут конечно не до шуток, но нам памятны некоторые не приятные моменты, когда некие граждане собирали деньги на лечение больных детей в то время, когда сбор средств для этих детей был закончен или для сбора средств указывались другие реквизиты. Пример: страничка от родителей http://vk.com/club34103509 и http://www.fondpr.ru/children/128/Smirnov_Maksimka.html и вот опубликованное 23 декабря: http://tobolsk.dorus.ru/society/charity/maksim-smirnov-4-goda_2207029.html правда сбор был закрыт родителями на следующий день и можно предположить, что гражданин хотел собрать деньги самостоятельно и вручить их родителям. Было такое или нет можно наверное спросить в контакте у родителей. Или тут http://hmanty.ru/ads_once?id=73 гражданин писал про СБОР и Миллиард мелочью, а на сайте http://www.sbornet.ru/ я что то про этого мальчика ничего не нашёл... может плохо искал. Родители наверное тоже не в курсе, что оказывается живут в Х-М.
Поэтому доверяй, но проверяй...
Вы у меня заговорите культурно, сволочи! © М-А Сейчас кто-нибудь еще заикнётся - приду в гости и стукну в голову! © F-a
  • Показать страницу:
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8