01.02.2013 00:19:36 Анонимно
|
>> Чиновник 31.01.2013 22:38:50
вот в том то и дело, что проще отмахнуться бумажками, чем ребенка спасти, что мешало обратиться в Минздрав и получить разрешение за это время, а оно было весьма продолжительным?? тем более что ситуацию с девочкой знали ВСЕ??????????? Почему родителей не проконсультировали КАК им в данном случае надо ПРАВИЛЬНО поступить, многие бы им помогли достучаться до Минздрава, раз в Депздраве зад поднять за это время не смогли, а обнадежили с этим лекарством что средства выделят, а сейчас вон оно что вылезло.
|
01.02.2013 00:49:04 Был твитт Н. Комаровой
|
В связи с этим, команда губернатора форум, случайно, не читает?
|
01.02.2013 00:53:00 Fanta
|
Ублюдство полнейшее со стороны окружной власти. УБЛЮДСТВО. один крузак в гараж не купите- спасите девочке жизнь!
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать! Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
01.02.2013 07:18:14 Анонимно
|
Еще раз. Проблема не в средствах, препарата в России нет. Для его выписки, закупки, ввоза в РФ нужно заключение консилиума федеральной клиники, что он нужен по жизненно важным показаниям. Т.е. врачи должны сказать: "да, мы готовы взять на себя ответственность и назначить официально не разрешенный в России препарат". А в федеральной клинике говорят "Основное для спасения жизни - операция. И она будет выполнена в любом случае, с Кэмпасом или без." Запрос на заключение консилиума в РНЦХ отправлен. Опыт ввоза и закупки не зарегистрированных препаратов есть, по детской гематологии. При наличии заключения специалистов Минздрав дает разрешение быстро, за два - три дня.
|
01.02.2013 08:04:37 ghervonnay78
|
>> Fanta 01.02.2013 00:53:00
Не нужно оскорблений ни в чей адрес. Ребенку еще понадобится лечение после операции.
|
01.02.2013 08:09:04 Анонимно
|
>> Анонимно 01.02.2013 07:18:14
Вы неубедительны. Судя по данным из разных городов, Кемпас повсеместно использовали и используют. И закупают не на черном рынке, а вполне таки в государственных аптеках. Препарат в России есть. В запасниках поройтесь. Или вот сейчас разом - бац - и исчез он отовсюду и насовсем, прямо таки, чудеса нехорошие. Читать смешно.
|
01.02.2013 08:32:42 Следопыт
|
>> Анонимно 01.02.2013 08:09:04
Цитата:Вы неубедительны. Судя по данным из разных городов, Кемпас повсеместно использовали и используют. И закупают не на черном рынке, а вполне таки в государственных аптеках. Препарат в России есть. В запасниках поройтесь. Или вот сейчас разом - бац - и исчез он отовсюду и насовсем, прямо таки, чудеса нехорошие. Читать смешно. Ничего смешного. Кэмпас нигде в мире в стандарт при трансплантации не входит. В США одобрен FDA (аналог Минздрава) только для лечения лимфолейкоза. Это значит для других болезней возможно использование только в исследовательских целях. И ни у кого историк нет по этому поводу. Знаете легальную аптеку, где можно купить? адрес в студию! Понять родителей можно, нужно использовать каждый шанс. Тем более, когда доктора обещают чудо. Но почему эти же доктора не сообщают родителям всей информации? Вот вопрос.
|
01.02.2013 09:41:13 Следопытство
|
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4105-3
...На конференции Мойсюк четко и внятно сказал, что от Кэмпаса ОТКАЗАЛИСЬ все зарубежные трансплантологи, и его нужность абсолютно не доказана. АТГ-Фрезениус еще может быть применен при необходимости.
... интересно почему в РНЦХ применяют, и поставляет его туда компания производитель.
...Самое главное: не надо делать пересадку в РНЦХ. Есть масса причин. Во-первых, тот же нигде более не используемый Кэмпас. И как мне сказали в одном из фондов(по большому секрету), этот Кэмпас закупается фондами и отдается в РНЦХ бесплатно, а уж потом оттуда продается родителям больных детишек. Неплохой бизнес организовался: если в 2010 это все стоило 400тыс.руб., то теперь уже 700?!!
!!! (Примечание: этот пост написан 30.10.2012. на Кэмпас требуется 700 тысяч. С родителей Ирины требуют больше миллиона)
И это при том, что цена Кэмпаса у производителя не увеличивалась и курс евро тоже не менялся настолько радикально. Видимо, аппетиты растут кое у кого не по дням, а по часам. Во-вторых, в РНЦХ просто грязно в сравнении с другими клиниками. А это немаловажно потому, что трансплантация любит чистоту. В-третьих, посттранплантационная статистика(выживаемость органа и пациента) в РНЦХ, скажем так, не очень... Хуже других московских клиник(не говоря уже о зарубежных - вообще небо и земля). В-четвертых, достоверность анализов в период после трансплантации нууу вообще никуда не годится. Там тааакой разброс результатов, что мама не горюй. И как следствие, Вам не смогут подбирать адекватную дозировку иммуносупрессантов. У них из-за этого чехарда с дозировкой - сегодня одно, завтра намного меньше, послезавтра намного больше. Результат - новая почка живет весело(из-за чехарды). но недолго. Поэтому собственно в РНЦХ любят брать почку для первой трансплантации, как правило, у бабушек-дедушек. Потому что все равно ненадолго, надо еще и родителей приберечь, чтоб потом тоже использовать. И еще разок другой на Кэмпасе деньжат срубить. На западе, кстати, сейчас почку трансплантируют на 30 лет, не менее. Если будет меньше, то это большой удар по репутации клиники и хирурга. Из собственного несчастья столкнуться с тем, что я описал. Поэтому мой совет: если есть возможность набрать нужную сумму, то делайте трансплантацию за пределами России. Этот совет в первую очередь касается маленьких детей.
|
01.02.2013 11:24:38 Немного в курсе
|
>> Следопытство 01.02.2013 09:41:13
Вот примерно об этом я в начале темы и писал. Сомневаться в словах Денисова у меня оснований нет, доводилось общаться лично.
|
01.02.2013 11:42:15 Fanta
|
>> Анонимно 01.02.2013 07:18:14
Цитата:Еще раз. Проблема не в средствах, препарата в России нет. Для его выписки, закупки, ввоза в РФ нужно заключение консилиума федеральной клиники, что он нужен по жизненно важным показаниям. Т.е. врачи должны сказать: "да, мы готовы взять на себя ответственность и назначить официально не разрешенный в России препарат". А в федеральной клинике говорят "Основное для спасения жизни - операция. И она будет выполнена в любом случае, с Кэмпасом или без." Запрос на заключение консилиума в РНЦХ отправлен. Опыт ввоза и закупки не зарегистрированных препаратов есть, по детской гематологии. При наличии заключения специалистов Минздрав дает разрешение быстро, за два - три дня. кароче дяденька (или тетенька), я считаю что вы разводите тупую бюррократию и тратите время на всякие отписки,- вместо того, чтобы торчать на форуме, чо ваш директор депздрава к комаровой не может прийти и озвучить проблему? та вроде никому не отказывает, скажет "решить за сутки" и решат! и про бюджетные деньги не надо ля-ля, у всех всегда был есть и будет "внебюджет" на всякие такие случаи! а у депутатов окружной думы например есть ДЕПУТАТСКИЙ ФОНД который они могут направить по своему усмотрению хоть на какие закупки-услуги-помощь. Было бы желание! И пинок под жопу. Не дай бог ни чьим детям заболеть, но если бы на месте девочки была дочка директора департамента или комаровой (тьфу тьфу тьфу) - совсем другой бы ресурс был задействован! И то что в нашем самом богатом округе такое чмошное отношение к проблеме,- это просто трындец! Уверена, что родители девчушки оббивают пороги всех кого могут,- а вы вместо того, чтобы вынести эту конкретную проблему на обсуждение той же комаровой, разводите бумажную возню, волокиту, еще и грошь цена всем вашим обещалкам.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать! Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
01.02.2013 11:47:29 Fanta
|
и еще. Зачастую, вместо того чтобы ПОМОЧЬ людям сдать документы, что то получить, или оказать помощь,- вы, чиновники разных мастей, сознательно вводите в заблуждение! Вместо того чтобы сказать человеку КОНКРЕТНЫЙ алгоритм действий, что ему следует предпринять куда в какой последовательности и в какие сроки- вы тянете время, а потом выдаете "вот тут надо было сделать по другому (собрать консилиум федеральной клиники например)" и по итогу оставляете человека у разбитого корыта. зато отчеты мы строчить умеем, как у нас все замечательно и волшебно....
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать! Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
01.02.2013 12:10:55 Неравнодушный
|
Кулуарная позиция причастных к нашей окружной думе. Советы следующие: - Из депутатского фонда деньги на такие случаи еще никогда не выделялись (и вряд ли выделятся). Рекомендация - написать письмо председателю окружной думы. Но - но таких обращений поступает тьма. У кого-то рак, кому-то в Израиль надо ехать лечиться. и т.д. и т.п. ак что - скорее всего, бесперспективняк. Как и, впрочем, для многих других. И отсыл подальше всё к тому же депздраву. - Записаться на личный прием к Мизгулину, президенту ХМБ, иногда благо творит (хотя, письмо в его адрес уже было, полный игнор, ни тьфу, ни ну) - Записаться на личный прием к губернатору. Она - тоже мать, может и поможет...
|
01.02.2013 12:30:12 Fanta
|
>> Неравнодушный 01.02.2013 12:10:55
какая разница на что расходовать? я знаю что дают деньги депутаты и на форму и на проезд к месту соревнований и на организацию соревнований и за покупку автомобилей. а на покупку лекарства и оплату проживания что не дать? в чем разница то?!
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать! Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
01.02.2013 12:32:27 Неравнодушный
|
>> Fanta 01.02.2013 12:30:12
ХЗ
|
01.02.2013 12:41:37 Апчхи!
|
01.02.2013 00:49:04 Был твитт Н. Комаровой
А ответа пока нет...
|
01.02.2013 13:46:04 Следопыт
|
>> Fanta 01.02.2013 12:30:12
Разница в том, что депутатский фонд тоже деньги государственные, расходуются по 94ФЗ, по всем тем же правилам, что и из другого бюджета. А касаемо остального - стандарт лечения и государственная регистрация лекарств это не тупая бюрократия. Если это убрать, вскоре повсеместно начнут лечить настойкой мухомора. И решать лечить препаратом или не лечить должны специалисты, а не чиновники. И уж точно не на форуме. Вы не допускаете, что РНЦХ не дало заключения консилиума потому, что не хотят своей рукой расписаться в истории болезни в листе назначений? И затем нести ответственность за все, включая осложнения. Если квота на трансплантацию подтверждена и назначена операция, то все документы находятся уже в РНЦХ, по другому быть просто не может. Это вопрос профессиональный, если хотите и профессиональной совести. В своей практике не раз назначал препараты с не зарегистрированными показаниями, всегда через консилиум. Ничего приятного - не дай бог осложнения, не исключено, что следующая встреча с родственниками пациента будет уже в присутствии прокурора. А если препарат не зарегистрирован вовсе, то хотелось бы посмотреть на того смельчака, который назначит его без прикрытия консилиума федеральной клиники.
|
01.02.2013 18:05:27 Fanta
|
>> Следопыт 01.02.2013 13:46:04
не врите а? депутатские деньги встают бюджетникам ВСЕГДА на внебюджет, а в данном случае депутатские деньги встанут на расчетный счет родителя- какой 94-фз че вы гоните так откровенно то?! и даже бюджетники расходуют целевые депутатские деньги без 94-фз, я знаю что некоторые депутаты в свое время давали средства на покупку транспорта для одной федерации- никакого 94 фз, банальное перечисление- платежка через банк и вперед.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать! Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
01.02.2013 18:09:10 Fanta
|
>> Следопыт 01.02.2013 13:46:04
Цитата:Разница в том, что депутатский фонд тоже деньги государственные, расходуются по 94ФЗ, по всем тем же правилам, что и из другого бюджета.
вешайте лапшу про назначение и расходование депутатского фонда по 94-фз кому-нибудь другому, то что вы написали- НЕ ПРАВДА!
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать! Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
01.02.2013 20:00:40 Анонимно
|
Ух, сколько интересного про наше правительство этой ситуацией вскрывается. Как гнойный нарвался. А Следопыта не обижайте, может, он - последний идеалист Югры с верой в закон.
|
01.02.2013 20:13:21 Анонимно
|
>> Анонимно 01.02.2013 07:18:14
я так понимаю запрос по препарату отправлен????
|