11.06.2013 11:57:22 Alisa  
|
>> Анонимно 11.06.2013 10:26:12
Цитата:... Что мешает им поскольку они едут в Германию сейчас приобрести там препараты, которые с меньшей побочкой и лечить ими тут?
...
Я думаю на лекарства и пластырь им бы собрали деньги, но опять ни одного аргументированного ответа на вопрос в чем необходимость туда? Почему не сравнить схемы и может немецкий доктор скажет, что тут схема хорошая, может, что то дополнит? У меня очень много примеров людей кого вылечили... если это в вашей компетенции, прошу прокомментировать статью Врачи без границ, в частности, следующие высказывания:
"...В России на протяжении XX века привыкли относиться к медицине как к медицине катастроф и медицине войн. Когда воображение рисует хирурга, выходящего из операционной, вытирающего пот со лба и говорящего: «Будет жить». Так вот сегодня медицина — другая. Смысл не в том, чтобы пациент жил, но в том, чтобы он жил хорошо. Медицина ушла вперед — а мы в России отстали. Сегодня мы не просто спасем пациенту жизнь ценой потери каких-то функций и возникновения инвалидности. А спасем жизнь, сохранив ее хорошее качество. Вот что сегодня главное..."
"...В России, к сожалению, в центре интересов врача не пациент, а ответственность перед руководством. Есть даже анекдот на эту тему: «Доктор, у вас бывает в больнице, что пациенты умирают? — Ну что вы, нас так ругают за это». Ценности смещены, врачи озабочены тем, как отчитаться перед руководством, чтобы не уменьшили зарплату и не лишили премии. Системой здравоохранения занимаются не профессиональные менеджеры, а функционеры, не понимающие специфики работы врача.
Еще в России врачи выполняют функции среднего медицинского персонала. Врач должен думать о том, чтобы у него были стерильные инструменты — а это не забота врача. За рубежом средний медицинский персонал — одна из сильнейших профорганизаций. Рентген-лаборанты и медсестры проводят свои конференции и все время чему-то учатся. Есть даже ассоциации медицинских инженеров. У нас же все делают врачи. Кстати, это происходит не только в медицине, но и в других отраслях хозяйства: когда есть главный инженер, но нет человека, способного выпилить деталь..."
"...Минздрав и другие ведомства закупают много оборудования, но при этом оно распределяется неравномерно, сосредотачивается в больших центрах: где-то густо, а где-то пусто. К сожалению, абсолютно отсутствуют отечественные производители. Но главная проблема — нехватка врачей и среднего медицинского персонала. Классическая ситуация: томограф простоял год, вышел из строя, а исследований на нем так и не было сделано, потому что специалистов не удалось найти. Бывало так, что российские больницы просили нас принимать по электронной почте и интерпретировать выполненные у них исследования. Поскольку машины там есть и на кнопку кто-то нажать может — а расшифровать уже не по силам..."
"...Поражала самостоятельность ординаторов, выполняющих сложные операции и принимающих ответственность за свои решения — это было невозможно представить в России, где за два года ординатуры можно было не сделать ни одной операции. В Москве на ночном дежурстве я как-то попросил хирурга: «Возьмите меня в операционную». Он ответил: «А зачем я тебя буду учить, мне за это денег не платят».
There exists a field beyond all notions of right and wrong. I will meet you there.
|
11.06.2013 11:46:07 Следопыт 
|
>> Warlock 11.06.2013 11:35:19
Цитата:Спасибо за совет! возможно, что на обратном пути из германии заедем в москву и попытаемся попасть в этот центр на прием. по пути в германию заедем в екб, пообщаемся там. о результатах напишу на этом форуме.
В центре принимают по направлению. Выписывают направление в Нижневартовской детской больнице или напрямую в Департаменте здравоохранения в Ханты-Мансийске
|
| 11.06.2013 11:42:35 Следопыт
|
И если говорить о благотворительности мне более близка позиция фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматовой, который работает с НИИ детской гематологии и онкологии. Помогая конкретным детям, в том числе и оплачивая лечение за границей, фонд направляет большую часть средств на развитие российской детской онкологии, а не немецкой.
http://podari-zhizn.ru/main/node/9
|
| 11.06.2013 11:35:19 Warlock
|
>> Следопыт 11.06.2013 11:25:48
Спасибо за совет! возможно, что на обратном пути из германии заедем в москву и попытаемся попасть в этот центр на прием. по пути в германию заедем в екб, пообщаемся там. о результатах напишу на этом форуме.
|
| 11.06.2013 11:25:48 Следопыт
|
>> Warlock 11.06.2013 10:45:48
Цитата:Вот Вы процитировали мое сообщение, а такое ощущение, что даже не читали. Рассматриваем мы варианты клиник. Но в химиотерапии главное не столько препараты, сколько лечащий врач, который нарисует нормальную схему и сопровождение ребенка. На счет приобретения препарата в германии и проведения химии здесь, консультируемся, будем на обследовании - все это выясним. У нас друг, у которых мы останавливаемся в екб сидит на поддерживающей сухой химии в своем центре - спрашивал по нашему случаю, его доктор сказал однозначно Германия. Все не так просто еще и с той стороны, что ребенку в момент прохождения курса химиотерапии надо создавать условия для жизни - это минимум отдельная квартира, т.к. иммунитета не будет абсолютно. в Германии есть специализированные гостиницы, у нас придется снимать жилье недалеко от места лечения. Сколько стоит аренда минимальной квартиры в том же самом екб или москве я думаю найти в просторах интернета не очень сложно. Сколько будет стоить немецкое лекарство мы пока тоже не знаем, но есть определенные проблемы с его приобретением и вывозом...
И у меня ощущение, что Вы не читаете. Я не пытаюсь отговорить Вас от лечения в Германии - это не только Ваше право, но и обязанность, как родителя, если Вы полагаете, что там Вашему ребенку будет там лучше. Однако, при этом, Вы говорите, что в России врачам доверять нельзя, мягко скажем. Это не правда. В качестве примера привожу Вам российскую клинику, где проводят химиотерапию в соответствии с международными стандартами, и оригинальными препаратами в большинстве. Где, для семей детей, которым требуется длительное лечение, есть пансионат - комфортабельные номера с кухней. Сам видел, знаю не понаслышке.
Сайт центра http://niidg.ru/web/guest/fnkc
|
| 11.06.2013 10:45:48 Warlock
|
>> Следопыт 11.06.2013 02:05:58
Вот Вы процитировали мое сообщение, а такое ощущение, что даже не читали. Рассматриваем мы варианты клиник. Но в химиотерапии главное не столько препараты, сколько лечащий врач, который нарисует нормальную схему и сопровождение ребенка. На счет приобретения препарата в германии и проведения химии здесь, консультируемся, будем на обследовании - все это выясним. У нас друг, у которых мы останавливаемся в екб сидит на поддерживающей сухой химии в своем центре - спрашивал по нашему случаю, его доктор сказал однозначно Германия. Все не так просто еще и с той стороны, что ребенку в момент прохождения курса химиотерапии надо создавать условия для жизни - это минимум отдельная квартира, т.к. иммунитета не будет абсолютно. в Германии есть специализированные гостиницы, у нас придется снимать жилье недалеко от места лечения. Сколько стоит аренда минимальной квартиры в том же самом екб или москве я думаю найти в просторах интернета не очень сложно. Сколько будет стоить немецкое лекарство мы пока тоже не знаем, но есть определенные проблемы с его приобретением и вывозом...
|
| 11.06.2013 10:40:11 Анонимно
|
Цитата:Все понятно, вот вы объясните,что мешает родителям взять схемы лечения и сравнить с немецкой? Что мешает им поскольку они едут в Германию сейчас приобрести там препараты, которые с меньшей побочкой и лечить ими тут? Самое основное уже сделано, химия это не операция, которая требует немецких технологий и врачей. Вы понимаете, что они ни чем не интересовались, и сразу включили звезду. Вы посмотрите фонд "добро" каким детям там собирают деньги. С химией и покатушками на приемы в этот фонд не принимают, надо иметь адекватные запросы. Я думаю на лекарства и пластырь им бы собрали деньги, но опять ни одного аргументированного ответа на вопрос в чем необходимость туда? Почему не сравнить схемы и может немецкий доктор скажет, что тут схема хорошая, может, что то дополнит? У меня очень много примеров людей кого вылечили. Вот хоть одну выписку где видна не компетентность можно в студию? Может они по больнице ходили пальцы веером как и тут?
Так то вы все пишите однако чтоб даже им дали купить лекарство а могут и не дать это ж не аспирин так то им их надо на что то купить, правильно привезти в Россию, там же наверно правильное хранение надо, детали не знаю и плохо представляю но не думаю что это все так легко и просто. Про необходимость я думаю каждый родитель хочет чтоб ребенку было наименее плохо, больно и прочее тоже и с нашими аналогоми заграничных лекарств а едут они на обследования отец писал, вам если глаз вырежут так то тоже наверно пойдете к доктору чтоб посмотрел что там нормально или как
|
| 11.06.2013 10:26:12 Анонимно
|
>> Татьяна 11.06.2013 07:44:59
Все понятно, вот вы объясните,что мешает родителям взять схемы лечения и сравнить с немецкой? Что мешает им поскольку они едут в Германию сейчас приобрести там препараты, которые с меньшей побочкой и лечить ими тут? Самое основное уже сделано, химия это не операция, которая требует немецких технологий и врачей. Вы понимаете, что они ни чем не интересовались, и сразу включили звезду. Вы посмотрите фонд "добро" каким детям там собирают деньги. С химией и покатушками на приемы в этот фонд не принимают, надо иметь адекватные запросы. Я думаю на лекарства и пластырь им бы собрали деньги, но опять ни одного аргументированного ответа на вопрос в чем необходимость туда? Почему не сравнить схемы и может немецкий доктор скажет, что тут схема хорошая, может, что то дополнит? У меня очень много примеров людей кого вылечили. Вот хоть одну выписку где видна не компетентность можно в студию? Может они по больнице ходили пальцы веером как и тут?
|
| 11.06.2013 07:44:59 Татьяна
|
Следопыт, про регламентированное лечение небольшой пример.. У меня племяш..рак крови в 7 лет. Естесственно тоже начали рыть инфу что, где, как, отзывы. Пришли к тому, что в его городе медики общаются ежедневно с Москвой и вроде как лечение в своем городе должно привести к этим же результатам. Остались, прошли курс химиотерапии и как я обычно говорю в таких ситуациях чтобы не сглазить-все идет по плану. Но! В этот период там находилась молодая д девушка врач, которая проводила лечение всему отделению. Вскоре поехала на обучение в Москву(к слову сейчас там и пребывает, пишет докторскую что ли или что то в этом роде), но в связи с уходом грамотного специалиста смертность в больнице повысилась. Итого: регламентированное лечение осталось, а с людской м фактором результат другой. И еще.. В больнице иногда не хватает качественного лекарства. Не помню какое название, но искать немецкое пришлось по всей России. Странная с ситуация такой нужный препарат, а нет нигде, только российский аналог. А почему не его скажете вы? А потому что по бочка у него ужасная, ребенок после него тяжело себя чувствует и органы болят. Пришлось несколько доз испробовать. Так что и тут есть подводные камни.
|
| 11.06.2013 02:05:58 Следопыт
|
>> Warlock 10.06.2013 19:08:32
Цитата:Да я всегда за конструктивный диалог, и на счет специфичной темы Вы правильно сказали - но есть ли время и средства на поездки по России? Остаток с первого сбора - порядка 500 тысяч рублей, но когда друзья и знакомые узнали о результатах анализов, начались поступления еще мама с Ксюшей были в германии. На сегодняшний день на карте у Галины порядка 620 тыс. рублей. Вот только что отдали 10тыс. за страховки, завтра выезжаем в екб за визами (едем на машине -втроем дешевле). Потом билеты в Германию. По поводу клиник - сказали координаты врача в Екб - будем там, обязательно заедем (возьмет она нас или нет -пока не знаем). Лечащий врач советует своего коллегу в Белоруссии (она сама в шоке от суммы счета). Так же сегодня отправили документы в немецкую клинику Хелиос. Поймите одно - не хотим мы наживаться на здоровье ребенка. Нам правда нужна Ваша помощь! И как я уже писал - не только финансовая.
Повторюсь, лечение злокачественных новообразований в мире четко регламентировано. Поэтому курс химиотерапии в Германии не будет отличаться от аналогичного в Федеральном центре детской онкологии и гематологии им Д.Рогачева в Москве, например. Квоты на лечение в этот центр дают без препятствий. Проконсультироваться тоже без проблем - обратитесь в департамент, максимум через неделю будете там. Лечение бесплатно, без всяких намёков. Специалисты этого центра прошли стажировки в лучших клиниках мира, включая Германию. Многие немецкие профессора - онкологи и гематологи работали непосредственно в этом центре, обучая специалистов. Насколько понимаю, Вы даже не пробовали поинтересоваться?
|
| 10.06.2013 21:51:01 Марина
|
Автор Галина Рудко:
Куда потратили в Германии собранные средства на Ксению:
1200 евро - билеты (вместе с потерей за возврат),
360 евро - продукты питания,
640 евро переводчик Евгений ( за 3 дня),
около 700 евро переводчик Ирина (за все время с нами),
180 евро телефонная связь (покупка местной сим-кары и пополнение баланса),
150 евро - отель (2,5 суток) ,
225 евро - питание в кафе (когда находились в Берлине), 150 евро - проезд на автомобиле ( заправка бензином... поездки были 1 раз в аэропорт, 3 раза забирали из больницы),
около 50 евро - общественный транспорт,
около 220 евро - аптека (ортопластырь и лекартсва для горла). ИТОГО 3895 евро
1241 евро - оплатили обследование на месте, благодаря собранным Вами денежными средствами
это без шоколадок-мармеладок, журналов в больнице, автоматов колы, пиццы салями на вокзале, рожка с мороженым и пр
Я могу к Вам приехать, если есть какие-либо вопросы
На сегодняшний день имеем остаток от первого сбора 530 тыс руб, пока мы находимся здесь - нам поступают денежные средства - СПАСИБО всем, кто принимает участие!
Сейчас собрано 669 тыс руб (без Вашей помощи - мы бы не сделали этого) - спасибо отдельно и каждому, кто репостил, кто поддерживал словом, кто поддерживал финансово и продолжает все это делать!
Так-же скоро поступят 300 000 руб от ГАЗПРОМНЕФТЬ-ХАНТОСА (подписали договор дарения)
40 000 руб от соцзащиты
За сегодня потратили на страховки, позже купим билеты Екатеринбург-Берлин-Екатеринбург...
Все отсканируем, предоставим ближе к ночи...
Мы поужинаем и поедем всем этим заниматься...
|
| 10.06.2013 20:53:37 лола
|
Цитата: Так что хватит врать про врачей-офтальмологов и чудо отделение в Окб- рукожопые недоучки, которым горшки мыть надо а не людей лечить.
+100500
|
10.06.2013 19:27:31 Fanta  
|
Мой хороший друг 3 недели назад стал плохо видеть одним глазом, на следующий день он примчался в Окб, и ему правда сказали что нужна операция но не факт что зрение сохранят, он сел в машину и уехал в курган, там его сразу осмотрели- причем оба глаза, а не один на который он жаловался, на тяжелом глазу зашивали сетчатку, на втором глазу(который в Окб не соизволили посмотреть даже) при паяли сетчатку в 40 местах и во время операции еще несколько раз.
Наш дед лег в Окб на операцию с глазом, ему сломали хрусталик, он на скрошился и упал в глазное дно, отправили после этого его в ебург со словами "ну так бывает".
Так что хватит врать про врачей-офтальмологов и чудо отделение в Окб- рукожопые недоучки, которым горшки мыть надо а не людей лечить.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
| 10.06.2013 19:08:32 Warlock
|
>> Мася 10.06.2013 18:50:20
Да я всегда за конструктивный диалог, и на счет специфичной темы Вы правильно сказали - но есть ли время и средства на поездки по России? Остаток с первого сбора - порядка 500 тысяч рублей, но когда друзья и знакомые узнали о результатах анализов, начались поступления еще мама с Ксюшей были в германии. На сегодняшний день на карте у Галины порядка 620 тыс. рублей. Вот только что отдали 10тыс. за страховки, завтра выезжаем в екб за визами (едем на машине -втроем дешевле). Потом билеты в Германию. По поводу клиник - сказали координаты врача в Екб - будем там, обязательно заедем (возьмет она нас или нет -пока не знаем). Лечащий врач советует своего коллегу в Белоруссии (она сама в шоке от суммы счета). Так же сегодня отправили документы в немецкую клинику Хелиос. Поймите одно - не хотим мы наживаться на здоровье ребенка. Нам правда нужна Ваша помощь! И как я уже писал - не только финансовая.
|
| 10.06.2013 18:50:20 Мася
|
>> Warlock 10.06.2013 18:31:39
Евгений, ну вот возможен же конструктивный диалог! Знаю, что при первом сборе было собрано больше денег...Каков остаток и сколько реально нужно собрать? Сколько собрали сейчас после нового счета? (давайте примерно).Нужно от чего-то отталкиваться.
По поводу конкретного врача - вряд ли кто-то посоветует, все-таки офтальмоонкология - очень специфичное направление. Тут, наверное, нужны консультации в нескольких клиниках, чтобы понять где и что, ну и сравнение с Германией в плане лечения и отсюда уже выбор!
Натали, не горячитесь! Ксении нужна наша помощь, а лучшей благодарностью будет ее победа над болезнью!
|
| 10.06.2013 18:42:50 Warlock
|
>> Натали 10.06.2013 16:15:23
Сумма сборов была озвучена на странице в одноклассниках тогда, когда сбор производился. Причем там были посчитаны все приходы на карту - родственники, знакомые, друзья, просто неравнодушные люди, заработная плата, отпускные. В общем ВСЕ поступления. Всем огромное спасибо, кто помогал! Отчитаться за каждую копейку конечно тоже можно - там продукты, там лекарства. Можно огласить весь список поступлений - 20 страниц формата А4. И вы, конечно, найдете там свой вклад. Но как бы есть тайна банковского вклада - зачем выставлять в интернет полную выписку по счету? Если есть интерес или недоверие - позвоните и я вам при встрече покажу полную выписку. Даже «с пивом для папы».
|
| 10.06.2013 18:31:39 Warlock
|
>> Мася 10.06.2013 18:03:34
Небольшое уточнение - квитанцию об оплате основного самого большого счета за операцию забрали в консульстве при выдачи визы. Не знаю, есть ли такая возможность повторно взять копию квитанции в сургутнефтегазбанке, но если реально необходимо - постараемся узнать.
|
| 10.06.2013 18:09:52 Warlock
|
>> Мася 10.06.2013 18:03:34
Там на самом деле все чеки в куче, как сканы прикрепились (как я понял), а счет за операцию был оплачен еще в России - без него никто бы не сделал вызов в клинику. Если Вас интересует что-то более подробное - звоните, не стесняйтесь. Уверен, что на все вопросы можно ответить.
|
10.06.2013 18:08:36 Натали 
|
>> arabica 10.06.2013 17:34:11
Я, к слову сказать, тоже Ксюше перечисляла ... Ну, что ж лесом так лесом. Это навроде благодарности, да? Или есть одно правильное мнение ваше и все остальные?
|
| 10.06.2013 18:06:57 Warlock
|
можно приложить и сканы выписок со счетов - не один десяток страниц. Можно и расписать что куда ушло (документы есть на форуме мамахм). нет у нас счетов за рубежом и недвижимости нет. Все что есть - это комната в коммунальной квартире, за которую и то кредит не весь выплачен. Можно и автомобиль продать, но тогда еще и разницу придется в банк докладывать. не нужны нам материальные ценности! Пусть дочь здорова будет. Все, кто советует лечиться дальше в России - не надо голых слов - посоветуйте куда обратиться? где помогли Вам, Вашим близким? А не племяннице троюродной сестры знакомой вашей прабабки? Никаких аргументов, просто голые слова. Есть у нас Врачи, на допотопном оборудование показывают чудеса медицины. Честь им и хвала! Подскажите такого? С радостью к ним обратимся. А устраивать срачи в интернете под ником «Анонимно» каждый герой. У нас никто из семьи не прячется - чуть выше можете посмотреть телефоны для связи. Имена не скрываем. Извините, может и не можем отчитаться за каждую копейку и сказать «Спасибо Иван Иванович, на ваши деньги Ксюша с мамой в Берлине позавтракали, а на Ваши, Николай Петрович - пообедали». Вы не забывайте - у нас есть еще и младшая, которая тоже кушать хочет, и за садик платить надо, и кредиты. Да, у меня есть заработная плата, ее как раз хватает нам на проживание. Ничего супердорогого за все это время куплено не было. Если не считать джинсы для меня взамен до дыр изношенных (и те с зарплаты), да для девочек пары платьев и штанишек -растут же все-таки... Те деньги, которые были собраны на лечение - на лечение и потрачены. Причем еще ой как много потратить надо будет. Если бы речь зашла про 1500 евро за очередное обследование, так неужто мы бы к вам обращались? справились бы своими силами, как до этого справлялись. Если у кого-то нет желания помогать, кто-то не верит, сомневается - просьба - пройдите мимо. не хочу тратить силы и время на общение с «Анонимами». Нервы тоже есть куда тратить. Спасибо всем, кто понял. Кто не понял - время рассудит.
|
