| 15.06.2013 01:40:58 Анонимно
|
Цитата: лечение на которое едут ВСЕЙ СЕМЬЕЙ уже оплачено
А ничего что вся семья - это мама с дочкой? Что за люди пошли?! У вас деньги из кармана что ли украли? Нет. Так чего же вы с пеной у рта здесь истерите. Нет возможности помочь - молчите. Есть - переведите немного денег с пожеланиями скорейшего выздоровления. Всем в этой теме и так понятно, что проблема не выдуманная - это не развод. Задавите уже в себе злобного завистника.
|
| 15.06.2013 00:17:57 Иногда читающий тему
|
Цитата:Цитата:копейка рубль бережет
у вас эту копейку отняли? заставили отдать силой? мне уже искренне жаль, что родители обратились на форум за помощью. Столько упреков в их адрес, теперь еще заставляете их составить обзор лучших/худших клиник России, лечения, перебрать всех врачей, все методики лечения, вести финансовую отчетность. Вы в своем уме ЛЮДИ?!!! Цитата:Цитата:копейка рубль бережет
А я соглашусь на 100% с данным Анонимом. Никто не отнимает копейку, но хочется, чтобы было целевое использование собранных средств. Вы не таак поняли, обзор клиник составлять не нужно. Просто можно с наименьшими потерями, в первую очередь, для жизни и здоровья дочери, узнать а вдруг лечение не хуже могут предложить и "наши" клиники, ведь и в Россию едут с разными заболеваниями. Только вот в "наши" клиники никто и не собирается обращаться. Жаль... А время играет против маленькой девочки... Сколько времени пройдет, пока соберут добрые люди 3 млн? А нужна ли эта цифра вообще, если не принято еще решение, где проходить лечение дальше?
Судя по сообщениям на форуме, лечение на которое едут ВСЕЙ СЕМЬЕЙ уже оплачено, и из тех же сообщений можно четтко увидеть, что может быть на обратной дороге они заедут в Москву в центр, который псоветовал один из участников форума, или же повезет, и они заедут на КОНСУЛЬТАЦИЮ в Екатеринбург? Слишком много неизвестных в этом уравлении.
|
| 15.06.2013 00:00:03 Анонимно
|
>> Анонимно 14.06.2013 23:43:07
Повторюсь мне их чеки не нужны т. К.я им не перевожу, я думаю у каждого в жизни были ситуации, что приходилось занимать и кому то, и у когото, говоря " копейка рубль бережет" я имею ввиду, что когда мы занимаем нужно экономить, экономия подразумевает отказ от необязательных вещей. Лично так поступаю я. Вы думаете, что просить у людей деньги и мотаться в Германию это нормально, а Цитата:Цитата:копейка рубль бережет
теперь еще заставляете их составить обзор лучших/худших клиник России, лечения, перебрать всех врачей, все методики лечения, вести финансовую отчетность. Вы в своем уме ЛЮДИ?!!!
Вот это все делать это унижение? Или это сложнее того, что они делают сей час? Мне не приятна голословность и что тему вы сами пытаетесь свести к чекам, тут больше требуют не чеков, а адекватности.
|
14.06.2013 23:49:24 танюха75 
|
Цитата:очередной пост анониста об отчете о его полтинничке не направленном на золотую бочку по акции в монетке, сначала вставить скан отчета о перечислении хотя этого полтинничка. да причем здесь полтинничек, вы понимаете, они своими действиями отталкивают людей о помощи, шоколадки, мармеладки, поездка папы в Германию для таскание чемоданов, мне не жалко денег, по возможности перевожу на лечение, но деньги идут не туда куда нужно, но это их право конечно, но в один прекрасный момент просто люди перестанут помогать и всё
|
14.06.2013 23:45:26 Искра 
|
>> Мари 14.06.2013 23:08:13
Цитата: Пусть родители окончательно решат какую терапию они будут проводить и озвучат конкретную сумму. Тогда Анонимы не будут задавать вопросы - на что идут их деньги, а если они перечислили хоть 10 руб - уже спасибо людям! Вот это уже ближе к теме, тоже соглашусь.
Жизнь есть жизнь. Даже самая маленькая.
|
| 14.06.2013 23:43:07 Анонимно
|
Цитата:копейка рубль бережет
у вас эту копейку отняли? заставили отдать силой? мне уже искренне жаль, что родители обратились на форум за помощью. Столько упреков в их адрес, теперь еще заставляете их составить обзор лучших/худших клиник России, лечения, перебрать всех врачей, все методики лечения, вести финансовую отчетность. Вы в своем уме ЛЮДИ?!!!
|
| 14.06.2013 23:34:11 Анонимно
|
>> Мари 14.06.2013 23:08:13
и еще прекратят отвечать молчанием на вопросы и предложения по поводу лечения в России ХМ, Тюмень,Москва .... , а так же аргументируют хоть раз чем химия в России хуже, чем за границей, повторюсь аргументируют не словами"а мне сказали тут плохо, нам сказали, что кому то плохо сделали" - то, что кому то хороо делали они к сведению не принимают, а пусть будут любезны документально аргументировать например позвонят в клиники и сделают запросы, о лечении, а в окб они вообще прийти могут и хотелось бы увидеть то, что они узнают. И если у вас начнут по квотам деньги просить то тоже будьте добры покажите! Чеки мнеих не интересны и деньги я другим детям перевожу, но когда я не могу себе позволить колы, пиццы и кафе я этого не покупаю на последние шиши, а когда ты собираешь деньги это и есть та критическая ситуация в которой каждая копейка на счету. Цитата:Цитата:Не оскудеет рука дающего, добро вернется назад в сто крат. + 100500
копейка рубль бережет
|
| 14.06.2013 23:08:13 Мари
|
А мне кажется, что в вопросах анонимов есть смысл! Заметьте, ни кто просто не написал, что вы родители тратите на себя... Люди хотят помочь, но сомневаются что их "полтинники" пойдут на лечение девочки, а не шоколад и мармелад. Это каждый родитель покупает за свой счет или не покупает, если финансы не позволяют. В комментариях есть и дельные советы, но почему то их авторы не хотят подписываться - в принципе имеют право. Что толку если вы зарегистрировались и назвались Palm или кто-то там еще, это вас как-то выделяет из толпы форумчан?! И от "друзей семьи" один негатив - это только отталкивает народ!!!
Я вот тоже не поняла - на что деньги собирают, если химия не известно какая еще и неизвестно сколько она стоит?! А на обследование, я так понимаю, денег хватает!!! Пусть родители окончательно решат какую терапию они будут проводить и озвучат конкретную сумму. Тогда Анонимы не будут задавать вопросы - на что идут их деньги, а если они перечислили хоть 10 руб - уже спасибо людям!
|
| 14.06.2013 22:25:29 Искра
|
>> Иногда читающий тему 14.06.2013 20:50:03
Страховка - обязательное условие при выезде заграницу, так, между прочим отвечаю...
Жизнь есть жизнь. Даже самая маленькая.
|
| 14.06.2013 22:20:59 Искра
|
>> Анонимно 14.06.2013 22:14:44
Цитата:Не оскудеет рука дающего, добро вернется назад в сто крат. + 100500
Жизнь есть жизнь. Даже самая маленькая.
|
| 14.06.2013 20:50:27 Анонимно
|
помнится обещали воспользоваться советом позвонить в Москву, позвонили? Что ответили?
|
| 14.06.2013 20:50:03 Иногда читающий тему
|
Ответьте, пож-та, на вопрос. Зачем папе страховка в Югории на месяц, это также входит в курс лечения дочери?
|
| 14.06.2013 17:07:51 Warlock
|
Визы получили. Надеемся, что удастся остаться в Германии на химиотерапию по договоренности на месте. Неизвестно пока какая клиника и где это будет находиться, а бегать с чемоданами и ребенком одной Галине будет очень не просто, тем более что на беседы с профессором и кураторами можно ходить и без ребенка. Спасибо всем, кто участвует в судьбе Ксении!
|
14.06.2013 15:35:08 Лапа 
|
Галина Рудко (Мама Ксюши)
Всем привет!
Мы выехали в среду утром на машине, приехали в 2-00 в Екатеринбург... Ксюша дорогу перенесла замечательно - останавливались часто, по трассе термометр показывал +28.
Вчера сдали документы на визу, есть вероятность, что нам с Ксюшей выдадут визу на 6 месяцев - мы будем только рады! Забирать документы готовые - сегодня в 14-30 поедем.
Вчера была отличная погода, мы погуляли в обеденный перерыв консульства около цирка, где Ксения покаталась на атракционах - востоооооорг! Потом, к вечеру, поехали гулять с друзьями в ЦПКиО, там Ксюша с подружкой Сашей еще и еще, и еще, и еще покатались.
Хочется дать сейчас побольше всего т.к. мы вскоре останемся вообще в тоске - в 4 стенах!
Вчера общались с папой Рогожкиной Софии (наш диагноз), он по телефону дал точно так-же очень хорошие отзывы Поповой Татьяне Павловне (онколог областной больницы), попытались записаться к ней на платный прием - но увы и ах - она их не ведет (платные). Папа Софии связался с ней по эл.почте, по телефону - мы пока в ожидании - примет ли она нас или нет! Хотя бы просто - на консультацию!
София проходила химиотерапию в Швейцарии, папа Софии искал тех, кто лучше будет сопровождать ту химию, которая была назначена им! в Екатеринбурге химию не начинали, т.к. сразу сказали прямо - она прокапает хорошо по схеме любой страны курс обычной химии.
Мне пока сложно сказать о том, что назначат нам, что ожидать от обследования в среду - но духом не падаем!
отчет о поступлениях
на карту Сбербанка: 07.06 -1000 руб Евгения Владимировна С.,08.06 - 1500 руб(номер карты1429),09.06 - 500 руб Степан Александрович П.,10.06- 500 руб -Евгений Валерьевич Ч.( со словами-Ксюша поправляйся! Все будет хорошо!),500 руб-Ирина Семеновна Л, !!.06- 500 руб-Елена Андреевна В. На телефон- два платежа- 500 и 250 руб. Пока писала пришли еще 2 000 руб. Итого - 6 500 руб и 750 .СПАСИБО ВАМ ДОБРЫЕ ЛЮДИ !!!!!!!!
Сегодня поступило на карту Сбербанка 300 руб от Фарида Ринатовича Ш. с комментариями " Скорейшего выздоровления!"
ИТОГО: 6800 на сбербанк
яндекс деньги - после первого сбора - поступлений не было
на карту хмб с 12 июня денежных средств не поступало - итого 590 294,62
на телефон билайн зачислено 420 руб
Вчера купили билеты Екатеринбург-Берлин-Екатеринбург
-69396 руб Трансаэро
-300 руб в визовом центре на фото, сборы с нас не взяли
-469,89 руб - страховка в Югории на 1 мес Рудко Е.В.
-8030,91 руб - страховка в Югории Рудко Г.С.+ Рудко К.Е. на 1 год
Спасибо всем за интерес , спасибо, что не забываете!
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
|
| 14.06.2013 15:16:47 Анонимно
|
>> Марина 14.06.2013 15:11:32
сейчас едут на обследование, а не на химию.. и нигде там не написано, сколько всего человек, не раздувайте.
|
| 14.06.2013 14:17:35 Мимо шла
|
Марина вы понимаете что такое химия? это ребенок сидит в 4 стенах круглосуточно при этом сидит он в спец. маске и мама тоже и выходить никуда нельзя. Питаться они видимо должны воздухом да? так как мама не сможет выйти даже на 5 м. от дочери так как наблюдать нужно постоянно так как бывают на фоне химии приступы, кризисы, шоки и разные реакции, так вот в магазин элементарно надо сходить чтоб купить покушать чего нибудь, в визовый центр и прочее.
Про то что у куколки выпадут все волосики я вообще молчу, она уже взрослая и это для нее тоже будет большая травма (((((
|
| 14.06.2013 13:00:47 Марина
|
Цитата:Вчера сдали документы на визу. Сегодня в 14:30 получать. Купили билеты туда-обратно. 69 с копейками тыс. Полный отчет по приезду смотрите в группе на одноклассниках. Пытались связаться с Поповой Татьяной Павловной - онкологом в областной больнице через родителей девочки с таким же диагнозом. Платных приемов она не ведет, принимает только детей из города и области. По возвращении из Германии должны дать ответ о возможности приема нас в областной больнице. а у меня вопрос, а вы зачем поехали в Германию? я понимаю мама с Ксюшей, а вам зачем?, это ведь лишние затраты
|
| 14.06.2013 11:42:41 Warlock
|
Вчера сдали документы на визу. Сегодня в 14:30 получать. Купили билеты туда-обратно. 69 с копейками тыс. Полный отчет по приезду смотрите в группе на одноклассниках. Пытались связаться с Поповой Татьяной Павловной - онкологом в областной больнице через родителей девочки с таким же диагнозом. Платных приемов она не ведет, принимает только детей из города и области. По возвращении из Германии должны дать ответ о возможности приема нас в областной больнице.
|
| 11.06.2013 13:50:50 Анонимно
|
Цитата:Да что вы за люди!
УЖАС какой то
Лена, а в чем УЖАС? А если не будет денег на Германию, что тогда?! Поэтому люди советы дают, надо же все варианты просчитать. Следопыт дело пишет. Вот мне не понятны высказывания "развели тут срач", "льется грязь". Нормальная реакция в ответ на желание помочь!
|
| 11.06.2013 12:04:09 Лена
|
Да что вы за люди! Какая вам разница где лечат родители своего ребенка.Каждый родитель хочет чтобы его ребенка лечили и вылечили хорошие,квалифицированные доктора.Не хотите помогать не помогайте,что вы считаете кто сколько помог.УЖАС какой то.Я бы посмотрела на таких родителей,не дай бог коснись вас такая ситуация,как бы вы себя потом вели.
|
