Форум города Ханты-Мансийска
7 мая, вторник

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
10.07.2013 23:40:19 Анонимно
в Калугу? Вы откедова? У нас дальше Екатеринбурга не посылают. А отслойку и в Хантах прижигают сейчас.
10.07.2013 13:39:07 Анонимно
ну не знаю, у мамы отслойка стечатки глаза случилась где-то в марте, на комиссии выдали квоту на июль месяц в один из периферийнных центров микрохирургии гдаза ( то ли Калуга, то ли еще какой). Так вот операцию надо делать как можно быстрей, чем быстрей, тем и результат лучше. Вобщем поехали мы за свои деньги, сделали. первое вмешательсто около полтиника, второе в сентябре будет чуть меньше.Да и один из немалых офтальмологов так и сказал, что лучше самим и за свои. Там и подход другой, да спрсить можно. Так что поменьше надйтесь на государство и квоты, свое здоровье и близких очень дорого.
10.07.2013 13:17:56 Анонимно
>> diem 10.07.2013 09:18:18
Я очень лично сталкивался с квотой, личнее не бывает! Ждать ее бысро, прийти на пием к доктору, потом оформление совсем недолго и в четверг комиссия в департаменте, ответ на следующий день, а потом записываетесь на лечение
10.07.2013 11:50:03 Следопыт
Активность:
1.22%
>> Warlock 10.07.2013 09:26:36
Да. 94фз это катастрофа для медицины. Лекарства можно покупать только МНН, на аукционе выигрывает только производитель дешевых дженериков. Это особенно критично в онкологии, где от эффекта до токсичности пол шага
10.07.2013 09:26:36 Warlock
Активность:
3.42%
>> diem 10.07.2013 09:18:18
С квотой особых проблем нет. Если надо, то департамент их выделяет в достаточно короткие сроки - на операцию мы ее получили в течении 10 дней. Речь идет о лекарственных препаратах. Что у нас, что в Екб, что в Москве действуют одни и те же законы. Вот привлечь бы тот созыв ГД РФ, который принял 94-й фз к уголовной ответственности за халатность, повлекшую вред здоровью - была бы здравая тема! и наказание назначить связанное с реальным лишением свободы - может тогда бы "Думать" начали, прежде чем что-то принять.
10.07.2013 09:18:18 diem
Активность:
1.34%
>> Анонимно 09.07.2013 22:49:42
Пока этой квоты ДОЖДЕШЬСЯ-ли? Сколько времени пройдет? Вы лично с этим сталкивались?
Лучшее средство от истерики — хорошая затрещина.
10.07.2013 09:01:23 Warlock
Активность:
3.42%
Отвечу на вопрос «почему Омск». Обратились в Екатеринбуржский центр и в Омсуий. В Екб посоветовали врача, но она принимает только детей из города и области. пока ведем переговоры. В Омске ответили, и мы туда поехали на личную беседу. После химии ребенка надо изолировать. в Омске такая возможность есть (есть квартира у матери, есть машина у отца). Прочитайте мое сообщение ниже - 94-е фз уже отменили для некоторых регионов страны? или в москве свои законы? Я не говорю, что врачи плохие - ничего особо сложного нам на данный момент не надо. Надо только прокапать ребенка нормальными препаратами и сделать нормальное сопровождение. В Омске согласны учесть рекомендации по химии из германии, во всех остальных местах куда обращались говорят «не учите нас».
10.07.2013 08:52:22 Warlock
Активность:
3.42%
Всем привет! Делюсь свежими новостями. Были в понедельник в Омском онкоцентре, разговаривали с врачом. Принять нас готовы, пожалуйста приезжайте, но только «наши возможности не всегда совпадают с возможностями германских коллег. Все лекарства мы закупаем согласно 94-му ФЗ, т.е. поставляют самые дешевые китайские аналоги.» Со своими лекарствами нельзя, потому что могут быть нарушены правила транспортировки и хранения, а ответственность нести врачам. Пытаемся решить вопрос по лекарствам и не теряем надежды собрать денег на германию, поскольку на территории РФ везде действует 94фз. Напоминает анекдот - стоит мужик с плакатом на площади: «Спасибо Единой России за наше счастливое детство.» другой к нему подходит «ты чего? в нашем же детстве не было единой россии!» « Вот за это ей и спасибо!»
10.07.2013 08:28:02 Следопыт
Активность:
1.22%
>> Анонимно 09.07.2013 22:49:42
Это право родителей. Может сами омичи и родственники там живут? В Омске хорошая онкологическая школа и лечение бесплатным будет
09.07.2013 22:49:42 Анонимно
>> Ольгуня 09.07.2013 21:13:44
Цитата:19:20 Здравствуйте дорогие наши участники группы! Сегодня мама и папа Ксении вернулись из Омска, куда ездили для общения с онкологами в Омский областной онкоцентр. Пообщаться удалось и это не может не радовать. Принять Ксению они готовы. 26 июля в 13-10 назначен прием в каб.1 данного центра. 1.Немецкий протокол. Не всегда есть возможность соответствовать западным коллегам. 2.Препараты. Препараты закупаются на тендерах - кто предложит самый дешевый вариант его и купят 3.Свои препараты (купить самим в Германии) Не готовы работать, т.к. должны быть соблюденены все тонкости в условиях перевозки и хранении. 4.Возможность быть госпитализированной маме с Ксенией. Ребенок госпитализируется с одним из родителей до 5 лет! 5.Оплата. Торетически - все бесплатно. 6.Возможность наблюдаться амбулаторно. Есть такая возможность, после прохождения химиотерапии - выпустят домой. Подробности напишут родители. Всем спасибо за внимание!

Помешательство какое то... Родители отказываются лечиться в онкологическом отделении Нижневартовской детской больницы - это хоть как то понятно - нет пророка в своем отечестве. Но почему не обращаются за квотой в лучшие детские онкологические клиники страны в Москве? Или на крайний случай по квоте в центр онкологии и гематологии в Екатеринбурге. Но почему Омск!? Последний толковый детский онкогематолог оттуда в Нижневартовск с мужем уехала (муж онколог хирург - в Нижневартовском онкодиспансере работает начмедом второй год)
09.07.2013 22:01:31 Анонимно
>> Ольгуня 09.07.2013 21:13:44
Цитата:3.Свои препараты (купить самим в Германии) Не готовы работать, т.к. должны быть соблюденены все тонкости в условиях перевозки и хранении. 4.Возможность быть госпитализированной маме с Ксенией. Ребенок госпитализируется с одним из родителей до 5 лет!

Может все таки обратиться в ОКБ за квотой, и тогда возможно получится госпитализация вместе, т.к. ребенок нуждается в сопровождении.
Препараты через посредников дороже, попробуйте посмотреть условия их хранения. Мы тоже брали лекарства, одним до +10 градусов было, другим от -2.
09.07.2013 21:13:44 Ольгуня
Активность:
4.48%
из "одноклассников"
19:20 Здравствуйте дорогие наши участники группы! Сегодня мама и папа Ксении вернулись из Омска, куда ездили для общения с онкологами в Омский областной онкоцентр. Пообщаться удалось и это не может не радовать. Принять Ксению они готовы. 26 июля в 13-10 назначен прием в каб.1 данного центра. 1.Немецкий протокол. Не всегда есть возможность соответствовать западным коллегам. 2.Препараты. Препараты закупаются на тендерах - кто предложит самый дешевый вариант его и купят 3.Свои препараты (купить самим в Германии) Не готовы работать, т.к. должны быть соблюденены все тонкости в условиях перевозки и хранении. 4.Возможность быть госпитализированной маме с Ксенией. Ребенок госпитализируется с одним из родителей до 5 лет! 5.Оплата. Торетически - все бесплатно. 6.Возможность наблюдаться амбулаторно. Есть такая возможность, после прохождения химиотерапии - выпустят домой. Подробности напишут родители. Всем спасибо за внимание!
05.07.2013 16:15:22 Лапа
Активность:
8.85%
Пишет Галина Рудко в "Одноклассниках"
"Всем добрый день!
Снова приносим извинения за отсутствие в теме. Новости у нас следующие - с одним фондом ведем переписку, направляем документы по запросу. Время уходит, а к сбору еще почти 2 млн. Гарантии по краткосрочному сбору нам никто не дает. Духом не падаем! Так-же ведем переговоры с Омским онкологическим центром, если кто-либо владеет реальной информацией, прошу поделиться. Пока отзывы 50/50. Но Ксению там готовы прокапать по немецкому протоколу. Ксения сейчас со своей сестренкой и с бабушкой гостят у родственников на даче на свежем воздухе. Там мини-сад - помимо Ксении и Катерины, еще одна сестренка Полина и 4 братика. Ксения чувствует себя хорошо, со всеми общается - ей очень нравится! Бабушек она называет по имени, а не "бабушка", проводит много времен на свежем воздухе, отчего у неё отличный аппетит!

Спасибо Вам, что не забываете про нас!"
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
30.06.2013 23:45:47 танюха75
Активность:
0.47%
Цитата:Почему никто не пишет что нового у семьи??? у меня нет выхода на форум МАМОЧКИХМ.
на маме хм тоже новостей нет
30.06.2013 03:00:03 Анонимно
Семье реально нужна помощь, перестраховываются или нет какая разница девочку нужно спасать наш гарант на это не способен.
30.06.2013 01:20:45 Анонимно
Почему никто не пишет что нового у семьи??? у меня нет выхода на форум МАМОЧКИХМ.
25.06.2013 13:01:41 Люба
Люди, перестаньте поливать грязью эту семью. С Вас силой никто деньги не требует. Есть возможность и желание помочь- замечательно. Нет - на нет и суда нет. Неужели не жаль маленькую девочку? Ей и так сейчас недоступны многие обыденные для наших детей приятности. Что вы каждую мармеладку считаете?
23.06.2013 15:25:17 Warlock
Активность:
3.42%
Мы вернулись вчера поздно вечером. дорога умотала. по обследованию - все хорошо, но рекомендовали начать химию не откладывая на долго. По поводу счета - удалось уменьшить его на 25тыс евро, но с оговоркой «без участия глав врача отделения». Обратились в германские фонды, с понедельника начнем штурмовать российские в попытках собрать недостающие средства. Параллельно ищем клиники в России, где нам согласятся прокапать химию по немецкому протоколу. По общению там с родителями детей с онкозаболеваниями сложился так называемый «черный» список российских клиник. Но пока не теряем надежды найти денег на лечение там, где уже начинали. Просто видели достаточно много детей, которых лечили по всей России, теперь долечивают там. Как так получается, если Анонимы говорят, что онкология в России достаточно сильная? Что не так? Препараты по большому счету одни и те же. Комбинации составлять не умеют или что? Почему родители, испробовав не одну клинику в России, потратив не одну сотню тысяч долларов на химиотерапию у отечественных докторов, собирают деньги и едут за границу? С чем у нас не так? с руками или мозгами?
18.06.2013 16:01:52 танюха75
Активность:
0.47%
Пишет Галина в СМС-----
Нам написала Лакотка, что профессору удалось уменьшить счёт на 25 тыс евро. Итого с нас 50 тыс евро.
Мы сейчас завтракаем и идём к Лакотке. Будем просить, чтобы мы внесли 10 тыс евро и нас начали капать.
15.06.2013 01:52:12 Стрекоза
Активность:
18.71%
А когда Ксюше после операции мороженое принесли-это разве не приятная мелочь? Че его тоже не надо было покупать,потому что деньги не на мороженое собирали,а на лечение? Неизвестно что ребенка ждет в будущем,пусть ребенок хоть на минуточку будет рад пока ест свои мармеладки,потому как всё остальное время она в перелетах,лечениях и переживаниях.
Я люблю маму!
  • Показать страницу:
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7