Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
18.08.2013 09:36:00 Васянка
Активность:
3.29%
Галина Рудко: "всем привет и огромное спасибо за переживания вместе с нами, добрые слова поддержки и просто, за то, что Вы все время с нами находились! до сих пор собираю-перебираю вещи, пытаюсь упаковать неупаковываемое , завтра (18.08.2013) в 6 утра вылетаем!
по квартире - не нашли, точнее нашли, но свободна с 30 августа, пока будем в гостевом доме около того кампуса, где нам делали операцию - придется добираться через весь город в тот кампус, где будем проходить химиотерапию!
по интернету - снова попробуем юсб-модем на обычный ноутбук (на нем как раз и мультики будем смотреть - ранее я до этого с трудом могла догадаться)))...
вчера отметили день рождения - надарили подарков, Ксюхе хочется взять с собой ВСЁ ей, но - нет у меня столько рук!
всех ждем в гости - приезжайте будем рады!"
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
14.08.2013 10:53:04 выбражулька
Активность:
0.44%
Галина Ркдко: "Доброе время суток, всем участникам группы Ксении! Вчера нам стало известно, что Ксенечку будут ждать в клинике Шарите 19 августа. Поэтому, день её рождения удастся отпраздновать с друзьями и близкими, с тортом, подарками и шарами в родном городе! Сегодня Ксюша ходила на прием в Ханты-Мансийский офтальмологический центр - все хорошо! Только что купили билеты Ханты-Мансийск-Москва, Москва-Берлин на 18 августа. Уже совсем скоро улетим далеко-далеко, прямо даже и не верится! Спасибо Вам дорогие, за поддержку, добрые слова, советы - они бесценны!"
13.08.2013 - 22:21
12.08.2013 21:36:27 Арника
Активность:
0.37%
Выздоравливай, Ксюшечка! Расти счастливенькой, у тебя замечательные родители!
12.08.2013 12:58:17 Васянка
Активность:
3.29%
Спасибо огромное Всем!!! Прикрепленные файлы:
Сохранить Смотреть зг0щ.jpg
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
11.08.2013 00:12:24 Bum
Активность:
3.63%
Слова благодарности от мамы:
""Дорогие друзья" - именно так хочу обратиться к Вам со словами признательности и благодарности! Можно написать много добрых слов, но их тяжело выразить простыми словами! Болезнь нашей дочки Ксении в январе 2013г застала нас врасплох, мы были в отчаянии, мы не знали куда бежать и в какие двери нам стоит стучаться, чтобы спасти Ксению. В апреле 2013 Ксение уже была сделана операция в клинике Германии, Ксения лечилась у лучших специалистов Европы. Мы думали, что на данном этапе финансовая сторона вопроса закончилась. Но один звонок из клиники снова заставил нас вздрогнуть. Вздрогнуть от опасности, в которой находится Ксения. Мы были снова на грани отчаяния, так как на руках был счет, сумма которого для нашей семьи была просто неподъемной. Мы не представляли, где и кто нам может помочь такой суммой. Уважаемые, родные, дорогие наши, без Вас мы бы оплатить эту сумму не смогли бы никогда! Непередаваемое ощущение, когда приходит письмо из фонда о том, что деньги на лечение нашей крошки собраны, а это значит, что благодаря именно Вам, всем без исключения, Ксюшка просто обязана бороться и вернуться к обычной жизни пятилетней девочки!
На сегодняшний день Ксения может всех нас порадовать озорной улыбкой, хорошим настроением, прекрасным аппетитом. Она знает, что дяди и тёти всей страны (она гордо рассказывает всем в Германии, что живет в России) помогли маме собрать много-много денежек, и что скоро она поедет дальше лечиться в Германию. Её чемодан периодически пополняется игрушками и перебирается, что же все-таки стоит взять с собой!
Хочется просто прыгать от счастья, ведь еще совсем чуть-чуть, и Ксения поедет проходить лечение в Германию, ей там смогут помочь благодаря Вашей неоценимой поддержке! Вы сделали очень много, помогли не упасть духом в такой сложной жизненной ситуации, именно Вы помогаете нам просто встать и идти дальше. Пусть Ваши семьи все беды обходят стороной, счастья Вам, добра, благополучия и, главное, здоровья!
От всего материнского сердца - огромное человеческое спасибо!
С огромным уважением ко всем Вам, мама Ксении - Рудко Галина."
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
10.08.2013 19:26:27 выбражулька
Активность:
0.44%
Автор Галина Рудко: "Всем-всем добрый день! Хочется выразить всем Вам, дорогие наши, огромную благодарность . Без Вас, сбор для Ксении на химиотерапию, мы бы не смогли закрыть самостоятельно! Изначально казалось, что собрать денежные средства - самое сложное, оказалось, что нет! Сложно, когда нуждающийся беззащитный ребенок - есть, денежные средства - собраны, но никто не отменил валютный контроль, в котором застряли не надолго наши документы, передвижение денежных средств заняло некоторое время... Когда на Ксенин счет в клинике поступила 100% оплата за лечение мы конечно очень обрадовались, но увы, очередность в клинике тоже имеется! И вот, ура, вчера я получила письмо, в котором было изложено, что нас готовы принять с понедельника по пятницу (12.08-16.08) до 9-00 в любой день. Сейчас дело за малым - приобретение билетов и долгожданная поездка за здоровьем! Мы с Ксюшей говорим всем Вам - СПАСИБО! Спасибо - большое, человеческое, самое-самое настоящее искреннее от всего сердца!"
06.08.2013 00:06:19 Bum
Активность:
3.63%
Пусть у Ксюши все будет хорошо!!!
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
25.07.2013 11:22:08 Арника
Активность:
0.37%
Искренне рады! Скорейшего выздоровления Ксюше! Родителям сил и терпения, молодцы.
25.07.2013 11:18:25 мама
Дай Бог здоровья!
25.07.2013 10:58:56 diem
Активность:
1.34%
Хорошая новость! Удачи!!!
Лучшее средство от истерики — хорошая затрещина.
25.07.2013 10:50:30 Дама
Активность:
0.41%
>> Анонимно 25.07.2013 10:46:52
Нет, деньги полностью собраны для оплаты химии в Германии. Ждут подтверждения по договору и фонд переводит деньги и остается только улететь и прокапаться. Желаем Ксюше и Галине удачи и скорейшего вылета в Германию!
25.07.2013 10:46:52 Анонимно
Цитата:Деньги собраны полностью!

Цитата:http://worldvita.ru/ Программа № 103. Благотворительный Фонд Помощи Детям г. Санкт-Петербург

Деньги на Германию собраны или сбор приостановлен из-за изменения места лечения? вроде писали, что будут долечиваться в Омске.
24.07.2013 21:45:59 Анонимно
Деньги собраны полностью!
эх, побольше бы таких благополучных исходов с больными детками
22.07.2013 13:58:46 Анонимно
побольше бы таких мам.... респект маме! не сдалась - молодчина просто!
18.07.2013 12:06:24 Васянка
Активность:
3.29%
http://worldvita.ru/ Программа № 103. Благотворительный Фонд Помощи Детям г. Санкт-Петербург
Прикрепленные файлы:
Сохранить Смотреть ксения.jpg
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
16.07.2013 08:37:36 Васянка
Активность:
3.29%
Галина Рудко в "ОДНОК-Х" (15.07.2013)
"Всем привет!
Вчера мы привезли Ксюшу с Катюшкой и бабушкой от родственников! Так рады встрече! Дети отдохнувшие, загоревшие! Ксенечка полна сил и энергии! Вчера задала вопрос, когда мы полетим в Германию, когда промывали протезик. Я ответила, что надо много-много денежек. На что Ксенечка ответила - ну вы ведь заработаете! Если бы все так было просто! Улыбнулась, пообещала заработать! Ксеня не успокаивалась и лепетала дальше, а в том году, летом, мы летали в Турцию, мы в следующем полетим - да мам? Ксения на позитиве - и это не может не радовать, готова лечиться, готова на курорт - в общем - готова на подвиги!
Каждый день, просыпаемся с надеждой, что а вдруг, вот вдруг случится так, что мы отвезем Ксюшку туда, где меньше побочных у препаратов, туда, где с ребенком умеют договориться, где меньше делают больно.... мечты-мечты....
Всем огромное спасибо за помощь!"
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
16.07.2013 08:31:59 Васянка
Активность:
3.29%
Галина Рудко пишет В"Однокл-х":
"15.07.2013
Галина Рудко
отчет о поступлениям с 25 июня на карту ХМБ:
25 июня 2000, 500, 1000
26 июня 1000, 500
28 июня 1000, 300, 300
30 июня 1000, 1000, 1000
2 июля 2000
3 июля 500, 4670
4 июля 1000
7 июля 1000
11 июля 5000
12 июля 1000
13 июля 3000
ИТОГО: 27 770
Всего 614 551, 82 собрано на карту ХМБ
отчет о поступлениях на карту СБ ведет моя мама в одноклассниках, подробно не расписываю - 19 250р
25 июня передали лично 7500 - денежные средства с благотворительной "вечеринки" от 22 июня.
1000 передано мне (200 и 800 от форумчанок)
4500 передано маме в родном городе

На сегодняшний день собрано 646 801, 82

Сердечное спасибо!

про фонд - работают, начали собирать нам денежные средства - очень надеюсь, но пока помолчу, чтоб не сглазить, т.к. гарантии 100% нет.

P.S. фонд "Лучик Света" передали тоже денежные средства в размере 15 тыс, позже выложу документы и точную сумму.

Газпром - все стабильно - тишина!"
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
15.07.2013 16:46:00 мама
Чем болтать зря, помогите лучше, на данный момент деньги нужны и не малые и времени нет треп разводить! Давайте, кто сколько сможет, поможем девочке!
15.07.2013 15:46:18 Света
Люди, вы же люди!!! Ну неужели не понятно, что на просьбы о помощи может быть два варианта действия - или помочь или пройти мимо????
Обсуждать публично людей, которым нужна помощь бестактно, жестоко и просто аморально.
Задумайтесь над тем, что за каждым таким постом стоит живой человек и он нуждается в помощи и представьте, что он читает вашу идиотскую писанину о нем, о его ситуации, ваши "умные" замечания и рассуждения. Поставьте себя на время на его место - на место человека, который ищет выход, или находится в безвыходной ситуации, как ему кажется, а кто-то борется за него - и в этот момент почитать еще досужие рассуждения про то что бесполезно помогать, или что-то еще, что вы позволяете себе писать.

Хотите блистать умом в области лечения онкологии - идите учиться в мед и велкам на место онкологов.
Хотите слить накопленный яд - идите к психологу, психиатору или ругайтесь в общественном транспорте.
Но не смейте здесь опускаться до уровня бабок из районной поликлиники.
11.07.2013 21:01:42 Warlock
Активность:
3.42%
зря Вы так... в Москву если надо отправляют...
  • Показать страницу:
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6