18.12.2013 19:41:03 Sweet  
|
>> Bum 18.12.2013 19:11:40
Всем добрый вечер! Спасибо за помощь - Исправь пожалуйста дату - очепятка (28 на 29) - кнопки на тел мелкие!
Прикрепленные файлы:
Не можете найти ко мне подход - обходите...
|
18.12.2013 19:11:40 Bum 
|
"Здравствуйте дорогие участники группы Ксенечки!
Приносим свои извинения, что долго не писали о себе. Время летит быстро, один день похож на другой, да и 5 блок химиотерапии все время сдвигали из-за низких показателей в крови. Но наконец, 29 ноября, с большой задержкой мы были госпитализированы. Подключение длилось полтора суток, все проходило как обычно. Мы очень радовались тому, что еще совсем немного и мы поедем домой. В середине прошлой недели Ксения немного температурила и болела спина, но моя девочка с этим справилась - очень ей горжусь, она умничка!
Сегодня вновь были на осмотре в дневной клинике, показатели немного подросли, отчего 6 блок химиотерапии сдвинут надолго не будет, я очень на это надеюсь! По плану, мы должны были закончить всё - еще 5 декабря, но не получилось!
Так-же, за сегодняшний день, мы с Ксенечкой были у того самого знаменитого Ляйпольда, который изготовил новый протез моей девочке! Не знаю, как описать словами благодарность за ту возможность, которую Вы предоставили нам, лечить и обследовать Ксенюшку у лучших из лучших! День был очень тяжелым, вернулись домой только около 21-00 ( с 14-00 сначала были на осмотре в дневной клинике, затем поехали на осмотр и нам изготовили протез), но оно того стоило!
В Берлине вовсю идет подготовка к Рождеству, но снега нет до сих пор! Очень надеемся, что попадем домой к концу января, но загадывать и планировать что-либо не пытаюсь, т.к. даже из докторов, никто не берется сообщить с уверенностью, дату нашей выписки.
Огромное спасибо Вам, что до сих пор с нами и большой привет от Ксенечки"
автор Галина Рудко
18.12.13
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
| 06.12.2013 15:40:12 Арника
|
Молодцы, девчонки! Храни вас Господь! Всё у вас получится!
|
| 30.11.2013 00:53:45 Bum
|
"Всем большой привет!
Сегодня - 29 ноября, мы наконец госпитализированы на 5 блок химиотерапии! Задержка составила 10 дней, отчего и наше пребывание в Германии тоже увеличивается! Здесь вовсю идет подготовка к Рождеству, украшают всё, а предпраздничного настроения нет, и снега тоже нет! На данный момент, нам уже прокапали два из четырех препаратов химиотерапии, на циклофосфамид у Ксении разболелась голова - купировали боль, буквально за 15 минут. Сейчас все идет неплохо - интоксикации (тьфу-тьфу) пока не было. Ксенечка такая интересная, уже сама все начинает понимать, отвечает даже по немецки сама докторам и медсестрам. У меня немецкий не идет никак, только дежурные фразочки, и даже, если пытаюсь начать ответ на немецком, продолжаю на английском (у докторов взрывается мозг, т.к. не все говорят по английски, и далее язык жестов). Переводчика ведь крруглые сутки около себя не будешь держать в больнице - вот, как можем, так и объясняемся, но не пропали до сих пор! И думаю НЕ ПРОПАДЕМ, т.к никого из Вас, кто в нас верил и продолжает верить, мы просто не можем подвести! Несколько раз пыталась впасть в депрессию, но все время было некогда - поэтому впасть так и не удалось!
У нас осталось еще 2 препарата химии, промывка, контроль крови и домой пойдем (если все в норме будет и не будет температуры). Сколько тут детишек - все такие разные! С мамами деток и медсестрами еще могу поболтать, а вот с докторами прямо сижу с широко открытыми глазами и вслушиваясь, усердно пытаюсь понять( в России когда с тобой доктор говорит - иногда не понятно совсем), а тут немного сложнее выходит!!!!
Мы уже с Ксеней понял, что препарат Винкристин (один из назначенных препаратов химии по протоколу ретинобластомы) - нам вобще "водичка" - никакой реакции побочной не дает нам. Выйдем отсюда со знаниями, куда бы их применить)))? Уже 150 раз поймала себя на мысли, а не пойти ли мамеГале в мед учиться, именно на детского онколога, а там и Ксенька подрастет, тоже в мед пойдет 100%!!! Детей ведь надо в России спасать (её слова), я и Бровиаки ставить буду, и линзы менять, и кровь брать из Бровиаков у всех и все дети меня любить будут, потому что я не буду делать больно... ведь мне не больно и я не плачу тут! Совсем она взрослая и рассуждает так...
Всем спокойной доброй ночи!!! Шлем привет из дождливого Берлина и каждой удачных выходных!!!"
автор Галина Рудко
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
26.11.2013 15:00:03 TigeRRR 
|
Вы молодцы мы за вас переживаем! Ждём вас с нетерпением дома. Подлечивайтесь и домой быстрее летите!
Люди очень удивляются, когда с ними поступаешь так же, как и они с тобой.
|
| 25.11.2013 21:35:53 Bum
|
"Привет Всем! Спасибо в Веру в нас, добрые слова поддержки мои хорошие!
Новости о Ксеньке все такие-же! Кушаем, играем, спим, ходим в клинику - смотрят картину крови и вновь переносят блок - перенесли опять нам сегодня до 28 ноября... Теперь, чувство о том, что мы отсюда НИКОГДА не уедем не покидает меня. Паники как таковой нет, но уже домой очень сильно хочется!"
автор Галина Рудко
25,11,13
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
13.11.2013 07:43:02 выбражулька 
|
13.11.2013 в 06:17
Автор Галина Рудко:
"Добрый день дорогие участники группы! Наша Ксенечка прошла с небольшим сдвигом (на 5 дней) четвертый блок химиотерапии. Блок дался нам легко - интоксикация выводилась моментально - мы её даже и не заметили! Полтора суток длилось подключение, так получилось, что госпитализировали нас с Ксюней накануне моего дня рождения, так-же для Ксении был интересен праздник, организованный благотворителями в больнице для всех детишек - Хэллоуин. Ксене на сам праздник, четырьмя этажами ниже, пойти было нельзя, но ей принесли подарок (страшнющего паука с конфетами) в палату. В день выписки Ксенечки из больницы Хэллоуин отмечался в родительском доме, в котором мы проживаем. Ксения была в восторге - благотворители Рональд МакДональд Хаус все организовали безупречно, были украшены помещения, гирлянды, тыквы, каждому ребенку подарили костюм, у каждого был аквагрим - они ходили по комнатам и их все угощали конфетами (очень похоже на наши "коляда"). После аквагрима у Ксенечки сильно затянуло левый глазик - пришлось заклеить специальным ортопластырем, которым мы запаслись еще после операции и думали, что уже не понадобится - пригодился! Так-же между третьим и четвертым блоками мы были на приеме у офтальмолога - всё стабильно, что не может не радовать! Завтра мы едем с Ксенечкой менять протез, к тому же специалисту, который изготавливал для моей девочки первые 2 протеза. Протез, который мы носим сейчас (после того, как отек спал окончательно после кровоизллияния), немного ушел вглубь. И протез не так хорошо реагирует на движения, как было изначально.
Показатели у Ксении пока низкие, в понедельник по картине крови было видно, что нейтрофилы нулевые, но никаких действий не производят, т.к. Ксения у нас очень уникальная - не температурит, ведет активный образ жизни, аппетит никуда не делся - доктора радуются и за нас, и за себя, что проходит все хорошо!
Большое спасибо, что Вы о нас не забываете, что помните о нашей девочке и вместе с нами переживаете за неё! Мы обещаем со всем поскорее справиться и вернуться домой!
С уважением к Каждому из Вас, мама Ксении"
|
| 11.11.2013 17:15:01 Анонимно
|
Новости от Ксении есть какие нибудь??? Давно ничего не слышно!?
|
| 24.10.2013 23:45:24 Bum
|
"Привет мои хорошие!
В понедельник нас принимал профессор, полностью отвечал на все вопросы и сам вел прием - можно было получить ответы даже на Ксенин больной вопрос - "А когда можно к морю?". В тот день показатели высокими не были, поэтому, сразу предупредил, что, возможно блок будет перенесен. Мы очень надеялись сегодня, что нас госпитализируют и Ксенька выдаст хорошие результаты анализов...
Не начали нам сегодня очередной блок по плану - показатели еще низковаты, перенесли на понедельник с оговоркой, что, если в пн вырастут - то капаемся!
От протокола можем отходить на неделю - пока вроде укладываемся!
Погода хорошая стоит почти +20 градусов - гуляем во дворе!
Спасибо, что не забываете - очень-очень приятно!!!
Подробно написать все - времени не очень хватает, поэтому - прошу прощения!
Всех обнимаю и шлю привет от Ксенечки"
автор Галина Рудко 24,10,13
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
| 17.10.2013 11:50:44 Светлана
|
Всем большой привет!
Наконец-то появилось время - рассказать о новостях... Про третий блок - прошли так незаметно, что и писать было нечего! Госпитализировались с 3 октября после обеда, и 4 октября вечером выписали нас. Все прошло отлично, спали всю ночь и Ксения себя чувствовала очень хорошо!
Сейчас у нас все показатели в пределах нормы, но падают, что свойственно при химиотерапии.
В пятницу 18 октября мы идем к офтальмологу, перед визитом к нему - сдаем анализы в дневной клинике и если все хорошо, госпитализация на четвертый блок должна состояться 24 октября!
В гостевом доме, в котором мы проживаем, усердно готовятся к празднику "Хэлоуин" - украшают тыквами, гирляндами - интересно так!
В дневной клинике Ксения начала делать поделки - получается очень красиво. Обязательно выложу фотографии, но немного позже!
Погода начинает портиться, средняя температура днем +11 градусов, идут дожди, листопад, желуди и каштаны на дорожках в парке. Ждем с нетерпением, когда вернемся в снежный Ханты-Мансийск!
Держите за нас кулачки, мы очень Вам благодарны, что помните о нас, радуетесь вместе с нами хорошим новостям и переживаете вместе с нами, когда что-то выходит из под контроля!
Огромный привет от Ксенечки каждому!
PS: Взято с одноклассников
|
| 07.10.2013 18:42:40 Bum
|
"Милые мои, хорошие - привеееет! Я очень сильно рада - перевалили за экватор!!! Все прошло хорошо, пришли на госпитализацию, отделение вновь переполнено! Нас подключили в районе 17-00 к химии, очень грамотно было сделано все, всю ночь спали, просыпались только по маленькой нужде! О тошноте весь вечер и всю ночь речи не было)))! Утром на обходе, я поблагодарила (как смогла со своими знаниями немецкого))), что всё прошло супер - ни боли, ни тошноты - супер! Что вы думаете - нам отменили препарат от интоксикации - нас пополоскало немного, как раз пришла бабушка на смену мне в больницу, бабушка спросила что где взять если что, тут уже и препарат от тошноты ввели капельно - помогает просто в разы быстрее, чем таблетки, и я со спокойной совестью покинула отделение на 2 часа. По приходу, мне бабушка (которая в школе и институте учила немецкий) сказала, что приходил врач и сказал - "на хаузе"... Я говорю - когда? Мама - я не знаю, не поняла)))! Спасло то, что девочка лежала с нами в палате (немка)Паулина 14 лет, она знает английский. Я перед ней извинилась, спросила - не слышала ли она случайно о чем шла речь. Она мне рассказала все дословно, что сказал доктор моей маме. Что сейчас промоют, анализы утром были хорошие и если нас ничего не беспокоит - мы можем идти домой. Мы пробыли в больнице честно до 18-00, и пошли домой! Вечером, правда, Ксения очень мало поела. Сегодня утром - все наверстала))). Предписания врачей - по прежнему исправно выполняем, по выходным пьем антибиотики. В понедельник визит в дневную клинику!
Девочки, спасибо, что Вы помните про нас, пишите - нам очень приятно! Я хочу сказать каждой из Вас спасибо, попереписываться - но как быстро летит время, я все время куда-то бегу. В больнице в этот раз интернет отсутствовал))), пришлось бабушке в 22-00 - бежать и нести мультфильмы, которые Вы передали, чтоб мы их посмотрели и уснули спокойно! В это время я переживала за бабушку - дойдет или не дойдет до дома! Заблудится или нет)))!"
автор Галина Рудко 06,10,13
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
| 30.09.2013 01:15:33 Bum
|
"Доброе время суток, дорогие наши участники группы!
Долго не писала, так как писать особо временем не располагала. Прошедшая неделя у нас проходила напряженно - сильно падали показатели. Но даже при гемоглобине 6,4 Ксения была активной. Температура менялась в течении полутора часов, то в большую, то в меньшую сторону. Особых изменений в состоянии здоровья Ксении не было. Но в четверг нас экстренно госпитализировали в ночь, гемоглобин упал до 6, температура 38,6. Ксения по-прежнему была активной, был аппетит, играла с другими детками. Мы получили 2 антибиотика, промывку и далее, первый раз в жизни - переливание крови. Ксения скептически отнеслась к пакету с чужой кровью, сказала, что чужую кровь она категорически запрещает себе, она ей не нужна! Пришлось объяснять, что это кровь не чужая, а Ксении, вспомнить все-все-все анализы крови, которые у неё брали, убедить удалось, что это собственная кровь Ксении. Переливание длилось не долго - около 4 часов. Подключены были с 26 сентября по 28 сентября до 20-00 включительно (2 суток без 2 часов). В 20-30 сегодня нас отпустили домой, завтра идем получать дозу лекарств и на забор анализов. Очень хочется, чтобы третий блок мы получили без сдвигов. Стараемся, исполняем все предписания врачей, но не всё, увы, зависит от нас! Ксения первым делом, придя домой плотно поужинала - аппетит хороший, что не может не радовать! Спасибо большое за переживания, за то, что помните нас, за теплые слова поддержки.... Спасибо Вам за то, что Вы у НАС есть!!!"
автор Галина Рудко 29,11,13
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
| 18.09.2013 13:43:38 Анонимно
|
про характер - точно в маму! знаю семью близко, с начала постановки диагноза мама повела себя очень правильно
|
| 18.09.2013 11:27:24 Анонимно
|
>> Warlock 16.09.2013 02:56:54
Ваша девочка просто большая умница! Чувствуется бойцовский характер,есть в кого. Скорейшего выздоровления!!!
|
| 18.09.2013 10:35:15 Bum
|
Пишет Галина Рудко
"спасибо мои хорошие! сегодня были в дневной клинике - показатели хорошие, завтра в 14-00 снова туда - смену пластыря на бровиак сделают и все, а послезавтра, вновь - будут смотреть показатели...
Развесили объявления, завтра не будет электричества с 11-00 до 17-00 - у всех шок)))) - в Российских глубинках они не были)))... А мы завтра после клиники, пойдем погуляем, если погода не испортится - рядом в парке живет семья из семи кроликов. Для меня это, своего рода, 5 часов выходного)))...
Еще сегодня, Ксение поручили ОЧЕНЬ важное задание - разрисовать рамку для картины, для дома, в котором мы живем. Ксения выполняла это с такой значимостью, словно картина попадет в галерею, дети вокруг ходили и смотрели, а Ксения была, ну очень важна при этом!
Без ложной скромности - её здесь очень любят, администрация дома ей делает презенты в виде мармеладок и прочих детских радостей, зачастую, Ксения их раздает всем."
17.09.13
Прикрепленные файлы:
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
| 17.09.2013 12:48:26 Bum
|
17.09.2013 00:27:39
Ирина!!!
Я не Галя, я ее модератор в одноклассниках и ее темы на форуме мамочки ХМ )), просто сюда по возможности тоже выкладываю то что она пишет
Цитата:скажите, а деньги еще нужны? я думаю нужны, так как помимо лечение за которое они уже заплатили, они платят за жилье, за продукты а Ксюше надо все свежее иначе проблемы начнутся со здоровьем, если есть желание помочь то лишним точно не будет.
И пока не забыла на сбер. карточку перечисление не делайте. Злоумышленники пытались снять с карточки деньги и мама Галины закрыла ее, так что она не актуально.
Кто модератор этой темы уберите пож-та данные о сбер. карточке.
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
| 17.09.2013 00:27:39 Ирина!!!
|
>> Bum 17.09.2013 00:10:07
Боже, сердце прям сжимается, какие испытания выпали на вашу долю... Дай бог здоровья вашей девочке, все будет хорошо!!!
|
17.09.2013 00:25:14 МАША 
|
скажите, а деньги еще нужны?
|
| 17.09.2013 00:10:07 Bum
|
"привет девочки!
ттт - по-тихоньку всё!
после второго блока состояние стабильное, завтра нам в дневную клинику - на забор анализов. в течении часа - уже говорят результаты. Переносим - как говорят доктора - хорошо! Доктора относятся к нам очень хорошо, меня называют почему-то "мама праздник"! Для них очень удивительно - отсутствие сбоя в жкт (для меня не удивительно, готовлю всегда свежее), отсутствие инфекций во рту (тоже не удивительно, помимо чистки зубов, еще полощем с шалфеем (завариваю) для профилактики), отсутствие аллергических и пр инфекций (опять же - через день - стирка и глажка с 2 сторон постельного белья, полотенец, регулярная смена нательного белья), регулярная влажная уборка с дезинфектором (утром и вечером) комнаты.
В больнице Ксения кушала с меньшим аппетитом, чем сейчас дома. В рацион стараюсь включить все необходимое.
Иногда хочется просто выть от вечной спешки, вечно куда-то бежать.. Нахожусь в постоянном тонусе!
Поймала себя на мысли, что даже когда Ксения была младенцем, такого не было!
Мы живем с Ксеней на 5-м этаже, кухня на 1 этаже, прачечная на цокольном этаже - всё общее. Общие холодильники, в котором для нас есть отдельная полочка с номером нашей комнаты, есть ящичек в кухонном гарнитуре. Много продуктов не купить - ставить некуда. До ближайшего магазина минут 15. Беготня получается постоянная, все по часам засекаешь. Если занята стиральная машина - смотришь, сколько до окончания стирки, засекаешь, прибегаешь, ставишь свою, засекаешь - убегаешь. В это время, если свободно на кухне - то удается приготовить, так-же с утра и вечером - влажная уборка с дезинфектором в комнате. Если это тот день, когда надо в тагас - то еще 3-4 часа из обычной жизни убиваем туда. В церковь начали ходить.
Скучать особо не приходится! Особенно Ксенечке - у неё есть подруга, которая в тагас ходит ежедневно (рак крови), иногда, при хорошей погоде, Ксения настаивает на том, чтобы мы ходили её встречать оттуда! Когда девочки без температуры, с хорошим аппетитом и настроением - нас с мамой Анички - прямо отпускает, это непередаваемое чувство, даже мозг расслабляется и начинаешь спать ночью поспокойнее.
У Анички с Ксеней идет прямо энергетический подъем, надеемся, что поможем Ани дойти быстрее до ремиссии и им сделают пересадку костного мозга. Аничка, все свое свободное время от клиники проводит с нами - у Гали все вкуснее, она так тихонько подходит ко мне вчера и спрашивает: - "А что вы будете сегодня кушать?". Смешная маленькая, но аппетита нет вобще, если она напару с Ксеней скушает пару ложек чего-то, то это очень хорошо. Ей тут и мама, и бабушка готовят - ничего не хочется (химия ежедневная). Мне Галин суп и Галину сметану... Мама и бабушка переживают, что, когда мы уедем, что же будут делать))).
Новости у нас вот такие - каждый день практически одинаковый."
автор Галина Рудко 17,09,13
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
|
| 16.09.2013 02:56:54 Warlock
|
Доча вообще молодец. Без вопросов. сам поражаюсь, но в кого остается верить?! Ксенечка лучшая!
|
