| 10.06.2013 18:03:34 Мася
|
Цитата:
С таким диагнозом не шутят, и второго шанса может не быть.
Вот именно! Надо действовать! А максимума может и не получиться!
Мы помогали финансово Ксении и от нашей семьи не убыло, а вопросы, которые здесь задаются абсолютно логичны!
Цитата:На предыдущей странице же дана ссылка на траты.
Там очень мало информации и абсолютно непонятно, что к чему, откуда какой чек...может у меня проблемы со зрением - не увидела главного оплаченного счета за операцию. (Знаю, что ее сделали, но мы же сами приучили друг друга быть недоверчивыми)
|
| 10.06.2013 17:42:41 Татьяна
|
На предыдущей странице же дана ссылка на траты.
|
| 10.06.2013 17:34:11 arabica
|
>> Натали 10.06.2013 16:15:23
Фу! Как это все омерзительно читать. Многие нормальные люди здесь уже писали: "Не верите, не доверяете, не знаете эту семью - идите лесом. Есть люди, которые обязательно откликнутся и помогут, не купив себе лишнюю обновку на лето" (не дословно конечно привожу текст). Город маленький, многие друг друга знают, позвоните родителям, поговорите, если есть великое желание помочь, но чувство недроверия превозмогает над этим желанием.
Читая сегодняшние посты в этой теме, хочется спросить: "Люди, вы почему такие непонятливые?" С таким диагнозом не шутят, и второго шанса может не быть. Уж лучше с самого начала постараться сделать все по максимуму, чем потом жалеть.
|
10.06.2013 16:15:23 Натали  
|
>> Мася 10.06.2013 15:54:22
Вы очень правильно и хорошо все сказали. Я тоже не понимаю почему новые счета к оплате тем, кто помогает показывать нужно, а расходы и суммы сборов-нет. Простите, я совсем не знаю семью Ксюши и фантазировать по поводу трат этой семьи не буду. Дай Бог девочке выздороветь! Папа Ксюши, я вам просто объяснить хочу, почему вы и негатив тут читаете и то, что не очень приятно читать. Я когда то работала в одном отделе с женщиной, у которой ребенку требовалась дорогостоящая операция. Было это 20 лет назад в небольшом городке. Мама занимала высокую должность в налоговой, имела рычаги, чтобы надавить на тех, кто имеет деньги. Да и простые люди откликнулись. Этот призыв о помощи в сборе средств был , по-моему, первым в нашем городке да и времена были другие. Денег собрали много. И семья тоже не перед кем не отчитывалась, интернетов не было да и так считали правильным. А потом, после удачной операции в соседнем кабинете у женщины многодетной сгорел дом, выскочили зимой в чем стояли. Я хорошо помню, как мы опять собирали и помогали. Не помогала только женщина, которой собрали на операцию ребенку. А после появились очень дорогие вещи, новая машина и т.д. Всем было понятно откуда. Да, на ваш призыв о помощи все-таки люди собирали на операцию и на помощь девочке. И они вправе знать куда пошли их деньги. Я считаю, что ничего оскорбительного в этом нет. Вам бы самим нужно было без вопросов выложить и выписки из банковских счетов и суммы оплаты. Так было бы честно и правильно. В Октябрьском вот тоже тетя больного ребенка в Китай возит который раз на собранные с тех, у кого в разы денег меньше. У нее акций на 10 млн и две квартиры в разных городах, и машина не за 300 тысяч. Кто-то в подобной ситуации единственную квартирку продает на помощь собственному ребенку, а кто-то не собирается и одной из трех имеющихся лишиться. Только вот спекулировать на несчастье, к сожалению, многие научились. Люди же людей и учат. И каждый вправе знать что он за свои деньги купил.... помощь ли ребенку больному или пиво папе, уж простите...
|
| 10.06.2013 16:00:06 Лена
|
У моей подруге сыну 7 лет,закончил 1 класс,мальчик очень шустрый с рождения,даже я бы сказала очень-очень шустрый,в прошлом году перед школой проходили мед осмотр,ВСЕ ХОРОШО СО ЗРЕНИЕМ-сказал офтальмолог,в этом году когда мама сама повела ребенка к платному офтальмологу в НЕО-КЛИНИКУ,обнаружили что,он на один глазик вообще не видит.ВОТ И НАШИ ОФТАЛЬМОЛОГИ ИЗ ОКБ.!!!!!!
|
| 10.06.2013 15:56:51 Анонимно
|
Цитата:Вопрос 3.В ОКБ консультировались какую химию они предложить могут? Может тоже самое только бесплатно? Готовы ли тут провести лечение рекомендованное в Германии немецкими препаратами?
Ответ- "Если Вы имеете в виду Онкоцентр (г.Ханты-Мансийска) - нет, не интересовалась!
вот это мне вообще не понятно. почему не интересовалась-то?
Вчера не обращались а сегодня все доки на руках. Смущает вся голословность по плохие больницы и не аргументированная необходимость отъезда. Понимаете кроме слов что тут плохо вы ни схему лечения с которой не согласны, ни хотябы листа приема в котором видна некомпетентность с которой вы столкнулись, только одни "за" немцев и их приятное отношение.
|
| 10.06.2013 15:54:22 Мася
|
Абсолютно бесполезные споры...неужели непонятно, что никто ничего не добьется от родителей - ни точного диагноза, ни стадии, ни результатов гистологии (почему нужна химия??), ни точных сумм, ни предложенных схем российских клиник и центров, ни сведения всех поступлений...некогда им...прозвучит грубо - но есть более важные дела - брехня на форумах (видимо от безысходности и вялых сборов, а о себе нужно напоминать), оформление страховки на машину, ну и тэ.дэ...Почитайте здесь, в одноклассниках, вконтакте (абсолютно невнятная группа), на параллельном форуме...
Warlock,Вас никто не обвиняет в присвоении денег (каждый, кто имеет детей - желает вашей дочери выздоровления и готов помогать), просто хотят услышать полную информацию, а не сухие фразы, что российская медицина гов**но, зайдите в любую группу по сбору денег - каждый рубль оглашается, каждому - отдельное спасибо, истории - когда перепробовано все и только, когда уже нет резервов лечение заграницей...все наши дети не хуже детей олигархов и артистов, но мы не кричим об этом когда не можем поехать в Сен-Тропе или разъезжать на Ламборджини...а тут сразу - помогите деньгами, мы поедем только туда, потому что там оч.круто...и в Шарите дети умирают и немецкие врачи тоже не Боги (вроде как и глаз обещали сохранить и без химии обойтись)...спуститесь на Землю, действуйте по мере своих возможностей.
Сходите к главному врачу онкоцентра, в Омск, Екатеринбург, Москву - что вам могут предложить и чем это отличается от Шарите. Всем хочется красивой оболочки, но лучше не красть у ребенка драгоценные минуты - жизнь одна, а онкология - это страшно. Где-то в контексте видела слово - метастазы...если уже так все серьезно, то зачем эти пустые разговоры и еще большее накручивание людской массы против вас? Каждый хочет помочь ребенку, но не все готовы мириться с дерзостью и негативом, и отсутствием информации от родителей , подумайте, что сейчас важнее...А лучше просто сядьте и напишите то, что люди хотят услышать и почему один криворукий врач и красивый немецкий пластырь перечеркнули на корню всю российскую медицину, которая могла начать помогать еще вчера, посчитайте все копейки, чтобы потом не оказалось,что и 74 с лишним тысяч евро - мало, как это было с первым сбором.
Дома и стены лечат, а саму химию можно купить в Германии, если уж наша так плоха!
Дети - это наше всё!!!!
|
| 10.06.2013 15:46:57 Warlock
|
>> Анонимно 10.06.2013 15:02:16
Вот ведь путаете. практически все перевернули с ног на голову. Так информацию в данный момент и собираем. Документы практически все на руках.
|
| 10.06.2013 15:44:48 Warlock
|
>> Собственник 10.06.2013 15:35:03
позвоню сегодня же. спасибо.
|
| 10.06.2013 15:35:03 Собственник
|
>> Warlock 10.06.2013 14:57:38
В Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина РАМН (г. Москва) в Отделение детской онкологии обращались? http://www.ronc.ru/ Что Вам там ответили?
|
| 10.06.2013 15:02:16 Анонимно
|
>> Warlock 10.06.2013 14:57:38
Я ни чего не путаю... Вы и сей час включаете то, что включили перед отпуском. Почему вы за 2 месяца диагностирования предъявляете врачам а за 3 месяца поиска денег не переживаете? Почему вы не сравните схемы лечения местную и немецкую? Почему лечение немецкими препаратами не рассматриваете? Ведь пока вы тут можно собирать документы, инфу а не только деньги.
|
| 10.06.2013 14:57:38 Warlock
|
>> Анонимно 10.06.2013 14:49:56
Люблю я общаться с теми, кто лицо свое прячет - видимо это кредо современной российской медицины :) А ты ничего не путаешь? хронологию событий не подрастерял? Диагноз мы узнали ПОСЛЕ отпуска. и никто нам не мог советовать ездить или нет. Когда приехали из отпуска - обратились в Окб и диагноз поставили на следующий день, когда опухоль стало уже видно невооруженным глазом. Так что про наблюдение это да... как в автомобилях... хороший стук наружу вылезет. зачем заморачиваться на раннем диагностировании? можно же просто подождать...
|
| 10.06.2013 14:54:56 Анонимно
|
>> Татьяна 10.06.2013 14:24:47
Я так понимаю несколько лет назад не смогли выявить? Тогда и не было офтальмоцентра, для того его и построили, что бы была возможность выявлять!!! Вы еще вспомните что 100 лет назад не лечили рак! Нам очень помогли в офтальмоцентре и своими препаратами и приобретенными нами, дорогими приобретенными за границей -рекомендованными докторами офтальмо нашим. Отзывы"плохие" а как же плохие отзывы спортсменки по бобслею про немецкие клиники и что только в деньгах дело и то их обманули.
|
| 10.06.2013 14:49:56 Анонимно
|
>> Warlock 10.06.2013 14:21:40
После такого свинства обращаться)) надо было слушать когда вам говорили, что нельзя в отпуск ехать, этим сделаете только хуже. Этот случай требовал наблюдения прежде чем выставить диагноз значит. Спрашиваешь кого вылечили??? Совесть имейте, сотни людей вылечены в онкоцентре, почитай тему про лечение тут или за рубежом на этом форуме, там. Пишут те кому помогли, вы столько реально наплевали, вам тут жить и дальше ходить в окб или с гриппами и инфекцией вы тоже будете ездить в Германию? Так вот с вашей болезнью вам от 5 лет стоять на наблюдении.
|
| 10.06.2013 14:32:43 Татьяна***
|
Цитата:Тезка, ты хоть к аки нибудь символом отличись от меня. А то подумают что это один человек ))) сорри за офф хорошо буду Татьяна***)))
|
| 10.06.2013 14:29:03 Татьяна
|
Тезка, ты хоть к аки нибудь символом отличись от меня. А то подумают что это один человек ))) сорри за офф
|
| 10.06.2013 14:24:47 Татьяна
|
блин не выдержали мои нервы, я поддержу Warlock, я согласно на 100%, что в офтальмологическом центре наши врачи не сильны. У меня ребенок родился с врожденной атрофией зрительного нерва, заметили "наши врачи" только в первом классе, когда ребенок не стал совсем видеть левым глазом, и я, именно я, на них надавила, чтоб обследовали, как положено, вот только потом обнаружили атрофию. Да, сейчас мы КАЖДЫЙ ГОД ездим в Уфу на операции хоть, как нибудь поддержать этот глаз и чтоб он совсем не ослеп, в Уфе нам сказали, вы где раньше были?, время у вас уже упущено, вот как после этого доверять нашим врачам.
|
| 10.06.2013 14:08:58 Warlock
|
>> Специалист 10.06.2013 13:37:04
Ну раз мы уже на «ты», тогда погнали.
п.1. Почему не был поставлен диагноз в сентябре, когда обратили внимание на снижение зрения?
п.2. Почему врач офтальмолог отправляет с повышением глазного давления к неврологу, когда своего оборудования чтобы проверить глаза реально много?
Я не говорю про все ОКБ в целом - нашей семье очень помогли в инфекционом отделении, на отделение акушерства и гинекологии тоже не жалуюсь - им я благодарен за появление своих дочек на свет. А вот в офтальмологическом центре я со спецами пока не встречался. Младшую дочь обследовал Богданович, его посоветовали знакомые врачи. Но это уже произошло после того, что произошло. И один специалист на весь центр - не мало ли? По онкоцентру - есть конкретно негативные отзывы от людей, которые там уже лечили своего ребенка. К терапевтам, кстати, вопросов тоже много. Вот если ты спец, как себя позиционируешь, так может давай я к тебе на прием приду и ты подскажешь что конкретно делать? Ты онколог? Может знаешь хорошего? Кто реально хоть кого-то вылечил в хантах? Посоветуешь? Или это все голословно? Есть женщина в Екб, отзывы положительные, рисует хорошую схему на химию, но лечит детей только из екб и области. Чужих не берет. Есть возможность помочь попасть к ней? Зовут Татьяна, фамилию и отчество пока назвать не могу. Нам не только финансовая помощь нужна - можно же и советом и действиями. А не срач разводить на просторах интернета.
|
| 10.06.2013 13:46:44 Анонимно
|
Зачем вы выводите человека на эмоции? Все же гораздо проще - если жалаете помочь - помогаете без лишних вопросов, если не желаете - то и тратить свое время и чужие нервы на эти обсуждения не стоит. Что вы ждете от отца, что он сейчас будет сидеть и строчить вам весь ход куда сходил что ответили что сделал? У него сейчас проблема номер раз - сохранить здоровье ребенка. А все эти "я бы помог, но вы детально распишите на что именно мои 100 рублей потратите, и приложите чеки - ну не нужно этого, не унижайте людей и сами не унижайтесь. Вообще все гораздо проще - человек как правило раз в жизни пнинимает для себе решение - подаю милостыню/оказываю помощь посторонним, либо нет. И нечего осуждать тех, кто эти деньги тратит на шоколад для своих детей и пиво с сигаретами для себя - это тоже, собственно, их право, обеспечить себе комфорт жизни который требуется. Почему все так любят обсосать кости и разложит ьвсе на полки, а чувства и эмоции этих радителей разложить на нервные кретки вплоть до нейронов.
|
| 10.06.2013 13:45:59 Татьяна
|
Собственник, т.е. вы думаете что родители не пересмотрели кучу вариантов, не перерыли за столь малое время кучу инфы. Разве это не здравый смысл? Когда ребенок болен тут все что только можно включается и главное-вылечить, максимально качественно как можно дольше (Россия будет последний вариант) а на какие средства-это уже огромная работа множества людей. Этот форум малюсенькая верхушка айсберга. Сколько народу задействовано ого-го и все хотят помочь просто так, потому что знают эту семью и не задумываются а куда это они их там тратят, а не на бентли ли копят. Семья реальна, болезнь реальна, ребенок реальный и очень хорошенький. Думаете они будут их тратить на чтото другое в данной ситуации? Сумма выставлена думаю не просто так, а по показаниям.
|
