Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
16.09.2013 00:51:23 Palm
Активность:
10.15%
>> Bum 14.09.2013 23:19:35
Здоровья вам и терпения родителям! Девочка молодец! Хранит вас бог.
14.09.2013 23:19:35 Bum
Активность:
3.63%
"Здравствуйте, дорогие наши участники группы!
У нас была сложная неделя, поэтому, извините нас, что не появлялись с новостями. Через день мы посещали дневную клинику, был забор анализов крови, по которым было видно, что показатели были низкими. Из-за этого, мы рисковали сдвигом 2 блока химиотерапии. Но, случилось чудо, и у Ксении за 2 дня до планового второго блока, показатели выросли, чему мы были очень рады! Но, следующим этапом, нам нужно было госпитализироваться, а мест в отделении онкологии и гематологии свободных не было. Были эти 2 дня, как на пороховой бочке, не знали - госпитализируют нас по плану или нет. 11 сентября вечером (блок должен был начаться 12 сентября), нам сказали, позвонить 12 сентября утром, позвонив, нам сообщили, что можем идти в клинику на госпитализацию в 12-30. Мы очень обрадовались, пришли на госпитализацию, но ждали еще 4 часа, пока освободится место в палате и её продезинфицируют. Нам начали капать второй блок в боксе где делают пункции, туда Ксенечке поставили кровать и мы там провели 2 часа, потом нас перевезли в палату. Отделение переполнено, входишь в ситуацию, ведешь себя совершенно спокойно, т.к. понимаешь, что точно так-же и нас, не выгонят, если вдруг внепланово придется лечь в клинику из-за того, что у другого пациента плановая химиотерапия. И медицинскому персоналу было очень неудобно, что нам пришлось ждать так долго. Сначала нас отпустили погулять до 14-00, мы сходили в больничный парк, потом в церкви поставили свечки, вернулись, прождали еще 2 часа и нас поместили в бокс.
Несмотря на то, что отделение переполнено, медперсонал, все так-же дружелюбен, выполняет свою работу качественно.
Первая часть второго блока у нас проходила сложно, ночь с 12 на 13 сентября была очень беспокойной до 5 утра. Мы её проводили с пакетиками с интервалом в 15 минут. Ксюше удалось вывести интоксикацию лишь к утру, и только тогда она уснула. Палата в этот раз была не одноместной, но днем, 13 сентября, Ксения тоже поспала 3 часа. Вечером, 13 сентября, Ксене продолжили капать 2 часть 2 блока, но она далась нам легко и просто.
Сегодня в обед нас отключили от капельницы - вновь выводили токсины и выписали. Мы были просто счастливы.
Все это время, с 12 сентября по 14 сентября - Ксения была подключена к инфузиоматам. Ксенечке не впервой - она с ними и каталась на велосипеде, и играла в игровой.
Сейчас мы дома, занимаемся бытом - везде запах дезинфектора)), сейчас сходим в магазин и будем готовить ужин!
Всем спасибо за переживания вместе с нами! От Ксении большой привет всем-всем!"
автор Галина Рудко 14.09.13.
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
11.09.2013 23:02:38 Анонимно
>> Warlock 11.09.2013 20:19:28
Понятно. Дай Бог им побольше сил и терпения, обязательно все будет хорошо!!! МОЛИМСЯ!!!
11.09.2013 20:19:28 Warlock
Активность:
3.42%
В данный момент были в клинике. Завтра возможно начнут второй блок химии.
11.09.2013 19:24:56 Анонимно
Какие новости у Ксюши? Отпишитесь если есть информация. Как она там?
05.09.2013 21:11:00 Стрекоза
Активность:
18.71%
Надо будет встретить Ксюшу и маму с конфетами&мороженым и цветами.
Я люблю маму!
05.09.2013 19:03:59 Анонимно
>> Bum 05.09.2013 17:28:59
Держитесь!!!!!! А Ксюшке надо сказать, что потом у нее вырастут волосы во много-много раз лучше и красивее!!!
05.09.2013 17:28:59 Bum
Активность:
3.63%
"Здравствуйте, дорогие наши!
Приносим извинения с Ксеней, что нас долго не было с новостями!
2-3 раза в неделю мы посещаем дневную клинику, там у Ксении берут анализы, смотрят показатели, как организм реагирует на химию. Показатели падают, но пока в пределах нормы все. У Ксенечки периодически поднимается температура, но, пока тоже в допустимых пределах и с этим ничего не поделаешь!
Позавчера у нас пошел процесс с выпадением волос - лезут очень сильно, это безумно страшно. В ночь с позавчера на вчера - спать не могла вообще, все смотрела на Ксеню - так жалко, бедная, за что это все ей?! Ксения держится, она молодец, но к вечеру заплакала, что не хочет потерять волосы, не хочет ходить как все в отделении и ни за что не даст обстричь её косы.... А с длинными волосами, когда они выпадают, кто не сталкивался - понять сложно...
Мы очень благодарны Вам, что Вы с нами. У нас все хорошо настолько, насколько может быть! Спасибо, что не забываете."
автор мама Ксюши 05,09,13
Не ешь с ножа - злым будешь!" - известная поговорка.......На некоторых посмотришь... - с топора, блин что ли , кормили!...@
05.09.2013 09:23:33 TigeRRR
Активность:
13.99%
Галина и Ксюша молодцы! Вы сильные и справитесь! Мы переживаем за вас и желаем Скорейшей поправки!
Люди очень удивляются, когда с ними поступаешь так же, как и они с тобой.
02.09.2013 10:37:09 я
Господи, помоги Вам Бог! Здоровья - девочке, родителям - терпения!
02.09.2013 10:34:40 Арника
Активность:
0.37%
Держитесь, девочки! Верим, у вас всё получится!!!
30.08.2013 07:20:41 выбражулька
Активность:
0.44%
Автор Галина Рудко: "Привет дорогие наши друзья! В понедельник Ксене поставили катетер бровиак, отходила от наркоза тяжковато, плакала тихонько. Мы провели на обезболивающем день, и полночи. Утром во вторник проснулась с хорошим настроением, попросила покушать - очень радовало! Взяли анализы, прокапалии антибиотик, препарат от тошноты, физрастворчик и после обхода нас с Ксенечкой выписали! Дали журнал, где я все должна фиксировать, пакетик с препаратами на дом с описанием чего сколько давать и при каких обстоятельствах! Мы были и рады, и было страшно - не будет медсестры с тревожной кнопкой! Во вторник после выписки мы устроились с жильем недалеко от больницы. Среда как-то пролетела - не заметили! В четверг ходили в дневную клинику, был забор анализов - упали показатели. Такое бывает, страшно конечно. Верю и надеюсь только на хорошее!"
Сайт Одноклассники 30.08.2013 в 05:47
27.08.2013 14:48:14 hm86
Активность:
0.80%
Удачи ВАМ.
27.08.2013 13:16:31 выбражулька
Активность:
0.44%
Автор Галина Рудко от 24.08.2013: "Всем большой привет! В понедельник после обеда нас госпитализировали, дали отдельную палату. Была беседа с доктором о предстоящих возможных обследованиях, была подписана масса бумаг, а так-же взяты анализы (разные мазки) и установлен катетор в левую ручку. Во вторник утром Ксения получила наркоз, после чего было произведено исследование "Люмбальная пунцкия", "Ликворная пункция", "Спинномозговая пункция" (одно и тоже все это или нет - не поняла, но в спине 3 дырки). Отошла от наркоза в течении 40 минут, быстро, безболезненно, без интоксикации. Жаловалась на боли в спине и ногах - получала обезбаливающие препараты. После обеда Ксения была на обследовании МРТ - я все время держала Ксению за ручку, чтобы она была спокойна, ей вводили контрастное вещество, от чего снимки получились ясные и четкие. Так-же, во вторник был исследованы внутренние органы на УЗИ. Уже к вечеру пришел доктор и сообщил, что результаты анализов пункций - хорошие, МРТ - тоже, внутренние органы в порядке - всё это несомненно радовало! В среду Ксюха продолжила терпеливо обследоваться после утреннего забора анализов, позавтракав, мы поехали на ЭКГ и УЗИ сердца. По результатам обследований - снова всё хорошо! По прежнему болела спина и ножки, получали обезбаливающие препараты по требованию. В четверг Ксенечка познакомилась с девочкой Аней (4 года) г.Санкт-Петербург, которая проходит лечение в нашем отделении 32i (отделении онкологии и гематологии) с июня 2013г. У них завязалось общение - вместе играют исмотрят мультфильмы. После обеда Ксения была в клинике зрения, ей обследовали глазное дно. Результат осмотра - все хорошо, на повтор через 3 недели! Вновь пришел доктор, сказал, что 6 блоков химии не отменяются, надо набраться терпения, дойти до конца как бы сложно не было! Ознакомил с протоколом химиотерапии, рассказал какие могут быть симптомы, какой препарат будут вводить струйно, какой капельно, каким способом можно делать. Так-же были озвучены все нехорошие моменты химиотерапии, к чему она может привести помимо известных всем - выпадение волос, стоматита и пр. Надо быть готовым морально к тому, что мы здесь надолго, что место жительства - отделение 32i и клиника в дневном стационаре, нужно найти место временного проживания рядом с клиникой! В 17-00 в четверг, Ксенечке поставили катетор дополнительно в правую ручку и подключили к аппаратам, которые капают химиотерапию. В этот момент (подключения) с Ксеней была не только я, но и подружка Ани вместе с мамой. Ксения не плакала, только зажмуривала глазки, Ани ей показывала большой палец поднятый вверх (круто!), я и мама Ани подбадривали и восхищались, какая молодец, смелая, терпеливая. Для меня все это было ново, земля уходила из под ног. Хотелось забрать Ксению отсюда, раз все анализы хорошие и увезти обратно домой. Я поняла, что видимо начинаю сходить по-тихоньку с ума, и не плохо было бы остановиться и мыслить здраво. Как только подключили к аппарату, Ксения и Ани играли в игровой - собирали пазл, когда Ксене принесли таблетку от тошноты, хотя Ксению еще даже не начинало тошнить и она не жаловалась. Ей ввели винкристин струйно, было холодно ручке, щипало - вновь без слез, только зажмуриванием глазок. У малышек были очень взрослые разговоры на тему лечения. Удалось так-же покормить девочек ужином. Девченки играли, смотрели мультики, катались на велосипеде (все это время были подключены)! Когда пришла пора расходиться по палатам, еще разок посмотрели мультик ПОСЛЕДНИЙ и пошли умываться и спать! На подключенном штативе было три аппарата, которые периодически пищали, приходила медсестра, меняла пакеты весь вечер и всю ночь. Было безумно жалко Ксеньку - в неё столько вливали, что казалось, еще немного и ребенок просто лопнет. Ночь для меня была, конечно, бессонной. Я пыталась все время бдить и следить, что и в какой последовательности вливают Ксюше. В 4 утра - я перестала следить и записывать, решила довериться, попыталась поспать! В пятницу утром Ксюше измерили давление, взяли кровь, померили температуру - она была низкой 34,8. Все время, пока капали химию - нужно было собирать каждый раз ОАМ, в которых, так-же не обнаружили ничего нехорошего. К Ксюше с утра пришла доктор физиотерапевт, позанималась с Ксеней "физкультурой", этим занятиям Ксения предпочла, просто покататься на велосипеде. В обед Ксения ходила на обследование ЭЭГ - все нормально, мозг работает хорошо, отклонений нет. Ксения была крайне возмущена, когда ей светили в глаза. В пятницу в 17-00 закончился первый блок и Ксюху отключили от штатива с датчиками! В первый блок вошли так-же препараты циклофосфан и карбоплатин (помимо винкристина). Как только Ксению начинало тошнить, ей давали препараты, выводили интоксикацию - пока была подключена, вводили струйно в катетор, когда отключили - таблетку. Аппетит немного похуже, но заставляю кушать любым путем, хоть по чайной ложке. С утра - съедает йогурт полностью, частично бутерброд с маслом и сыром, в обед, как правило пару ложек буквально чего-нибудь, от фруктов не отказывается, вчера просила сливы, сегодня арбуз. Попробовала блины из столовой - сказала, что дома лучше и есть не стала. Вчера за ужином скушала третью часть сосиси и омлет полностью. Сегодня мы погуляли до обеда в парке больницы, правда на инвалидной коляске, т.к. слабость присутствует в ногах, садится в неё уже без предрассудков. Ксюша попросила сварить ей много пюре - зашли через дорогу в магазин и купили картофель с молоком. Так-же в отделении есть комната для родителей, где есть возможность приготовить что-либо из еды. Представляю, как я буду "построена" Ксюшей к окончанию лечения. В принципе - готова, лишь бы кушала, и её не кормили гормоном, который вызывает аппетит. Сейчас Ксения спит, проснется, пойдем подышим в парк свежим воздухом, нагуляем аппетит к ужину, поиграем и будем готовиться к завтрашнему, предоперационному дню.. В понедельник нам будет проведена операция по утановке бровиак катетора до окончания лечения химиотерапией. Всем спасибо, что Вы с нами!"
27.08.2013 09:27:13 выбражулька
Активность:
0.44%
Автор Галина Рудко: "Добрый день, дорогие наши! В воскресенье Ксене начали вводить антибиотик капельно 3 раза в день для профилактики, перед операцией. Я всегда всех предупреждаю, что у Ксении аллергия на антибиотик флемаксин. Мне сообщили, что в Германии он не применяется. Во время инъекции, у Ксении начала сильно чесаться голова, болеть горло, она начала краснеть - ей стало плохо! Прибежали медсестры, дежурный врач, буквально за 15 минут Ксения была выведена из этого состояния полностью! После обеда заходил посмотреть Ксюшу профессор (тот самый, благодаря которому был уменьшен счет на химиотерапию на 25 000 евро). Очень удивило, что и в воскресенье этот человек на своем посту! Сегодня (в понедельник), Ксению ждала операция по установке катетера. Я только что вернулась из операционной, куда привезли Ксению на установку бровиака. Сказали, что через час можно будет забрать. Очень переживаю и надеюсь, что все пройдет гладко и максимально безболезненно. Зашла в палату - пусто, страшно как-то!"
Опубликовано вчера на сайте одноклассников в 17:31
24.08.2013 16:16:17 выбражулька
Активность:
0.44%
Автор бабушка Ксюши: "Ксюшенька выдержала первый блок химии!!!!!!!!!! Через 21 день повторят.... Но ПОКА ЕЩЕ В БОЛЬНИЦЕ.В понедельник поставят Бровиак - катетер....."
22.08.2013 11:31:16 Сергей
Так жалко ребенка, сколько уже вытерпела. Дай бог ей здоровья и счастливой жизни
22.08.2013 11:02:54 Человек
Галя, Вы с мужем большие молодцы. Верю, что у Ксюши все будет хорошо. Желаю крепкого здоровья и сил. Всем родителям нужно брать пример с Вашей семьи.
21.08.2013 21:04:52 Васянка
Активность:
3.29%
Галина Рудко: "Всем привет!
Пишу Вам уже из больницы, сегодня в обед нас госпитализировали до четверга. Не могло не порадовать то, что разрешили пользоваться интернетом в клинике, как только уложила Ксению, у неё завтра сложный очень день, решила сразу написать Вам о нас!
Сегодня Ксюха немного поплакала при сборе 12 пробирок крови из вены, затем успокоившись - села смотреть мультфильмы. Завтра Ксюше будут делать пункцию, делать забор анализов костной спинной жидкости, мрт, узи...
Ксения перелет перенесла хорошо, разместились в гостевом доме при клинике Шарите, но только другого кампуса, где Ксении делали операцию. Сейчас мы так-же в клинике Шарите, но в другом кампусе и добираться оттуда приходится 40 минут на 2-х видах транспорта (на автобусе+метро). Это не столько проблематично было сегодня, на сколько проблематично будет в будущем, когда придется по 2 раза в неделю ездить сдавать анализы (проверка показателей, как мне объяснили). Параллельно ищем квартиру вблизи клиники, что нам обойдется немного дешевле гостевого дома, удовлетворяя санитарные требования и близость к клинике.
Ксюша уже начала скучать по дому, начала немного показывать характер.
Доктора к ней хорошо относятся, сегодня разрешили погулять во дворе, дали попользоваться на полчаса коляску. Так-же нам посоветовали приобрести коляску для Ксении, т.к. общественным транспортом пользоваться будет нельзя, а пешком 15-20 минут, Ксюшка из-за слабости может не выдержать.
В очередной раз, говорю Всем Вам - огромное спасибо от Ксюши, меня и всех членов нашей семьи.
Спасибо, без Вас, мы бы сегодня, завтра и ближайшие полгода, не смогли бы находиться на лечении в Берлине."
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
18.08.2013 09:37:37 Васянка
Активность:
3.29%
Галина Рудко: "
тут наш поздравлялки - пришло письмо из фонда - делюсь!"
http://worldvita.ru/103
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5