Форум города Ханты-Мансийска
29 апреля, понедельник

Городская жизнь / Требуются деньги девочке на лекарство для трансплантации. Депздрав написал официальный отказ.

Cуть темы

Дорогие неравнодушные к ближним югорчане! Обращается к Вам, Червонных Н.Г.и Мамаев А.Г., с просьбой о помощи в приобретении лекарства Кэмпас для нашей дочери Мамаевой Ирины 1996 года рождения.

Диагноз - ХПН терминальная стадия ХПН 3Б стадия (ПО РЯБОВУ),ХПБ 5 ст., Анемический синдром тяжелой степени компенсированной препаратамиРЧЭП. Вторичный гопопаратироз. САГ 3 СТ, РИСК 4. Программный гемодиализ.Сопутствующий: Генерализованный судорожный приступ впервые возникший.
Попросту - у ребёнка сейчас нет обоих почек, три раза в неделю она ходит на гемодиализ, чистить кровь. Ирину ждёт трансплантация почки от папы.
Место проживания г. Ханты-Мансийск ул. Набережная 80.
Контактные телефоны:
мачеха - Червонных Наталья Геннадьевна8-908-882-54-26,
папа - Мамаев Андрей Геннадьевич 8-908-882-54-30.
Ирину ждут в г. Москве РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского для трансплантации почки от папы декабрь 2012 - январь 2013.

Ранее от ДЕПЗДРАВА:
При наличии медицинских показаний (а именно назначения лечащего врача, рекомендаций трансплантолога) Мамаева Ирина будет обеспечена лекарственными препаратами, включая препарат «кэмпас», в полном объеме за счет средств бюджета автономного округа.

НЕДАВНО ДЕПЗДРАВ НАПИСАЛ ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ. Основание - Кэмпас не входит в перечень официально зарегистрированных препаратов на территории РФ. Аналогов нет. Время потеряно. Операция в конце февраля. Родители сами продолжают искать помощь.

Реквизиты для перечисления денег:

Номер карты СБЕРБАНКА РОССИИ 67 61 96 00 04 94 28 14 89
Номер карты ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО БАНКА 5206 3403 3131 9161

Реквизиты по карточному счету в ОАО Ханты-Мансийский банк:
БИК: 047162740 ИНН: 8601000666
КПП: 860101001
К/счет: 30101810100000000740
Р/сч: 30232810000000130057
Назначение: На л/счет 40817810900010003045 Мамаев АндрейГеннадьевич

Реквизиты по счету вОАО «Сбербанк России»:
Получатель Мамаев АндрейГеннадьевич
ИНН 7707083893
КПП 860102001
Банк получателя ЗАПАДНО-СИБИРСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНКРОССИИ"
БИК 047102651
Корр.счет 30101810800000000651
Счет 42307810167460303018
Назначение платежа: Перечисление денежных средств

Родители также оформили сим-карту БИЛАЙН. Карту можно пополнить с любого терминала оплаты, а потом первести с неё деньги на счёт в банк.
Кому удобно таким образом перечислить помощь - номер телефона БИЛАЙН:
+7 909 032 20 62
Просто пополните баланс в любом терминале оплаты.

Публикации в СМИ про Ирину:
Запись программы Эпицентр. Во второй половине выпуска. http://www.ugra-tv.ru/programs/epitsentr/09-02-2013ep/
В передаче наиболее полно изложена суть проблемы, + личный комментарий Филимонова А.В. директора ДЕПЗДРАВА

Ответ на обращение в твиттер к губернатору http://ugrainform.ru/news/42470/
Интернет-газета "Знак" http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html

КАЖДЫЙ ПЕРЕВЕДЁННЫЙ ВАМИ РУБЛЬ БУДЕТ ПОТРАЧЕН НА ЗДОРОВЬЕ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА.
БЕСКОНЕЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ ОТ РОДИТЕЛЕЙ И ОТ САМОЙ ДЕВОЧКИ!

Сохранить рекомендации института трансплантологии.tif
Сохранить Смотреть Мамаева Ирина.PNG
Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
10.02.2013 17:39:53 Анонимно
напишите банковские реквизиты для перечисления.
10.02.2013 17:04:55 Неравнодушный
Про Ирину вышел репортаж. Программа Эпицентр. Во второй половине выпуска. http://www.ugra-tv.ru/programs/epitsentr/09-02-2013ep/
Сбор денег продолжается. Им как никогда нужна ваша помощь.
04.02.2013 10:24:18 Апчхи!
ответ на твитт
http://ugrainform.ru/news/42470/
02.02.2013 23:28:57 Fanta
Активность:
100%
>> Следопыт 02.02.2013 22:57:02
меня всегда мягко говоря удивляли такие вот всезнайки-теоретики, которые 94-фз видели только на бумаге, и с депутатами работали исключительно по фотографии.
еще раз повторяю,- не вводите людей в заблуждение.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
02.02.2013 22:57:02 Следопыт
Активность:
1.22%
А Вы читаете? Или думаете депутат деньги из своего личного кармана достает? Это такие же бюджетные деньги. И отчитываться придется на что потратил. Ссылку привел, чтобы убедились, что процедура с финансированием наказов у депутатов не один день занимает. 94ФЗ тут особо не мешает кстати, можно провести закупку по 55 статье за один день. Было бы что и где покупать.
02.02.2013 21:53:18 Fanta
Активность:
100%
>> Следопыт 02.02.2013 18:45:24
вы гоните? вы вообще читаете на что даете ссылки?))
вот конкретный пример из жизни так сказать: писали письма депутатам, чтобы дали денег на спецавто, ну там кто 200, кто 300 дал, кто 100- как они по вашему дали эти деньги? объявили котировку что ли?! вы понимаете о чем вы говорите???
вот еще недавно из жизни: депутат тюменской области дал деньги на проезд команды на соревнования,- что он по вашему котировку объявлял???
нет!
прямое перечисление на расчетные счета организации и все, организации деньги идут на внебюджет и как целевые, за них и отчетность такая же.
не вводите людей в заблуждение, если не знаете и не понимаете о чем говорите.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
02.02.2013 18:45:24 Следопыт
Активность:
1.22%
>> Fanta 01.02.2013 18:09:10
Цитата:вешайте лапшу про назначение и расходование депутатского фонда по 94-фз кому-нибудь другому, то что вы написали- НЕ ПРАВДА!

Правда
http://www.dumahmao.ru/interactionwithvoters/ordersofvoters/legalbase/legalbase_180.html
01.02.2013 20:13:21 Анонимно
>> Анонимно 01.02.2013 07:18:14
я так понимаю запрос по препарату отправлен????
01.02.2013 20:00:40 Анонимно
Ух, сколько интересного про наше правительство этой ситуацией вскрывается. Как гнойный нарвался. А Следопыта не обижайте, может, он - последний идеалист Югры с верой в закон.
01.02.2013 18:09:10 Fanta
Активность:
100%
>> Следопыт 01.02.2013 13:46:04
Цитата:Разница в том, что депутатский фонд тоже деньги государственные, расходуются по 94ФЗ, по всем тем же правилам, что и из другого бюджета.

вешайте лапшу про назначение и расходование депутатского фонда по 94-фз кому-нибудь другому, то что вы написали- НЕ ПРАВДА!
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
01.02.2013 18:05:27 Fanta
Активность:
100%
>> Следопыт 01.02.2013 13:46:04
не врите а? депутатские деньги встают бюджетникам ВСЕГДА на внебюджет, а в данном случае депутатские деньги встанут на расчетный счет родителя- какой 94-фз че вы гоните так откровенно то?! и даже бюджетники расходуют целевые депутатские деньги без 94-фз, я знаю что некоторые депутаты в свое время давали средства на покупку транспорта для одной федерации- никакого 94 фз, банальное перечисление- платежка через банк и вперед.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
01.02.2013 13:46:04 Следопыт
Активность:
1.22%
>> Fanta 01.02.2013 12:30:12
Разница в том, что депутатский фонд тоже деньги государственные, расходуются по 94ФЗ, по всем тем же правилам, что и из другого бюджета.
А касаемо остального - стандарт лечения и государственная регистрация лекарств это не тупая бюрократия. Если это убрать, вскоре повсеместно начнут лечить настойкой мухомора.
И решать лечить препаратом или не лечить должны специалисты, а не чиновники. И уж точно не на форуме. Вы не допускаете, что РНЦХ не дало заключения консилиума потому, что не хотят своей рукой расписаться в истории болезни в листе назначений? И затем нести ответственность за все, включая осложнения.
Если квота на трансплантацию подтверждена и назначена операция, то все документы находятся уже в РНЦХ, по другому быть просто не может. Это вопрос профессиональный, если хотите и профессиональной совести. В своей практике не раз назначал препараты с не зарегистрированными показаниями, всегда через консилиум. Ничего приятного - не дай бог осложнения, не исключено, что следующая встреча с родственниками пациента будет уже в присутствии прокурора. А если препарат не зарегистрирован вовсе, то хотелось бы посмотреть на того смельчака, который назначит его без прикрытия консилиума федеральной клиники.
01.02.2013 12:41:37 Апчхи!
01.02.2013 00:49:04 Был твитт Н. Комаровой
А ответа пока нет...
01.02.2013 12:32:27 Неравнодушный
>> Fanta 01.02.2013 12:30:12
ХЗ
01.02.2013 12:30:12 Fanta
Активность:
100%
>> Неравнодушный 01.02.2013 12:10:55
какая разница на что расходовать? я знаю что дают деньги депутаты и на форму и на проезд к месту соревнований и на организацию соревнований и за покупку автомобилей. а на покупку лекарства и оплату проживания что не дать? в чем разница то?!
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
01.02.2013 12:10:55 Неравнодушный
Кулуарная позиция причастных к нашей окружной думе.
Советы следующие:
- Из депутатского фонда деньги на такие случаи еще никогда не выделялись (и вряд ли выделятся). Рекомендация - написать письмо председателю окружной думы. Но - но таких обращений поступает тьма. У кого-то рак, кому-то в Израиль надо ехать лечиться. и т.д. и т.п. ак что - скорее всего, бесперспективняк. Как и, впрочем, для многих других. И отсыл подальше всё к тому же депздраву.
- Записаться на личный прием к Мизгулину, президенту ХМБ, иногда благо творит (хотя, письмо в его адрес уже было, полный игнор, ни тьфу, ни ну)
- Записаться на личный прием к губернатору. Она - тоже мать, может и поможет...
01.02.2013 11:47:29 Fanta
Активность:
100%
и еще.
Зачастую, вместо того чтобы ПОМОЧЬ людям сдать документы, что то получить, или оказать помощь,- вы, чиновники разных мастей, сознательно вводите в заблуждение! Вместо того чтобы сказать человеку КОНКРЕТНЫЙ алгоритм действий, что ему следует предпринять куда в какой последовательности и в какие сроки- вы тянете время, а потом выдаете "вот тут надо было сделать по другому (собрать консилиум федеральной клиники например)" и по итогу оставляете человека у разбитого корыта. зато отчеты мы строчить умеем, как у нас все замечательно и волшебно....
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
01.02.2013 11:42:15 Fanta
Активность:
100%
>> Анонимно 01.02.2013 07:18:14
Цитата:Еще раз. Проблема не в средствах, препарата в России нет. Для его выписки, закупки, ввоза в РФ нужно заключение консилиума федеральной клиники, что он нужен по жизненно важным показаниям. Т.е. врачи должны сказать: "да, мы готовы взять на себя ответственность и назначить официально не разрешенный в России препарат". А в федеральной клинике говорят "Основное для спасения жизни - операция. И она будет выполнена в любом случае, с Кэмпасом или без." Запрос на заключение консилиума в РНЦХ отправлен. Опыт ввоза и закупки не зарегистрированных препаратов есть, по детской гематологии. При наличии заключения специалистов Минздрав дает разрешение быстро, за два - три дня.

кароче дяденька (или тетенька), я считаю что вы разводите тупую бюррократию и тратите время на всякие отписки,- вместо того, чтобы торчать на форуме, чо ваш директор депздрава к комаровой не может прийти и озвучить проблему? та вроде никому не отказывает, скажет "решить за сутки" и решат! и про бюджетные деньги не надо ля-ля, у всех всегда был есть и будет "внебюджет" на всякие такие случаи! а у депутатов окружной думы например есть ДЕПУТАТСКИЙ ФОНД который они могут направить по своему усмотрению хоть на какие закупки-услуги-помощь. Было бы желание! И пинок под жопу. Не дай бог ни чьим детям заболеть, но если бы на месте девочки была дочка директора департамента или комаровой (тьфу тьфу тьфу) - совсем другой бы ресурс был задействован! И то что в нашем самом богатом округе такое чмошное отношение к проблеме,- это просто трындец! Уверена, что родители девчушки оббивают пороги всех кого могут,- а вы вместо того, чтобы вынести эту конкретную проблему на обсуждение той же комаровой, разводите бумажную возню, волокиту, еще и грошь цена всем вашим обещалкам.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
01.02.2013 11:24:38 Немного в курсе
>> Следопытство 01.02.2013 09:41:13
Вот примерно об этом я в начале темы и писал. Сомневаться в словах Денисова у меня оснований нет, доводилось общаться лично.
01.02.2013 09:41:13 Следопытство
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4105-3

...На конференции Мойсюк четко и внятно сказал, что от Кэмпаса ОТКАЗАЛИСЬ все зарубежные трансплантологи, и его нужность абсолютно не доказана. АТГ-Фрезениус еще может быть применен при необходимости.

... интересно почему в РНЦХ применяют, и поставляет его туда компания производитель.

...Самое главное: не надо делать пересадку в РНЦХ. Есть масса причин.
Во-первых, тот же нигде более не используемый Кэмпас. И как мне сказали в одном из фондов(по большому секрету), этот Кэмпас закупается фондами и отдается в РНЦХ бесплатно, а уж потом оттуда продается родителям больных детишек. Неплохой бизнес организовался: если в 2010 это все стоило 400тыс.руб., то теперь уже 700?!!

!!! (Примечание: этот пост написан 30.10.2012. на Кэмпас требуется 700 тысяч. С родителей Ирины требуют больше миллиона)

И это при том, что цена Кэмпаса у производителя не увеличивалась и курс евро тоже не менялся настолько радикально. Видимо, аппетиты растут кое у кого не по дням, а по часам.
Во-вторых, в РНЦХ просто грязно в сравнении с другими клиниками. А это немаловажно потому, что трансплантация любит чистоту.
В-третьих, посттранплантационная статистика(выживаемость органа и пациента) в РНЦХ, скажем так, не очень... Хуже других московских клиник(не говоря уже о зарубежных - вообще небо и земля).
В-четвертых, достоверность анализов в период после трансплантации нууу вообще никуда не годится. Там тааакой разброс результатов, что мама не горюй. И как следствие, Вам не смогут подбирать адекватную дозировку иммуносупрессантов. У них из-за этого чехарда с дозировкой - сегодня одно, завтра намного меньше, послезавтра намного больше. Результат - новая почка живет весело(из-за чехарды). но недолго. Поэтому собственно в РНЦХ любят брать почку для первой трансплантации, как правило, у бабушек-дедушек. Потому что все равно ненадолго, надо еще и родителей приберечь, чтоб потом тоже использовать. И еще разок другой на Кэмпасе деньжат срубить. На западе, кстати, сейчас почку трансплантируют на 30 лет, не менее. Если будет меньше, то это большой удар по репутации клиники и хирурга. Из собственного несчастья столкнуться с тем, что я описал. Поэтому мой совет: если есть возможность набрать нужную сумму, то делайте трансплантацию за пределами России. Этот совет в первую очередь касается маленьких детей.
  • Показать страницу:
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7