Форум города Ханты-Мансийска
13 декабря, четверг

Детский раздел / Помогите Ярику пройти реабилитацию!!! 20.04.15 сбор закрыт.

Cуть темы

Мой сыночек появился на свет 26 апреля 2013 года. Беременность сначала протекала хорошо, но в третьем триместре начались проблемы: узи показывало отставание в развитии, КТГ постоянно было всего 8 б, меня положили на сохранение в роддом. Но врачи говорили, что бояться нечего, просто маленький родится. Врачам я доверяла, поэтому успокоилась. В 39 недель легла в роддом, когда сделали узи, сказали, что ребенок за месяц набрал всего 100 гр. Врачи решили стимулировать роды. Во время схваток у ребенка началась тахикардия, врач сказала, что он не выдержит роды, поэтому приняли решение экстренно делать кесарево. Я очень испугалась, все было как в кошмаре. Родились мы в 23:20 7/8 б. по апгар, то есть наши показатели были в норме. Я увидела своего ребеночка и успокоилась, думала, что на этом всё закончилось. Меня перевели в палату интенсивной терапии. На следующий день мне сообщили, что мой ребенок находится в реанимации, так как через некоторое время после рождения Ярославка начал синеть, его подключили к аппарату ИВЛ. У него был угнетен сосательный рефлекс, кушал через зонд. У меня был шок, слезы, я совершенно не была готова к такой ситуации. Это ужасно видеть своего ребенка в таком состоянии, не иметь возможности ему помочь, не понимать, почему так все произошло. Видеть, как другие мамы кормят своих деток, даже не имея возможности взять своего малыша на руки. С этого момента и началась новая жизнь. Неделю мы провели в реанимации, затем неделя в отделении патологии недоношенных. Учились кушать через соску, самостоятельно дышать без аппарата. Чувство беспомощности, море слез и постоянный вопрос в голове «за что?» Сейчас уже пришло смирение и понимание, что надо с этим жить. Главная задача для нас реабилитировать сына по максимуму. Мы ездили к разным неврологам нашего города и области, везде нам давали неутешительные прогнозы. Но мы не сдаемся. На сегодняшний момент наши диагнозы: органическое поражение НС, смешанная викарная гидроцефалия,последствия перинатального гипоксически-ишемического поражения НС, смешанный тетрапарез, задержка психо-моторного развития, симптоматическая эпилепсия. Постоянно делаем массажи, ЛФК, иглоукалывание, лечимся у остеопата, занимаемся дома на мяче. Я научилась сама делать озокерит на ножки, на шею и ручки. Ярославка не держит голову, не сидит, не ползает и не ходит. Но мы научились кушать с ложки, переворачиваться со спины на бок, он ненадолго удерживает голову и гулит. Я понимаю, что у нас неизлечимое заболевание, что порок развития головного мозга никуда не денется. Но не могу сидеть, сложа руки, если есть хоть малейший шанс улучшить его будущую жизнь. А для этого нужна постоянная и сильная реабилитация. У нас в России есть бесплатные центры реабилитации от соцзащиты, но я считаю такую реабилитацию формальной, потому что 15 минут массажа и ЛФК для такого ребенка это очень мало. Также у Ярославки эпилепсия, а в России с приступами на реабилитацию не берут, только в стадии ремиссии. Сейчас у нас появилась надежда на Центр Реабилитации «Адели» в Словакии, они нас берут. Это один из самых сильных центров в Европе. Счет за 2 недели составит 4464 евро. Для нас это непосильная сумма, так как в семье работает один папа. Просим помощи у всех неравнодушных людей, любая помощь важна от рассылки информации до пожертвований!!!! Вся информация : http://vk.com/sos_yaroslav

Реквизиты и контакты:
мой тел. - 8982838555 (мама)
тел. папы - 89821526266 Денис(папа)
№ карты Сбербанк - 676196000486394076
Получатель - Алексеев Денис Васильевич
Яндекс деньги. № 410011741641347
номер мегафон 79322521383

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
11.08.2015 09:56:44 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Ярослав чувствует себя хорошо. Прошли медикаментозное лечение, осталось пропить пантогам еще 1,5 месяца. Приступы у нас продолжаются, даже увеличились до 20 в день. Проходят они больше по типу вздрагивания. В стационар попадем 14 августа, уже сдали всё необходимые анализы. Пришел наш валик и утяжелители для занятий, продолжаем заниматься тем комплексом упражнений, который нам показали в Адели. Необходимо еще сделать вертикализационный щит для упражнений, этим займемся по возвращению из больницы.
Желаем Всем крепкого здоровья!!!!
10.07.2015 18:38:31 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Отчет о расходовании средств:
Оплата остатка за лечение 2578 евро.
Комиссия за перевод 1448, 73 рубля
Оплата за проживание - 963 евро
Консульский сбор, за визу - 35 евро
Страховка - 1111,26 руб.
Всего потрачено:
4086 евро(проживание и лечение)+36 449 руб
остаток в рублях 6388 руб. остаток в евро - 414 евро
Остаток будет потрачен на следующую реабилитацию. отчеты предоставим. Прикрепленные файлы:
10.07.2015 18:28:14 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Добрый день пришла наша выписка из центра Адели. В ней доктор описал наши улучшения после занятий, какие процедуры были проведены во время реабилитации и рекомендации для родителей.

Улучшения после курс реабилитации:

- Улучшение общих моторных функций
- Улучшение состояния мышечного тонуса, преимущественно mm.pectorales majores,
mm.adductores femores, мышц-флексоров верхних и нижних конечностей.
- Увеличение мышечной силы в мышцах спины, передней брюшной стенки,
конечностей – активнее выполняет все упражнения.
- Повысилась толерантность к выполняемой физической нагрузкe - выше темп
движений, меньше пауз во время реабилитации, большее количество повторений.
- Увеличение объёма активных и пассивных движений в суставах верхних и нижних
конечностей:
Тазобедренные суставы: флексия – в среднем на 5 градусов
Голеностопные суставы: дорзальная флексия – в среднем на 25 градусов
Разведение согнутых в коленных суставах ног – на 6 см
- Уменьшились проявления нередуцированных мышечно-тонических рефлексов -
улучшился контроль за положением головы и туловища в различных исходных
положениях, при занятиях на мяче, гимнастическом валике, улучшилась осанка
туловища.
- Улучшилась опора на руки и ноги: в положении «на 4-х» через гимнастический
валик - стоит дольше, увереннее, с поддержкой.
- Лучше удерживает равновесие туловищем при сидении, тренировке на мяче,
гимнастическом валике.
- Улучшился захват предметов, длительность и сила их удержания.
- Улучшилось дыхание – стало более ритмичным, увеличился объем движений грудной
клетки.
- Незначительно возросла концентрация внимания при выполнении заданий
физиотерапевта. Прикрепленные файлы:
27.06.2015 20:41:40 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Наши новости:
Извините, что не выкладывали сюда новости, та как интернет не очень хороший был. Опишу всю поездку. Перелет Ярослав перенес хорошо, даже не плакал во время взлета. До Москвы весь полет проспал, а когда летели до Вены, немного покушал и спокойно сидел у меня на руках. В аэропорту нас встретили и отвезли в клинику Заселили на в отдельный номер, на этаже была кухня. Еду Ярославу готовила сама. отказалась от питания для него, так как он не стал бы кушать, только бы выкинули деньги на ветер. С утра 8-го мы уже пошли на лечение. Перед занятиями нас посмотрел доктор; сделал замеры, поставил для нас задачу гармонизировать тонус мышц(так как он у нас разный- справа сильнее) ,а также чтобы Ярослав пытался сам что-то делать. Удивился что нам не разрешают реабилитироваться в России, так как у нас эпилепсия. Просто будут наблюдать, чтобы приступы не стали сильнее, если что Ярику дадут один денечек отдохнуть. Занятия были каждый день кроме воскресенья. 2 часа занимались в костюме спец., кислородотерапия, магнитотерапия, мануальный терапевт, массаж, грязь, логопед, криоконтрастные обкладывание, так же ходили на иппотренажер. Первую неделю Ярославка был боле активный, во вторую неделю по нему видно было что он устал. После занятий много гуляли по городку. Реабилитацию Ярославка выдержал, но конечно к концу второй недели уже устал. На второй неделе реабилитации был заключительный осмотр невролога, он тоже заметил что Ярик устал, отметил что у нас улучшились тазобедренные и голеностопные суставы, так же у нас стала крепче шея. Две недели прошли очень быстро, даже не заметили. В ночь с субботы на воскресенье мы вылетели уже домой, долетели без происшествий, только не много заминка получилась с трансфером,который должен был нас везти Вены, машина приехала на час позже оговоренного времени. В Уфе нс встретили и в часиков 6 вечера были уже в Магнитогорске. В среду съездили в Челябинск, на счет эпилепсии, так как приступы не проходят, а даже увеличились. Врач сказала что для подбора препарата необходимо ложится в стационар, так что будем ждать госпитализации в Нижневартовск. А пока прописали нам уколы магнезии и кортексин. Пока все новости. Желаем всем крепкого здоровья!!!!
07.06.2015 00:18:40 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
НОВОСТИ: Визы получили, чемодан собран, вот уже завтра в дорогу, надеюсь Ярослав перелет перенесет нормально. 8-го уже начнем лечение, в 8 часов нас будет ждать уже логопед. Прошли ЭЭГ ситуации с эпилепсией не меняется, увеличили дозу препарата, но пока периодичность приступов сохраняется. .Переживаем из-за судорог, лишь бы сильнее не начались. Постараюсь выкладывать наши новости из клиники.
Желаем всем крепкого здоровья!!!
22.05.2015 22:11:17 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Наши новости: Ярославка чувствует себя более менее хорошо, сопельники вылечили, беспокоит только мокрота, которая копится где-то в горле и ему тяжело её от кашлять. Не пойму от чего она образуется. Съездили в Екатеринбург отдали документы на визы, забирать поедем 28. Не много фото Ярослава.
14.05.2015 22:52:02 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Наши новости
К сожалению, Ярославушка заболел. Два дня была температура 39, вызвали врача, как всегда прописали антибиотики и много еще всяких лекарств, сами делаем ингаляции. Сейчас уже по легче, нет температуры, только кашель беспокоит, ведь Ярослав в основном лежит мокрота плохо отходит, также насморк еще лечим. Очень надеюсь, что обойдемся без осложнений. Получили приглашения из клиники на визы, сфотографировали Ярика на визу. В связи болезни Ярослава, визы уже поеду оформлять только 18 мая. Так же перевели деньги в клинику за лечение, чтобы за нами закрепили группу специалистов. Спасибо что остаетесь с нами!
04.05.2015 23:30:42 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Здравствуйте!! Хотим рассказать наши новости. Ярослав чувствует себя относительно хорошо. Приступы пока не проходят. В планах сделать энцефалограмму головного мозга. Ярославку подстригли, а то очень сильно отрасли волосы. В общем состояние у Ярослава нормальное, нам главное не болеть, ходим гулять, занимаемся дома. Приобрели авиабилеты. Приглашение на лечение придет только 8-го числа, поэтому не смогли съездить подать документы на визы.
28.04.2015 22:52:24 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Цитата:данная болезнь как правило обнаруживается у плода еще на УЗИ при беременности.
Только не на одном Узи нам этот диагноз не ставили. Также мы делали первое мрт, когда Ярославу было полгода, этого диагноза не было.
25.04.2015 09:42:17 Анонимно
данная болезнь как правило обнаруживается у плода еще на УЗИ при беременности.
25.04.2015 09:40:46 доктор
Описание болезни?
Синдром Денди-Уокера – это заболевание, в основе развития которого лежат дефекты некоторых отделов головного мозга, которые появляются ещё в период внутриутробного развития ребенка. Синдром Денди-Уокера является достаточно редким, его частота встречаемости – 1 случай на 25 тысяч новорожденных. Но если причины, приводящие к возникновению синдрома Денди-Уокера, накладываются на уже существующую гидроцефалию, то риск возникновения клинических проявлений данной болезни возрастает вдвое. Важно знать, что синдром Денди-Уокера априори считается детским заболеванием. Кроме того, обычно он диагностируется ещё во время внутриутробного развития ребёнка. С момента выявления диагностических признаков и первых проявлений, которые оказывает на организм синдром Денди-Уокера у детей, такие пациенты становятся в обязательном порядке на диспансерный учёт у соответствующих специалистов.

Синдром Денди-Уокера причины

Причинами, приводящими к появлению синдрома Денди-Уокера у ребёнка, являются тератогенные факторы, которые оказывают негативное воздействие на развитие органов плода. Это и перенесенные матерью в первом триместре беременности такие опасные для жизни будущего ребенка инфекционные заболевания, как корь и краснуха. Важно знать воздействие вируса кори на ткани плода. Все дело в том, что коревой вирус тропен к тканям эмбриона – он буквально “съедает” их. Поэтому в результате своего воздействия вирус кори может привести к возникновению дефектов в тканях головного мозга и развитию синдрома Денди-Уокера. Также синдром Денди-Уокера при беременности женщины может возникнуть у её плода из-за воздействия токсических веществ. Так, приём некоторых лекарств (особенно отдельных видов антибиотиков) может вызвать нарушение закладки структур центральной нервной системы у плода. Определённое воздействие на плод могут оказать и внутриутробные травмы. Так что же происходит в структурах головного мозга, что приводит к развитию синдрома Денди-Уокера? Все события этого синдрома проходят в определённом отделе головного мозга – 4-ом желудочке. В этом желудочке специальными сплетениями вырабатывается ликвор. В результате воздействия вышеописанных причин происходит недоразвитие отверстий, которые пропускают эту жидкость в последующие отделы. Таким образом, в 4-ом желудочке постепенно накапливается большое количество ликвора, который либо не проходит полностью в нижележащие отделы, либо остаётся в полости 4-го желудочка. Такой постоянно растущий объём вызывает большое давление, которое влияет на окружающие структуры. В полость 4-го желудочка выходят ядра черепно-мозговых нервов, поэтому при воздействии на них давления повышенного в своих объёмах ликвора, на эти нервы передаётся возбуждение и в клинических проявлениях появляется определённая симптоматика. Постоянно накапливающаяся жидкость формирует кисту в задней ямке черепа. Эта киста может быть настолько больших размеров, что может деформировать череп и мешать развитию структур, соседствующих с полостью 4-го желудочка. Все вышеописанные изменения сопровождаются постоянной гидроцефалией. Синдром Денди-Уокера симптомы В результате нарушенной проходимости для ликвора из 4-го желудочка, у ребёнка происходит нарушение правильной закладки рефлексов, наблюдается серьёзная задержка развития моторики. При синдроме Денди-Уокера маленький ребёнок крайне раздражителен. Он может часто плакать, его плач связан со значительной головной болью из-за давления ликвора. Также его родители могут замечать, что ребёнок при попытке взять игрушку в руки может промахиваться мимо неё. Главным симптомом синдрома Денди-Уокера будет нарастающая гидроцефалия: у ребёнка может пульсировать большой родничок и появляться видимое расширение черепа, благодаря увеличению его мозговой части. У таких детей скорость роста черепа будет значительно превышать скорость роста лицевой части черепа. Дети с синдромом Денди-Уокера длительное время не могут удерживать голову и отстают по этим показателям от здоровых детей. Также могут выявляться синдромы гиперактивности или гиперреагентность определённых нервов (вследствие воздействия на их ядра ликворного давления). Важно знать, что синдром Денди-Уокера может иметь как быстрое течение, так и более медленное и длительное. Чаще всего второй, более длительный вариант проявится уже во взрослом возрасте. Его симптомы будут куда как более мягкими и щадящими, чем у быстро текущего варианта. Но нельзя у взрослых больных с данным синдромом забывать и о возможном нарастании воздействия гидроцефалии.

Синдром Денди-Уокера лечение

Лечение синдрома Денди-Уокера зависит напрямую от его степени и тяжести течения. При лёгких степенях и незначительном проявлении, синдром Денди-Уокера лечат симптоматически: назначают диуретики, чтобы уменьшить давление ликвора, справляются с болевым синдромом и головокружениями. Но если болезнь не смотря ни на какое лечение продолжает прогрессировать, то единственный верный способ лечения – нейрохиорургическая операция. В её ходе создают новые ходы для ликвора: могут быть созданы дренажи в брюшную полость или камеры сердца, или в наружную среду. Прогноз синдрома Денди-Уокера благоприятен, если заболевание выявлено и лечится. При тяжёлых стадиях или без лечения у детей развиваются определённые дефекты в умственном и психическом развитии. Крайне важно проводить своевременную диагностику этого синдрома у плода. Для этого женщине назначаются ультразвуковые исследования: при выявлении признаков синдрома Денди-Уокера у плода, УЗИ – исследование назначается женщине 1 раз в каждые три недели. Также возможно назначение МРТ – исследования для того, чтобы уточнить диагноз и выяснить точную локализацию поражения. Кроме того нужно проводить диагностику наличия у беременных антител к кори и краснухе. И если подобные антитела есть, то немедленно проводить ультразвуковое исследование плода и оценивать степень его повреждений. При значительных поражениях плода, можно ставить вопрос о немедленном искусственном прерывании беременности.
Источник: http://vlanamed.com/sindrom-dendi-uokera/ Энциклопедия Заболеваний ©
24.04.2015 22:54:31 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Наши новости: Мы сейчас в Магнитогорске, гостим у моих родителей. Так как полетим через Уфу то пробудем здесь, до отъезда на реабилитацию. На визы записались на 29 апреля, надеюсь приглашение успеет прийти. Сходили сегодня на Мрт головного мозга. Думали сделаем пока будет спать, но как только его положили на аппарат, он глаза открыл) Но всё равно Ярослав, молодец,пролежал спокойно, даже не плакал. По мрт нам поставили синдром Денди-Уокера, но конечно точно уже скажет невролог. Так же выкупили новый препарат противосудорожный, начали его принимать, будем ждать результат. Ну вот и всё наши новости.
20.04.2015 18:26:53 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
ОТЧЕТЫ ПО РАСХОДОВАНИЮ СРЕДСТВ, ОБЯЗАТЕЛЬНО ВЫЛОЖУ ТАК ЖЕ БУДУ ПИСАТЬ НАШИ НОВОСТИ!!! ЕЩЕ РАЗ ВСЕМ СПАСИБО!!!!
20.04.2015 18:25:37 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!!! УРА!!!!! СБОР ЗАКРЫТ!!!!! МЫ ЭТО СДЕЛАЛИ, БЛАГОДАРЯ ВСЕМ ВАМ!!!! ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!
НЕДОСТАЮЩУЮ СУММУ СОБРАЛИ С ПОМОЩЬЮ ЯЩИКА ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ, КОТОРЫЙ БЫЛ УСТАНОВЛЕН В МАГАЗИНЕ "КНИЖНЫЙ МИР" ТЦ САТУРН Г. ХАНТЫ-МАНСИЙСК. ОБЩАЯ СУММА В ЯЩИКЕ 8.865,50 РУБЛЕЙ!!!! БЛАГОДАРИМ ЗА РАЗМЕЩЕНИЯ ЯЩИКА!!!!
19.04.2015 23:00:25 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Поступления 19.04.2015
на мегафон - 0 руб.
а карту сбербанка:
200 руб - Анастасия Александровна
яндекс деньги -0 руб
вебмани - 0 руб.
итого за день - 200 руб.
Огромное спасибо!!!
19.04.2015 22:56:01 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Наши новости:
Особых новостей нет, так сейчас мы никуда не ходим , в основном дома, только гулять выходим. С Ярославушкой продолжаем заниматься дома, но сильно не перегружаю. Сейчас из-за смены погоды вялый немного стал, ночью спать стал спокойнее, кушает хорошо, только вот овощи с мясом не любит, приходится изрядно ухитрится чтобы накормить) Пока пьем наш старый препарат, новый заказали в Магнитогорске, там дешевле на 1000 руб. Так как планируем на след. неделе поехать в Магнитогорск. Надеемся, что Ярослав дорогу перенесет хорошо. Выслали в клинику ксерокопии загранпаспортов, приглашениями нашими займутся в понедельник, также позвонила в Екатеринбург насчет виз. Спасибо Всем кто рядом и поддерживает нас!!! Дай бог вам здоровья!!!!
18.04.2015 22:10:32 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Поступления: 18.04.2015
на мегафон 0 руб.
на карту сбербанка:
100 руб -Илья Константинович П.
1000 руб. - Аноним
Яндекс - 0 руб.
Вебмани - 0 руб.
Итого за день: 1100 руб.

Благодарим наших помощников!!!
17.04.2015 22:40:53 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Поступления: 17.04.2015
на мегафон 0 руб.
на карту сбербанка:
200 руб -Илья Константинович П.
200 руб. - Екатерина Юрьевна Б.
250 руб. Алеся Сергеевна К.
Яндекс - 0 руб.
Вебмани - 0 руб.
Спасибо Всем за помощь!!!
17.04.2015 22:40:34 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
ВСЕГО СОБРАЛИ 292.262 РУБ. + 5 ЕВРО!!!
ДО ЗАКРЫТИЯ СБОРА ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 6.365 руб !!!!!

БОЛЬШОЕ ВСЕМ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО, ЗА ВАШУ НЕОЦЕНИМУЮ ПОМОЩЬ!!!!
16.04.2015 22:52:51 IrinaAlekseeva
Активность:
0.56%
Поступления 16.04.2015
на мегафон - 276 руб.
на карту сбербанка - 0 руб
на яндекс деньги - 1000 руб.
на вебмани - 0 руб.
Итого за день - 1276 руб.
Всего собрали - 292.262 руб.
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4