Форум города Ханты-Мансийска
20 мая, понедельник

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате: Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
09.04.2013 15:57:09 лиси4ка
Активность:
1.59%
Цитата:УРА! УРА! УРА!!!!!!!!!! Я правильно поняла у них прием 22 апреля?

думаю, да
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
09.04.2013 17:13:43 Glagol
Активность:
27.27%
Будем верить в победу! И вот хороший пример победы над болезнью. От этого видео можно прослезиться, но сначала прочитайте предысторию ниже.

Короткий ролик, который за 3 дня просмотрело 3,5 млн человек: http://youtu.be/_Jmisv1Spck

Предыстория к видео:
"В апреле 2011 г. у маленького американца Джека Хоффмана обнаружили рак мозга. Тогда ему было всего пять лет и вся жизнь семьи Хоффманов перевернулась в одно мгновение. Первая операция была неудачной и врачи смогли удалить только часть опухоли. Перед второй операцией родители решили сделать для Джека какой-нибудь особенный подарок. Мальчик был страстным поклонником футбольного клуба «Небраска» и родители договорились со звездой клуба Рексом Баркхедом, что тот встретится с мальчиком. Рек пригласил Джека к себе, они пообедали вместе, футболист показал мальчику стадион и они вместе побегали по полю. На прощанье Джек подарил Рексу красный браслет с надписью «Team Jack Pray». С тех пор футболист его не снимал и считал его своим талисманом, который помогает команде побеждать. Мальчик успешно перенес вторую операцию.

В прошлую субботу тренер «Небраски» остановил игру в четвертом периоде и взял тайм-аут. На поле вывели 7-летнего Джека Хоффмана в форме клуба. Мальчик получил мяч и под оглушительные аплодисменты 60 000 людей на трибунах сделал 69-ярдовый тачдаун — забил символический гол в честь своего выздоровления. Видеоролик с этим фантастическим моментом сейчас посмотрели более 3 млн раз. Сделайте это и вы." /с/комментарий взят у Рустема Адагамова
10.04.2013 08:43:56 Lekseich
Активность:
33.69%
>> Glagol 09.04.2013 17:13:43
Цитата:Будем верить в победу! И вот хороший пример победы над болезнью.

Немного мне напомнило вот этот рассказ http://az.lib.ru/k/kuprin_a_i/text_1852.shtml
Hе зная броду - не вытащишь рыбку из пруда...
15.04.2013 07:07:31 лиси4ка
Активность:
1.59%
http://xn--80acefbg6bupe9c0d5a.xn--p1ai/nominants/38/18/
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
15.04.2013 07:29:09 лиси4ка
Активность:
1.59%
Сегодня Галина с Ксюшенькой улетели в Сургут. 20 апреля вылет в Берлин.
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
15.04.2013 07:30:03 лиси4ка
Активность:
1.59%
http://www.ugra.aif.ru/society/article/34057
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
15.04.2013 10:18:54 Анонимно
Цитата:Сегодня Галина с Ксюшенькой улетели в Сургут. 20 апреля вылет в Берлин.

Лиси4ка, спасибо, что держите всех в курсе. Уверена, что многие переживают и надеются только на лучшее.
16.04.2013 17:24:02 лиси4ка
Активность:
1.59%
Галина получила визы. 20 апреля вылет. 22 апреля госпитализация и начало обследования
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
21.04.2013 19:47:51 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко: "мы прилетели в Берлин - все хорошо, нас встретили и приняли замечательно! Ксюша играет с детишками - Миленой, Артурчиком и Николь - практически все погодки! Сейчас поедем в клинику, завтра госпитализация назначена по документам"
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
23.04.2013 07:42:05 лиси4ка
Активность:
1.59%
Вчера Ксению обследовали. сегодня назначено МРТ. завтра операция.
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
23.04.2013 09:01:57 Васянка
Активность:
3.29%
Цитата:Вчера Ксению обследовали. сегодня назначено МРТ. завтра операция.
Ксюшенька, всё будет хорошо...)))
Переезжаю жить на радугу — надоело жить на зебре!
23.04.2013 10:17:16 TigeRRR
Активность:
13.99%
Переживаем и надеемся на лучшее. Все будет Хорошо!
Люди очень удивляются, когда с ними поступаешь так же, как и они с тобой.
23.04.2013 11:36:41 Лапа
Активность:
8.85%
из вконтакте :
Мы в Белине, сегодня в 8-00 утра приехали в клинику Шарите, заранее договорились с медицинским переводчиком, который был с нами с 8-00 до 15-30!Оплата почасовая 40 евро. Сделали обследование, везде задавали очень много вопросов, внимания к пациенту очень много, просили пожертвовать кровь с анализов и пр для изучения студентам. подписывала бумаги и проходила инструктажи вместе с Ксеней и переводчиком, ознакомили со всем поэтапно, даже как будет вставляться трубка, когда Ксюшу подключат к аппарату вентиляции легких... после визита к анестезиологу, она минут 25 думала о том, какую будут применять для Ксении - насколько помню - рассказывала про 4 возможных. Завтра в 7-30 нам назначили МРТ, исходя из результатов будет известно - насколько есть шанс спасти орган. Если зрительный нерв не поражен онкоклетками, то вероятность есть спасти. Если поражен, то будут смотреть насколько и насколько далеко отсекать, так-же известно будет по химии... Лечение протонами в нашем случае невозможно, т.к. сильное отслоение сетчатки и полость с онкоклетками. Конечно - небо и земля, очень внимательно подходят, все объясняют, спрашивают, есть ли у меня какие-либо вопросы... Общаются с Ксенией, т.к. все разговоры в присутствии переводчика и шутки тоже переводят - Ксения пришла к выводу, что врачи глупые - даже Русского языка не понимают! Ксене все нравится, её хвалят, держится молодцом, даже МРТ у нас будет без анестезии, т.к. очень спокойно себя ведет на всех процедурах. В больнице в офтальмологическом отделении много разных игрушек, лего, книги, доска как в школе с мелками... в процессе ожидания - дети спокойно себя ведут - занимаются своими делами))). При больнице есть гостиница, но нет номеров))), госпитализация у нас рассчитана на 6 дней с уходом и лечением, с 22-го нам смысла в неё ложиться за такие денежные средства смысла нет - дешевле отель. тем более нас здесь задержат, в пятницу поедем продлевать визу и сдавать билеты. Еще поразил сегодня вопрос, здесь ли мы будем делать операцию))), и второй - протез будете делать на родине?... НЕЕЕЕЕТ - конечно! Сегодня в больнице познакомилась с русскими мамой и девочкой 2 с половиной года, им удалили в 5 мес глазик, сейчас борятся за второй... мама на позитиве, я лично, сегодня видела московский протез))), сама мама в шоке и от московских докторов и о том, что не на всю полость - ей отвечали, что структура лица у ребенка такая... мама отвечала, что в Германии - структура лица у ребенка, видимо была другой... Той маме, просто рассказали, как все шагнуло вперед в России и зря вы мотаетесь в Германию, в общем, мама с ребенком, снова тут, второй год наблюдаются. Ксения очень спокойна, видит всех на колясках, каталках, с капельницами в руках и сидящими в кафе, гуляющими во дворике больницы...с повязками на разных частях тела - в общем, я ей горжусь - молодчина! Сегодня у неё спрашивал анестезиолог, в какое место на ручке, Ксения разрешит поставить ей катетор... Мне тут-же объяснили, для чего это надо и какие функции он выполняет... и так объясняли по каждому пункту просто)))... у меня было впечатление, когда каждый врач спрашивал, Ханты-Мансийск - что это?))), что люди реально думают, что мы ездим на оленях, незнаем ничего про анестезии, катеторы и пр медицинские премудрости... завтра у меня интернет закончится, и мы ложимся послезавтра в больницу, как только будет возможность - буду выходить на связь. Спасибо всем за заботу, переживание, сострадание

Автор: Галина Рудко
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
24.04.2013 09:46:13 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко "Сегодня в 16-00 были на приеме, госпитализируют завтра в 8-00. можно покормить Ксюшу завтраком, операция назначена в период с 13-00 до 14-00.. сколько продлится - не знаю пока, в течении часа без осложнений. Наш лечащий врач Нона Лакотка (единственная в Шарите по ретинобластоме) по национальности - русская-полячка-немка)))... рассказала все что может сделать: 1)убрать опухоль, сохранить орган, назначить химию, взять анализ на гистологию, продолжить химию, потому-что онко клетки есть и зрительный нерв не просматривается достаточно, чтобы судить о то, попали ли туда онкоклетки. и удалять глаз ... 2)удалить орган, отсечь зрительный нерв поглубже, не прибегать к химии. вшить постоянный "шарик" 18 мм, пришивается как-то к мышцам и обрастает тканями, т.е. протез потом шевелится туда - куда смотрит ребенок. вшивается навсегда...швы обрабатывать не надо, закрывается глаз, давящая повязка на 2 дня. затем обработка с закладыванием мази. через 2 недели будем делать глазной протез. Рассказали про некого Леопольда, у которого супернеотличающиеся протезы визуально от своего органа зрения, более того - видела, так-же, как и вчера видела протез из Москвы!!! Попросила Нону, в следующий раз, принять младшую дочку на обследование, т.к. слышала в интервью от заведующего офтальмологическим центром, что ретинобластома - наследственное, генетическое заболевание... на что мне ответила Нона, видя выписку нашу, что было в сентябре, картинку мрт, чем лечили глазное давление - она в шоке. Просто реакция - как можно не заметить? Про генетику и наследственность - можно рассуждать, если ребенку 3мес,5мес-3,5 лет, для ретинобластомы, возраст 5 лет - это взрослый очень, и тут, фактор из вне послужил - ткнула себя карандашом, закапывали глаз царапнули, получила мячом, гематому и пр. в нашем случае - не генетика, если привезете младшую - проверим обязательно! Ксения тут любимица, скучает по группе в садике, прямо сегодня в слух произнесла, по Андрюхе, даже по сестренке Кате, с которой не всегда мир)))! Визу продлеваем, завтра отдаю паспорта и доверенность на получение. Как только нас выпишут - будем снова с интернетом."
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
25.04.2013 07:09:35 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко: "Я в реанимации,удалили.Все прошло хорошо.Ксения молодец ,у меня укол и жду когда отойдет от наркоза.Сказала что больно,обезболили,нет голоса из-за трубки от вентиляции легких.Ей пообещали мороженку как проснется.Подключена к датчикам,все пикает как в кино.Сильно билось сердце.Поставил какой-то препарат.Победа на 80 %.Ждем гистологию"
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
25.04.2013 08:50:56 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко: "Перед операцией дали волшебный сок,выпила.Минут40 разговаривали с ней,начала забываться-забрали у меня,поставили только тогда катетер,дали наркоз,подключили к вентиляции легких.Ей было не больно( сначала обе руки намазали кремом куда могут поставить катетер-обезболили возможные места катетера).Операция шла 1ч20,до этого было обследование под наркозом мин 40,в реанимации были час"
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
25.04.2013 08:51:11 Анонимно
Глазик удалили чтоли?
25.04.2013 08:54:14 pashik86
Активность:
4.51%
Цитата:Глазик удалили чтоли?


Будем надеяться, что опухоль.
25.04.2013 10:15:23 Cvetoshek86
Активность:
1.81%
Галечка, Ксюшенька!!!!!!!!!!! Терпенья ВАМ!!! Сил побольше, уже пол пути прошли!!!!!!!!! Все будет хорошо!!!! Вы молодцы!!! Очень за вас переживаю!
Как представлю что пережила Ксенечка, так сердце содрагается, бедная маленькая девочка!!! Я молюсь за ВАС!!!
25.04.2013 10:36:18 лиси4ка
Активность:
1.59%
>> Анонимно 25.04.2013 08:51:11
Ксении удалили глазик.
Автор Галина Рудко: "Ксюша с собой брала игрушку-песика. И Ксюше и песику ставят уколы перед операцией.Одевали шапку и ей и псу,обследовали под наркозом 40 минут,измерили давление -высокое в глазу,после вышли 2 врача с монитором все показали и спросили оставлять или удалять.Выбрала второе,так как сегодня общалась с 5 пациентами,которые теперь борятся за 2 глаз,перепробовав все виды химии.Итог один -отодвигать момент просто смысла не вижу."
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
  • Показать страницу:
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7