Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
10.06.2013 13:27:03 Warlock
Активность:
3.42%
>> Собственник 10.06.2013 12:17:18
Вот лично меня напрягает отношение наших врачей в том же Гельмгольца - на вопрос «сколько надо привезти вам денег, чтобы вылечили ребенка» начинают ломаться как девочки на выпускной «ну мы не знаем, ну вы же все сами понимаете... у вас же квота, но вы же не захотите по квоте»... и сколько туда везти денег абсолютно непонятно. Может меньше чем в Германию, может больше... а если не хватит? А если лимит кончится посредине операции? Свет отключат за неуплату? Когда будет цивилизованная страна, когда перестанет каждый себе тянуть, вот тогда и можно будет доверять жизни нашим врачам. Пока же все выживают как могут. И миллионные суммы на лечение онкологии не редкость даже в России. Только никто не говорит заранее сколько миллионов надо будет - потому что надо каждому в отдельности. В Германии врачи тоже на окладе работают, только почему-то анестезиолог не пытается с каждого пациента дополнительно еще пару тысяч вытянуть когда ты на столе операционном лежишь. Они выставили счет и ты уверен, что в эти деньги ты получишь и лечение и отношение, а не будешь бегать сломя голову по клинике и искать кому дать, чтобы в палату без тараканов перевели. Это у нас пока все чисто в ОКБ, только специалистов нет. а на земле вы давно были? Вот в этом и разница.
10.06.2013 12:32:20 Анонимно
Мне вот тоже непонятно.....средства...... средства собственные, так то еще есть еще один ребенок и он тоже кушать хочет и в садик ее одевать надо и конфетку купить, все все все из семьи все равно не унесешь старшему ребенку, а если тут есть родители то вспомните сколько вы тратите на своих здоровых детей а вы попрекаете что они хотят хорошее лечение своему больному ребенку. Сумбурно но читать "добреньких" нет мочи уже
10.06.2013 12:20:38 Анонимно
>> Warlock 10.06.2013 11:56:41
В Германий диагноз после гистологии. Уже на основании из документов! А то что там написано вот и подвох, случись что не докажете. Вот вы не видите за ними ни каких косяков, это за ваши деньги.
10.06.2013 12:17:18 Собственник
Активность:
0.39%
>> Татьяна 10.06.2013 12:04:59
Поверьте, многие из нас готовы помочь и уже помогали, но хочется понимать, что родители принимая решение о тактике лечения руководствовались не эмоциями и предубеждениями, а здравым смыслом. И все расходы действительно необходимы и обоснованы именно в указанных суммах и не меньше.
10.06.2013 12:04:59 Татьяна
Да чего вы заладили про собственные затраты, как выкручиваться если больше не будут переводить средства. Будет день и будет пища. Пока друзья с форума, где бывает Галина стараются изо всех сил. Друзья друзей, родственники, знакомые. Не хотите помогать, ну никто ж вас за руку не тянет. Что вы лезите в душу и будущее. С такими болячками нужно жить здесь и сейчас, помогать здесь и сейчас и не болтать языком.
10.06.2013 12:04:46 Warlock
Активность:
3.42%
>> Анонимно 10.06.2013 11:59:15
Вас интересуют конкретно суммы? до копейки не скажу, но тысяч 300 было вложено без учета помощи посторонних (хотя не поворачивается язык назвать посторонними тех, кто помогал) людей.
10.06.2013 12:01:22 Warlock
Активность:
3.42%
>> Genosse 10.06.2013 11:57:34
я уже отвечал на это - мы сейчас едем на уже оплаченное обследование по офтальмологии, может повторные анализы. и будем пытаться решить вопрос с химией на месте. по результату будем принимать решение.
10.06.2013 11:59:15 Анонимно
Цитата:Уважаемый Warlock, просто хотя бы ответьте людям какая часть лечения уже оплачена за собственный счет семьи?

Цитата:
в январе мы всей семьей съездили в отпуск, поэтому когда по приезду узнали диагноз и сумму за лечение, были в шоке. За счет семьи была оплачена достаточно значительная часть операции. Как только выставили первый счет я сразу ушел в отпуск, взял мат. помощь + еще помощь на работе выписали. Отец помог, родственники.

Опять никакой конкретики(((
10.06.2013 11:59:06 Warlock
Активность:
3.42%
>> Собственник 10.06.2013 11:49:59
Там чуть другая ситуация - химиотерапию делают или в шарите или в хелиосе. Та клиника, в которую уходит лечащий врач не имеет такой базы, поэтому скорее всего там будут просто дальнейшие обследования именно в плане офтальмологии.
10.06.2013 11:57:34 Genosse
Активность:
3.55%
>> Warlock 10.06.2013 11:16:44
Ни в коем разе не хочу \Вас обижать, родительская боль это как бэ святое, но хотелось бы посоветовать, спуститесь на землю, не тяните время, это возможно даже преступно в данной ситуации. Замахнувшись на недостижимое можно и надорваться. Ну если в первый раз вы с трудом двадцатку ойро насобирали, то сейчас 70 вообще нереально. Дело ваше конечно. Но порой надо руководствоваться трезвым расчетом, принимать взвешенные решения, остудить завышенные амбиции. Так то лечение в лучших клиниках мира для людей с небольшим достатком, в долгах, кредитах это роскошь, на которую вы не заработали, да и редко кто может заработать на такое. Лично я обещаю поучаствовать в помощи, если вы стратегию поменяете.
10.06.2013 11:56:41 Warlock
Активность:
3.42%
>> Анонимно 10.06.2013 11:42:07
В том-то и дело, что не знали. Знали бы - конечно не поехали. Меня удивляет что диагноз не был поставлен в августе-сентябре, когда зрение было 80% и мы были на обследовании в окб. Кого за это ругать, что окулист отправил к неврологу в соседний корпус, а не на второй этаж в лабораторию? По поводу счета из Германии - диагноз выставили в России, на основании этого и выставляли договор с возможностью изменения диагноза. на счет спасения органа - была такая возможность, но был велик риск повторного метастазирования.
10.06.2013 11:51:52 Анонимно
Админы вы зря удаляете сообщения, вы изначально ситуацию узнайте и о роли родителей
10.06.2013 11:49:59 Собственник
Активность:
0.39%
>> Warlock 10.06.2013 11:16:44
Есть неясные вопросы. Судя по сообщениям Галины на нижеуказанном форуме не факт, что Ксюше будет делаться химиотерапия именно в Шаритэ, т.к. оперировавший доктор переходит в другую клинику. Уже известно в какую? Есть договорённость с другой клиникой? Или вопрос о том кто конкретно в Германии будет сопровождать химиотерапию пока открыт?
10.06.2013 11:44:07 Warlock
Активность:
3.42%
>> Собственник 10.06.2013 11:32:37
Пока смотрим отзывы, думаем. На самом деле принимать решение будем после обследования. там на месте может что-то и решится. может сумма станет более адекватная, может клиника другая. Слышали хорошие отзывы про Омск, Екб, но, с другой стороны, есть и негативные отзывы. Поэтому пока не знаем. Надеемся, что все-таки получится.
10.06.2013 11:32:37 Собственник
Активность:
0.39%
>> Warlock 10.06.2013 11:16:44
Если вдруг не дай бог не соберете всю необходимую сумму по последнему счету какие варианты рассматриваете кроме Германии?
10.06.2013 11:26:19 Анонимно
затраты и чеки выложены здесь:
http://www.mamahm.com/t10111p40-topic#605582
10.06.2013 11:16:44 Warlock
Активность:
3.42%
>> Genosse 10.06.2013 10:57:20
Я так понимаю, что ни вы, никто из ваших близких с такой проблемой не сталкивался и вы слабо представляете себе что такое рак и химиотерапия. Какой смысл залечивать ребенка здесь, потратить кучу денег ( на катания по России, проживание и питание тоже не бесплатны, за лекарства платить тоже надо, причем в отличие от Германии здесь никто не называет хотя бы примерную сумму за лечение, а как можно ввязываться в мероприятие, если не представляешь его бюджета?), если можно сразу все сделать нормально? в январе мы всей семьей съездили в отпуск, поэтому когда по приезду узнали диагноз и сумму за лечение, были в шоке. За счет семьи была оплачена достаточно значительная часть операции. Как только выставили первый счет я сразу ушел в отпуск, взял мат. помощь + еще помощь на работе выписали. Отец помог, родственники. А ханты, вартовск, москва, сургут в том-то и дело, что не пошлют - будут лечить. на все деньги и пофигу на качество. Вы такие вопросы задаете, что складывается ощущение, что Вы не имеете представление о современной медицине и качестве лечения. Когда тебе наркоз ставят и предлагают денег дать за «нормальный» наркоз? когда место в палате покупать приходится, чтобы в коридоре не лежать? когда в больнице бинты заканчиваются и тебя в аптеку гонят даже если ходить не можешь? Вы предлагаете с этого начинать, а потом когда закончатся все ресурсы и материальные и моральные, собирать снова деньги и ехать лечиться?
10.06.2013 11:04:58 Собственник
Активность:
0.39%
>> Warlock 10.06.2013 01:35:09
Уважаемый Warlock, просто хотя бы ответьте людям какая часть лечения уже оплачена за собственный счет семьи?
10.06.2013 10:57:20 Genosse
Активность:
3.55%
>> Warlock 10.06.2013 01:35:09
Обычно выходят на паперть когда уже нет никаких вариантов, либо когда больше ничего не умеют или не хотят. У Вас варианты были раньше и есть сейчас, пусть не самые лучшие, но есть. Такое ощущение, что у Вас протягивать руку становится вредной привычкой. Лечить своего ребенка, за свой счет, это только ваша обязаность, а вы пока это делали за счет сердобольных людей, дай Бог им здоровья. Говорю это так, потому что уверен, не дай Бог случится что с моим ребенком, протяну руку только в последнем случае, когда Ханты, Сургут, Ебург, Москва пошлют меня на... Обычно так люди и поступают. Много следил за вашей ситуацией, картина в моих глазах складывается несколько иная. Да и не только в моих, судя по множеству комментариев.
10.06.2013 10:26:33 Palm
Активность:
10.15%
Цитата:Да потому что здесь нет специалистов никаких! Здесь на откатах купили тучу оборудования, а что с ним делать никто не знает! если бы знали, то в августе когда у Ксении заметили снижение зрения - что мешало подняться на второй этаж и убрать салфетку с сканера? сфотографировать и посмотреть в глазик? может и зрение спасли бы, и не запустили бы так... есть знакомые, у которых дочь лечится по онкологии - так их после ханты-мансийского центра откачивали в нижневартовске.... вам понятен мой ответ?

А вот здесь + 1.
Спасем Ксюху!
  • Показать страницу:
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11