Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
10.06.2013 01:35:09 Warlock
Активность:
3.42%
>> Анонимно 10.06.2013 01:21:47
на счет Гельмгольца -да, я накосячил. Обозвал дядьку зря. Но речь идет о том, что пока есть возможность - будем пытаться сделать так, что наша дочь получит на самом деле качественное лечение, а не то, которое «по квоте положено». Не дай вам Бог столкнуться с такими же проблемами. 19-го Ксении надо быть на обследовании в Шарите, после этого будем уже принимать окончательное решение. Мы на самом деле на сегодняшний день прорабатываем все варианты - но особых вариантов пока не предложено.
10.06.2013 01:21:47 Анонимно
Зачем Гельмгольца обидели? - хороший дядька, немец, кстати!
Цитата:
Геймгольца

Надо действовать! Продавать, занимать, стоять на коленях, если нужно - искать пути и выходы ( в последнюю очередь думать о том, чем потом отдавать придется - руки есть - заработается!!!) - если уж не хотите никуда, кроме Германии. Жизнь ребенка бесценна и время работает против Ксении. Нельзя просто ждать и надеяться, что добрые люди вот так возьмут и выложат 3 млн...тем более уже накоплен негатив! Хорошо, если так...но у всего есть предел - предел жалости, предел материальных возможностей "добрых людей", предел доверия.
Удачи, вам! Терпения! Сил!
10.06.2013 01:13:04 Warlock
Активность:
3.42%
>> Анонимно 10.06.2013 01:06:24
вот снова «Анонимно»... что мешает назваться?
я ответил - мы не верим нашим докторам. Совсем. Если прочитаете мои предыдущие ответы - поймете почему. Я был бы просто счастлив, если бы нам помогли в России. Кто? Вы знаете, что кто может помочь? Конкретно? Имя, Фамилия? Город?
10.06.2013 01:09:21 Warlock
Активность:
3.42%
>> МАША 09.06.2013 18:05:55
Да потому что здесь нет специалистов никаких! Здесь на откатах купили тучу оборудования, а что с ним делать никто не знает! если бы знали, то в августе когда у Ксении заметили снижение зрения - что мешало подняться на второй этаж и убрать салфетку с сканера? сфотографировать и посмотреть в глазик? может и зрение спасли бы, и не запустили бы так... есть знакомые, у которых дочь лечится по онкологии - так их после ханты-мансийского центра откачивали в нижневартовске.... вам понятен мой ответ?
10.06.2013 01:06:24 Анонимно
Цитата: Мне вот реально интересно - кто такие комменты пишет - он сам с этим сталкивался, или так... языком потрещать вышел?

Люди задают вопросы не от того, что хотят вас задеть, а от того, что реально что-то непонятно. Может, исходя из ответов, подсказать вам что-то. Не надо думать, что вам не хотят добра, все вам сочувствуют и хотят помочь. Но если вы просите о помощи, людям надо объяснить.
10.06.2013 00:56:03 Warlock
Активность:
3.42%
>> Betka 09.06.2013 20:05:38
а вы бы доверили своего ребенка «специалистам» в хантах? в нижневартовске у нас знакомые уже не первый год лечатся.
10.06.2013 00:45:01 Warlock
Активность:
3.42%
отвечу анонимам
Здравствуйте. Я папа Ксении - очень хочется ответить анонимам, которые пишут патриотичные вещи про Россию. Я не хочу хаять наших отечественных докторов - я верю что они есть, но! В хваленой клинике Геймгольца г.Москва, в которую у нас была квота, так и не смогли назвать итоговый ценник на лечение, мотивируя это тем, что «вы же по квоте, а там стандартные препараты, обслуживание - вы же этого не захотите». Проживание мамы с ребенком в палате 2500+500 питание с человека в сутки - это хилтон? После общения с теми людьми,которые проходили лечение в геймгольца, а потом поехали долечиваться в германию- вы б своего ребенка этим эскулапам отдали? вы еще про музей высокотехнологичного медицинского оборудования в ханты-мансийске расскажите - оборудование есть, а специалистов не досталось. Мне вот реально интересно - кто такие комменты пишет - он сам с этим сталкивался, или так... языком потрещать вышел?
09.06.2013 22:05:07 Марина
Ксюше нужна наша помощь, давайте будем помогать все вместе, я думаю 100руб., здесь сидящим погоду не сделает, а Ксюше они сейчас нужны
09.06.2013 20:34:38 Татьяна
Любая мама будет держаться за немецкий вариант, потому что в данной ситуации любая оплошность/халатность/невнимательность российских врачей (а они этим грешат) может стоить ребенку жизни. Немцам больше доверия. Мне кажется все язвительные анонимные реплики чисто мужские, хотя могу ошибаться. Не читала что там на форуме писалось о других мама х и их болею щих детях, но наверное тут уже просто эмоции и усталость сказываются. Нервы на пределе. Давайте спокойнее, помогаем по мере возможностей.
09.06.2013 20:07:54 Марина
>> Betka 09.06.2013 20:05:38
вот вам ответ читайте http://www.mamahm.com/t10111p20-topic
09.06.2013 20:05:38 Betka
Активность:
0.80%
Очень желаю набрать необходимую сумму,но что касается помощи не очень понимаю почему химия именно в Германии?
09.06.2013 18:10:11 Арника
Активность:
0.37%
>> Анонимно 09.06.2013 18:02:36
Цитата:У мужа машины нет???


Судя по тому, что

Цитата:Автор Галина Рудко
"
Имущество - а есть ли оно? Я стою на очереди, как нуждающаяся неполная молодая семья на участок

Галина в разводе? Отец не помогает дочери?
09.06.2013 18:06:51 БРЮКВА
Читаю, и не могу понять - отчего столько злости в людях? Что непонятного в том, что человек хочет максимально качественно пролечить ребенка, оказавшегося, из-за сбоя организма, в сложной ситуации? Что непонятного в том, что родители хотят сделать все, чтобы их ребенок жил??
Ведь если есть сомнения и нежелание помогать - ну пройдите мимо. Что разводить эти все "не хОчут", "им тут не нравится".
Полагаю, от того, что не бывали вы в сложных ситуациях, когда заключение врачей - смертельный приговор.

Я рада, что в этом городе есть много людей, которые просто помогают семье Рудко, не требуя от них ежеминутного отчета о тратах.
Добрее надо быть
09.06.2013 18:05:55 МАША
Активность:
63.10%
Вопрос 3.В ОКБ консультировались какую химию они предложить могут? Может тоже самое только бесплатно? Готовы ли тут провести лечение рекомендованное в Германии немецкими препаратами?
Ответ- "Если Вы имеете в виду Онкоцентр (г.Ханты-Мансийска) - нет, не интересовалась!


вот это мне вообще не понятно. почему не интересовалась-то?
09.06.2013 18:02:36 Анонимно
У мужа машины нет???
09.06.2013 17:49:30 Лапа
Активность:
8.85%
ответы Галины Рудко
Автор Галина Рудко ответы на вопросы
"Я понимаю, что, сколько людей - столько и мнений!
Кто-то хочет помочь и помогает, а кто-то, просто сидит, не понятно почему - завидует, поливает грязью... Многие переводят суммы на лечение во что-то материальное, от этого у разных людей приходит желание, либо - помочь, либо - далее продолжать агитацию, что "нет смысла помогать"...

Вопрос 1.Рассматриваите ли взятие кредита, продажи имущества и транспорта для получения средств на лечение?
Ответ - "Кредит, при всем желании, получив, мне будет просто нечем выплачивать в дальнейшем. Я не работаю с середины апреля 2013г и не известно до какого времени.
Имущество - а есть ли оно? Я стою на очереди, как нуждающаяся неполная молодая семья на участок (простояла уже год и получим когда - не имею представления).
Мой автомобиль "Шкода фабия" 2012г в был взят в августе 2012г в автокредит.
Проживаем в коммунальной 2 комнатной квартире, в одной поживают наши соседи, во второй мы.
Продать мне по-простому - нечего!"

Вопрос 2.Где можно видеть отчёт о затратах при первом сборе?
Ответ-"Отчет о затратах выложу в группу Ксюши на одноклассники, как только мне промаркируют странички все ссылкой на группу. Отдала маркировать 2 дня назад."

Вопрос 3.В ОКБ консультировались какую химию они предложить могут? Может тоже самое только бесплатно? Готовы ли тут провести лечение рекомендованное в Германии немецкими препаратами?
Ответ- "Если Вы имеете в виду Онкоцентр (г.Ханты-Мансийска) - нет, не интересовалась!
Слышала хорошие отзывы про Екатеринбург, Омск. НО дети из этих городов всё в той же "Шарите". Перепробовав ВСЁ в РФ, снова бешеные сборы и привозят в Германию!
Лечение германскими препаратами мы были бы готовы получить тут, это пришло первое на ум, как только получили счет!
Мнение врача (знакомого) - главное сопровождение химии!"

"В следующий понедельник мы будем снова в Берлине, на подготовке к обследованию под наркозом, которое уже оплачено денежными средствами с первого сбора для Ксении и назначено на 19 июня, говорю всем, кто принимает участие в помощи спасения Ксении - СПАСИБО!
Там я получу информацию, которая заинтересовала и нас и Вас!"

Источник http://www.mamahm.com/t10111p20-topic
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
09.06.2013 14:40:50 Анонимно
>> Анонимно 09.06.2013 13:19:5
У читателей форума складывается ощущение, что все немцы имеют такую же возможность лечиться в Шарите или Эссене на тех же условиях, что и Ксюша. К сожалению, это не совсем так.
В Германии диагностику и лечение оплачивают больничные кассы (аналог нашего фонда ОМС), за счет средств, которые отчисляет из зарплаты каждый работающий. Страховка работника покрывает детей. Лечение, как и у нас, проводится по месту жительства, и там, куда направит врач. Если хотите, чтобы водили за руку, все обследование и госпитализация без очереди, консультировал главный врач (заведующий отделением) клиники, были включены новые препараты, а не те, за которые оплачивает больничная касса, то для этого требуется прайват страховка, то есть ДМС. Либо можно заплатить, но немцы обычно не платят, если есть бесплатно. Платную страховку покупают в основном те, которые имеют высокий достаток. Да, пожертвования имеют место, но обычно идут в фонды. Фонды финансируют клиники напрямую, а не граждан
09.06.2013 12:23:31 Лапа
Активность:
8.85%
Все вопросы переадресованы Галине Рудко (маме Ксюши).
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
09.06.2013 11:59:51 Анонимно
В счете есть такой пункт "изменение диагноза и осложнения, которые могут привести...." если такое изменение диагноза произойдет, создадите тему "какая плохая клиника Шарите"??? ведь именно это и произошло в ОКБ, требовалось немного времени, чтоб правильно установить диагноз. А тут платная клиника сразу популярно пишет, что такое может быть. И это правильно, организм очень сложный механизм.
09.06.2013 10:58:41 Анонимно
В ОКБ консультировались какую химию они предложить могут? Может тоже самое только бесплатно? Готовы ли тут провести лечение рекомендованное в Германии немецкими препаратами?
  • Показать страницу:
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12