Форум города Ханты-Мансийска
24 ноября, воскресенье

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
27.03.2013 11:26:00 "Югра-Информ"
Мы тоже сообщили о беде: http://ugrainform.ru/materials/ugra/46461/
27.03.2013 10:24:02 лиси4ка
Активность:
1.59%
27.03.2013 в 18:30 (местного времени) по СТС (городской эфир) смотрите сюжет о Ксюше!!! Завтра в первой половине дня будет повтор программы
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
27.03.2013 07:00:24 лиси4ка
Активность:
1.59%
Помимо операции в клинике Германии необходимы денежные средства на визы, проживание, перелет, а так же на повторные визиты в клинику для реабилитации!!! Продолжаем помогать маленькой Ксении
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
26.03.2013 21:08:28 Лапа
Активность:
8.85%
Автор Галина Рудко "ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ СОБРАЛИ 767 890 р ЭТО ПОЧТИ ВСЕ!!!!
ДОРОГИЕ МОИ СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!!
ПРОШУ РАЗМЕСТИТЬ В СОЦ. СЕТЯХ ЧТО МЫ ВСЕ СОБРАЛИ!
ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО ВСЕМ!
Чтоб не вводить людей в заблуждение, разместите в группах, мы не наживаемся на этот счет нам реально нужна была помощь и вы нам РЕАЛЬНО ПОМОГЛИ! Спасибо всем огромное! Храни Вас БОГ!"
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
26.03.2013 21:01:39 Лапа
Активность:
8.85%
ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ СОБРАЛИ 767 890 рубля!!!!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!! Прикрепленные файлы:
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
26.03.2013 20:00:28 Лапа
Активность:
8.85%
внимание!
"Уважаемые неравнодушные люди!!!!!
Хотим предупредить
Что сбор денег идет только на счета, номера которых даны в сути темы!!!! Для нас никто не собирает деньги не организация, не человек!!!!!
Если есть желание помочь то только на реквизиты и счета которые указаны. Спасибо."
Группы http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic http://vk.com/public51335558
вся информация здесь.
БЛАГОДАРИМ ВСЕХ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
26.03.2013 18:15:49 Александр
Вызвали сегодня кровь сдать, деньги полученные за нее положил на карту ХМ банка. тыща рублей - капля в море, но всеж.только к сожалению не изменят сборы ничего, детишки такие будут всегда, всех в германию не отправишь. свою медицину поднимать надо.
26.03.2013 18:13:25 TigeRRR
Активность:
13.99%
Завели бы еще кошельки Веб мани. Там ничего сложного, прямо на сайте http://www.webmoney.ru/ Регистрация. Проще всего WebMoney Keeper Light - выдадут сертификат, и никакой софт ставить не надо будет.

Ксюша - выздоравливай!
Люди очень удивляются, когда с ними поступаешь так же, как и они с тобой.
26.03.2013 17:36:17 katrin
Активность:
8.33%

Дорогие форумчане! поддержим малышку Ксению Рудко!
26.03.2013 15:49:29 Стрекоза
Активность:
18.71%
Мы внесли свой вклад (
Желаем родителям и Ксюше везде успеть!
Я люблю маму!
26.03.2013 14:17:44 katrin
Активность:
8.33%
Цитата:Кто знает, когда они летят в Германию?

сразу как только наберется сумма и будет готова виза
26.03.2013 11:20:07 лиси4ка
Активность:
1.59%
Поможем вместе!!! Прикрепленные файлы:
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
26.03.2013 10:22:31 Анонимно
Кто знает, когда они летят в Германию?
26.03.2013 10:21:07 Анонимно
Люди! Давайте не будем равнодушными!!! Знаю эту семью, замечательные девчушки Ксюша и Катя, порядочные родители и бабушка.
26.03.2013 09:43:26 лиси4ка
Активность:
1.59%
Видео репортаж http://www.ugoria.tv/news/video/155/
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
26.03.2013 08:40:01 лиси4ка
Активность:
1.59%
Просить других всегда непросто -
Гораздо проще не просить.
Но как же быть, скажите, звезды,
Когда ребенку надо ЖИТЬ?

Когда ты знаешь: все так зыбко,
Всему на свете есть цена,
Что права нету на ошибку,
Что у ребенка жизнь одна!

Не надо говорить:
«Их много!И всем не сможем мы помочь!»
В глаза глядите - в них тревога:
«Спасите жизнь! Спасите дочь!»

А мы...У нас свои заботы,
И в круговерти важных дел
Гораздо проще отвернуться:
«Не смог». А может, не хотел?

А часто многого не надо:
Остановиться на бегу,
Копилку жизни малым вкладом
Пополнить. И решить судьбу
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
25.03.2013 21:45:25 Анонимно
Цитата:Информация о том что в России только удаляют глаз не верная. и наша медицина не так уж и отстала от зарубежной, просто врачи конкретно нашей больницы не очень образованные и не тактичные, они не осведомлены о том что лечится в России, а с чем нужно в зарубеж.
Простым поиском в гугле по слову "Ретинобластома" сразу находится "Московский НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца" например, вот ссылка отдел, занимающийся этой болезнью http://www.igb.ru/rus/index.php?id=437 там не удаляют глаз, а лечат...Не надо называть врачей необразованными!
Я не утверждаю что родители девочки плохо искали клинику, где ей могут спасти глаз, у них сейчас горе..., но, к сожалению, есть люди, которые пользуются горем других людей - сколько случаев, когда убитым горем родителям обещают здоровье за огромные деньге, а в итоге мошенники... Надеюсь, у семьи не этот случай.
Если читали внимательно,видели,что родители отказались ехать в гельмгольца по квоте 20.03. К сожалению,никто не может гарантировать сохранение глаза. В тч в Германии
25.03.2013 19:49:45 лиси4ка
Активность:
1.59%
Только что по каналу Россия 1 прошел репортаж о Ксюшеньке. Следующий репортаж ждем по каналу Вести24 в 21:30
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
25.03.2013 18:42:57 лиси4ка
Активность:
1.59%
Нам помощь НУЖНА - ВАША ПОМОЩЬ:
Деньгами, рассылкой, мольбой!
Не будьте в той коме, в которой
На данный момент большинство...

Вы РУКУ СВОЮ ПРОТЯНИТЕ
Тому, кто нуждается в ВАС,
И ПОМОЩЬЮ лёд растопите
В душе своей прямо сейчас!

Поверьте, БЕЗ ВАС НЕВОЗМОЖНА
Любая победа детей,
И сбор завершить БУДЕТ СЛОЖНО
БЕЗ ВАС - МИЛОСЕРДНЫХ ЛЮДЕЙ!

ЛИШЬ ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ! МЫ - СИЛА!
СПЛОЧЕНИЕ - вот НАШ ДЕВИЗ!
Сегодня, сейчас и отныне
Очнитесь от комы внутри!

Ведь дети должны улыбаться,
Смеяться, шалить и взрослеть...
И знать, что наступит то ЗАВТРА,
Здоровье всему где венец!!!!
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
25.03.2013 18:26:25 Юлия
Цитата:Информация о том что в России только удаляют глаз не верная. и наша медицина не так уж и отстала от зарубежной, просто врачи конкретно нашей больницы не очень образованные и не тактичные, они не осведомлены о том что лечится в России, а с чем нужно в зарубеж.
Простым поиском в гугле по слову "Ретинобластома" сразу находится "Московский НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца" например, вот ссылка отдел, занимающийся этой болезнью http://www.igb.ru/rus/index.php?id=437 там не удаляют глаз, а лечат...
Я не утверждаю что родители девочки плохо искали клинику, где ей могут спасти глаз, у них сейчас горе..., но, к сожалению, есть люди, которые пользуются горем других людей - сколько случаев, когда убитым горем родителям обещают здоровье за огромные деньге, а в итоге мошенники... Надеюсь, у семьи не этот случай.



видимо уже не та стадия болезни, с которой наши врачи могут справится без применения столь радикальных мер. не думаю что родителям Ксюши так уж хочется срываться и ехать в Германию или еще куда то, тем более что и попасть туда на лечение достаточно проблематично.
  • Показать страницу:
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20