Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
09.04.2013 15:25:58 лиси4ка
Активность:
1.59%
09.04.2013 в 14:25 "Сегодня утром оплатила счет в клинику Шарите, в этом мне помогли руководство ЗАО "СУРГУТНЕФТЕГАЗБАНК", счет был оплачен по курсу ЦБ без комиссии за перевод. Квитанция об оплате была отправлена на почту к посреднику... ждем вызов и очень надеемся на чудо!"
09.04.2013 в 15:20 "Ура!!! скан-копия вызова у меня на почте, назначено на 22 апреля. оригинал для консульства идет DHL"
Автор Галина Рудко
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
05.04.2013 17:03:03 Glagol
Активность:
27.27%
>> Рыбак 05.04.2013 15:40:18
Они друзья отца Ксюши
05.04.2013 16:39:03 лиси4ка
Активность:
1.59%
Цитата:А когда летят?

не в курсе. Галина сильно занята и редко выходит на связь. как будет какая-либо информация, обязательно доведем до вашего сведения. СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОДДЕРЖКУ И ПОМОЩЬ!!!
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
05.04.2013 16:26:20 Cvetoshek86
Активность:
1.81%
>> лиси4ка 05.04.2013 15:51:07
Хорошая новость!!!! Здорово!!!! А когда летят?
05.04.2013 15:51:07 лиси4ка
Активность:
1.59%
>> Cvetoshek86 05.04.2013 14:30:25
От кого: Рудко Галина <...@yandex.ru> только что!

"В общем, я лечу в сильнейший онко-центр в Гамбурге... Вчера вышел профессор из отпуска в Гамбурге, я им оплачиваю обследование и они пишут прямое направление без очереди в Эссен... Боже, чего мне это стоило... Позвонила Шализ Лилии (которая волонтер в Эссене), она сказала, что операции в Шарите и Эссене - примерно одинаково стоят..."
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
05.04.2013 15:40:18 Рыбак
Активность:
30.48%
>> Glagol 29.03.2013 11:29:44
они себя пиарили или друг друга
Фото на Аватаре не моё
05.04.2013 14:30:25 Cvetoshek86
Активность:
1.81%
Какие новости у Ксении??? Как она себя чувствует?
02.04.2013 11:02:58 лиси4ка
Активность:
1.59%
Запись на форуме Мамочки Ханты-Мансийска 01.04.2013 в 21:30 Автор Галина Рудко: "девочки - всем спасибо за помощь!
нам сегодня дали инвалидность на год...
жду когда заработают клиники, надеюсь - к концу недели мы уедем... "
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
02.04.2013 09:57:03 Анонимно
Как дела у Ксюши? Есть новости?
29.03.2013 11:38:26 лиси4ка
Активность:
1.59%
Цитата:Слышал, что несколько местных музыкантов устраивали 23 марта благотворительный концерт. Жаль что об этом заранее ничего не было известно ни на этом форуме ни на мамахм.

да, к сожалению этот концерт получил огласку только в группах соц. сетей одноклассники и в контакте
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
29.03.2013 11:29:44 Glagol
Активность:
27.27%
Слышал, что несколько местных музыкантов устраивали 23 марта благотворительный концерт. Жаль что об этом заранее ничего не было известно ни на этом форуме ни на мамахм.
29.03.2013 08:06:53 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко "Хочу сказать Вам всем СПАСИБО! Я очень рада, что Вы у меня все есть! Правда, незнаю, как я Вам всем обязана за все, что Вы для меня сделали - я в долгу перед каждой!
Теперь ждем визы и улетаем в самый короткий срок!
В пт и в пн консульство Германии не работает (г.Екатеринбург). (В Екатеринбурге живет моя подруга, которая записывалась к консулу на прием, ходила с нашими документами и объясняла всю нашу ситуацию)
рейсы ЮТЭЙР (ХМ-Екатеринбург) - пн, ср, пт
В Германии сейчас пасха - все отдыхают (почти неделю), что меня несомненно огорчает, очень!" Прикрепленные файлы:
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
28.03.2013 13:02:09 лиси4ка
Активность:
1.59%
Цитата:лиси4ка - респект тебе
да мне-то за что?! это людям спасибо, которые откликнулись!!!
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
28.03.2013 13:01:14 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко "сегодня встречаюсь с корреспондентом газеты "Аргументы и факты", в следующем выпуске - выйдет статья про нас... "
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
28.03.2013 11:36:02 TigeRRR
Активность:
13.99%
лиси4ка - респект тебе
Люди очень удивляются, когда с ними поступаешь так же, как и они с тобой.
28.03.2013 10:59:26 Анонимно
Продолжаем помогать Ксюшеньке! И не забываем собирать денежку для такой же 5-ти летней девочки но с другим диагнозом!!! Ей тоже нужна помощь, давайте так же дружно и с большой уверенностью к лучшему поможем Сабрине из Ханты-Мансийска!!!
28.03.2013 10:54:55 Серега
Дай бог здоровья Вашей дочке.
28.03.2013 09:47:35 лиси4ка
Активность:
1.59%
http://sochi-volunteers.ru/node/2771?qt-news=5#qt-news - размещена информация на сайте Волонтёрских центров России.
http://vc.ugrasu.ru/news/all/28.03.2013/new1.aspx -размещена информация на сайте Волонтёрского центра ЮГУ
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
28.03.2013 08:35:33 лиси4ка
Активность:
1.59%
размещен баннер с призывом о помощи на сайте http://ugra-news.ru/
Кликнув на изображение, откроется окно с группой помощи в контакте
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
28.03.2013 07:58:30 лиси4ка
Активность:
1.59%
28.03.2013 в 13:30 (по местному времени) по СТС повтор сюжета о Ксюше
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
  • Показать страницу:
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19