Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
11.05.2013 11:26:35 Glagol
Активность:
27.27%
кто-нибудь понял о каком импланте периодически идет речь? 16 мая будет протезирование - это понятно. т.е. сначала к мускулатуре глаз приживляется имплант, а затем на имплант устанавливается протез - имитатор глазного яблока?
11.05.2013 11:00:58 Анонимно
Цитата:
вопрос - что делать будем, ваше решение
я решение приняла... дала ответ... у меня было время подумать (40 минут пока длилось обследование, я и переводчица Ирина сидели возле операционной) в коридоре... после решения ушли на час прогуляться на свежем воздухе.
потом, я начала сомневаться, а правильно ли я сделала
после операции, мне сказали, что все прошло успешно и без осложнений... я приняла правильное решение, я адекватная мама... а сохранение органа - угроза метастазирования всю жизнь... и химия - аналогично... тож на всю жизнь...
в общем, я решила ограничить здоровье Ксюши - потерей одного органа, как бы страшно это не звучало... нежели самой Ксюшей

Мне не понятно почему когда Вам бесплатно в ОКБ и МНИИ ГБ сказали, что глазик необходимо удалять-это мнение для Вас было не компетентным, а когда Вам это же самое за деньги сказали В Германии то этот доктор точно прав. Врачи значит в ОКБ время тянули, а вы поиском денег и вариантов сохранения глазика сколько времени потратили, а у детей развитие болезни идет очень быстро. Более того если бы вы приняли и сейчас решение сохранить глазик, скорее всего вы бы уже через год снова собирали деньги на поездку в ту же клинику и сомневаюсь, что вы бы говорили "какие нехорошие немецкие врачи, не сказали мне, что ни в коем случае нельзя сохранять глаз". Если бы Вам тут сказали, что сохранят, но могут быть последствия, то когда возникли бы они вы бы обвинили доктора! Ксении скорейшего выздоровления!!!!!!!
11.05.2013 10:59:26 Palm
Активность:
10.15%
>> Лапа 11.05.2013 09:09:22
В этом к сожалению, вся наша ОКБ, по написывают в карточку черт знает чего. Ребенок не болел этими гадостями. А самое главное зачем??? Показать как они работают??? Это же просто преступно, т.к. на основании этих данных могут быть в последствии поставлены неправильные диагнозы. Но им то это до фонаря.
11.05.2013 09:09:22 Лапа
Активность:
8.85%
09.05.2013 - Пишет Галина Рудко, мама Ксении: "В Шарите ужаснулись халатности "врачей" Ханты-Мансийска, которые делали выписку Ксение - ребенок родился в августе 2007, НО в марте и апреле 2007г успела как-то переболеть заболеваниями, так-же была указана болезнь почек, о которой нам никто никогда не заявлял, которая нас никогда не беспокоила - видимо, родителям, не стоит много знать, чтобы спать крепче! При осмотре Ксении в клинике Шарите (за 2 дня до операции) была выявлена ретинобластома "Е", глаукома 2 степени... Врачи были шокированы не менее, видя модель томографов, других аппаратов, НА ЧЁМ работают наши специалисты, не видя явного заболевания, так-же чем и от чего лечили Ксению!!! Мне заявляли в Ханты-Мансийске, не буду называть имен, что клиника Шарите - университетская - над Ксенией в ней опыты будут ставить, немного позже, выставлю фотоотчет, и предоставлю возможность увидеть все Вам! Отличное отношение медперсонала, не утаивали ничего, более того, отличная работа врачей, я вижу результат и меня радует, что мы всё-таки оперировались именно здесь! Следующий выезд в Германию на осмотр 16 июня, будем наблюдаться здесь!"
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
11.05.2013 09:08:56 Лапа
Активность:
8.85%
09.05.2013 - Пишет Галина Рудко, мама Ксении: "Извиняемся за долгое отсутствие в Ксюшиной теме! Поздравляем всех с праздником - Днем Победы! Мы до сих пор с Ксенечкой в Германии. Ксюша стремительно идет на поправку, ждем протезирования - 16 мая, так-же 16 мая нам должны сделать визу, документы все сдали - ждем! Ходим на осмотры в Шарите, имплант приживается хорошо (тьфу-тьфу-тьфу), ежедневно, 4 раза в день - закладываем мазь в глазик, закрываем глазик красивым ортопластырем (пока нет протезика - защита от микробов). Ксюша хорошо кушает, гуляет, купили розовый самокат - катается, нам дали ролики - тоже катается, смотрит мультики!"
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
08.05.2013 10:04:47 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко: "какую информацию - сколько еще надо будет денег - незнаю... честно... ближайшие траты около 400 евро на протез и обратные билеты.... следующее обследование уже оплатила
в след раз еду сюда 16 июня
на уже оплаченное обследование, квитанция об оплате, пока в консульстве, т.к. делаем визу и подтверждаю платееспособность... как-то так
в основном траты - переводчик, проезд и питание пока
надеюсь, ттт - и не будет
ортопластырь - 100 евро, новый рецепт... в день уходит по 4-5 штук, ночью без него"



"только сегодня освобождается гастехаус)))), до этого в нем не было свободных номеров)))).... классно, да! пациент есть, для клиники, по идее, для него должен быть гастехауз (гостевой дом при клинике 30 евро в сутки
о, еще прикол... в клинике есть интернет 5 евро в сутки... я оба раза пыталась у них его добиться.... хрен! нет модемов!
затоооо, есть бесплатный инет в библиоеке на их компе! но! у меня ж пароль в русской раскладке английскими буквами... а в германии какая клава? конечно не английская и не русская!!!!"


"начитавшись и наобщавшись еще в России о ретинобластоме я четко понимала, что это и с чем едят... в чудеса особо не верила
в общем, по словам лечащего врача, все едут сюда, и надеются, что в России ошиблись... просят спасти глаз, не удалять... я объясняю, что есть несколько видов химии, есть врачебная практика по ретинобластоме, в итоге удаляют... не верят, учат как мне работать с их ребенком, т.к. они прилетели сюда за ТАКИЕ деньги
в общем, после обследования под наркозом после операции, Лакотка - врач наша и еще врач не знаю как зовут, вышли показали что и как, где опухоль, как она разрослась, что это действительно ретинобластома... какое давление в глазу, какое давление в здоровом, что с ним все ок по метрикам этим... что опухоль не вышла за пределы... спасти орган можно, но, посмотрите, опухоль вот вот и вот и еще вот и вот и вот вот
короче она не одним ядром, а рассеилась, показано на снимках мне было
вопрос - что делать будем, ваше решение
я решение приняла... дала ответ... у меня было время подумать (40 минут пока длилось обследование, я и переводчица Ирина сидели возле операционной) в коридоре... после решения ушли на час прогуляться на свежем воздухе.
потом, я начала сомневаться, а правильно ли я сделала
после операции, мне сказали, что все прошло успешно и без осложнений... я приняла правильное решение, я адекватная мама... а сохранение органа - угроза метастазирования всю жизнь... и химия - аналогично... тож на всю жизнь...
в общем, я решила ограничить здоровье Ксюши - потерей одного органа, как бы страшно это не звучало... нежели самой Ксюшей
я пыталась объяснить Лакотке, что, вы не подумайте, что мне без разницы на дочь, что я не люблю её, что я без истерик и слез тут, даю, пока устное согласие - удалять (за день до операции, на приеме у нее)... Лакотка сказала, что ей это очень симпатично, истерики и пр, когда надо заниматься ребенком, он с наркозом и с вентиляцией легких... а маму надо успокаивать и объяснять..."
http://www.mamahm.com/t9121p900-topic#580096
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
06.05.2013 19:59:45 ляля
>> Анонимно 06.05.2013 09:37:11
Побойтесь бога всех врачей хаять! Немцы с удовольствием получили нехилую сумму. А ведь исходя из диагноза понятно было. Исход один. Во спасение жизни. Да, мб в Москве меньше улыбок. Но качество не хуже. Специалисты там отличные.
06.05.2013 19:36:06 666i13
Активность:
5.90%
>> Анонимно 06.05.2013 09:37:11
это у Вас язык не оттуда растет
06.05.2013 15:12:05 Cvetoshek86
Активность:
1.81%
Какие новости у Ксении??
06.05.2013 09:37:11 Анонимно
Цитата:я так понял глаз удалили? зачем в дойчланд гоняли? в России не хуже хирурги и дешевле.


Был шанс спасти глаз в Германии, у наших без вариантов удаление. Да и то что удаляли не здесь - правильно, у наших врачей руки не оттуда растут.
29.04.2013 23:09:22 Fynjy
Активность:
44.16%
Цитата:я так понял глаз удалили? зачем в дойчланд гоняли? в России не хуже хирурги и дешевле.

Вы прежде чем писать - почитали бы. Ниже русским по белому же написано чем лучше.
Радио Югра // 106.6 FM
Радио Комсомольская Правда - Югра // 101.6 FM
29.04.2013 22:18:34 Рыбак
Активность:
30.48%
здоровья ребенку
я так понял глаз удалили? зачем в дойчланд гоняли? в России не хуже хирурги и дешевле.
Фото на Аватаре не моё
29.04.2013 18:05:40 TigeRRR
Активность:
13.99%
Галина - держитесь, у вас все получится и Ксюшенька поправится! Мы за вас переживаем и желаем всего наилучшего.
Люди очень удивляются, когда с ними поступаешь так же, как и они с тобой.
27.04.2013 07:15:28 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко: "все время я находилась в коридоре перед операцией, сначала сделали пооолное обследование под наркозом, потом через минут 40 - вышли доктора и объяснили мне что к чему и почему.... далее отпустили попить кофе, мы с переводчицей Ириной ушли, потом нас снарядили в одноразовые халаты и мы пошли в реанимацию, чтобы когда проснется Ксения - не испугалась, а увидела маму... в реанимации спала Ксюша с песиком, спустя некоторое время мы уехали вместе в палату... Ксения находилась без мамы только в операционном блоке, очень грамотный подход..."
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
27.04.2013 07:13:37 лиси4ка
Активность:
1.59%
Автор Галина Рудко: "всем привет! визу будем продлеать прямо здесь - в Берлине 6 мая на 6 месяцев! термин на следующее посещаение - в июне (число не помню, надо посмотреть - все через переводчика, большой поток информации - не все сразу укладывается)))! протез будем ставить только через 2 недели! нас оперировала главврач. переводчика сменила - сейчас у нас Ирина, отличная девушка, пробивная, просто молодец! Если я ранее сравнивала работу Гельмгольдца и работу Эссена, в шарите - у нас нет ни следа от операции - ни гематомы, ни отека - что меня оооочень сильно радует! Ксения сегодня отошла можно сказать более чем - обезбаливали всего 2 раза, сейчас бегает играет на балконе с кроликом и Артуром, ест арбуз - живенькая ттт! 2 суток она вообще ничего не ела - только пила, и пару ложек йогурта с утра, если удавалось дать - счастье! была в больнице слабенькая, носила на руках, на инвалидных колясках Ксюша ездить отказывалась, т.к. они для инвалидов!"
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
25.04.2013 12:00:35 hm86
Активность:
0.80%
блин, аж руки вспотели, жалко девочку, не зря говорят здоровье не купишь. пусть поправляется ваша девочка.
25.04.2013 11:22:01 Анонимно
На 100% правильное решение, может и единственно правильное. Главное спасти жизнь ребенку. Знаю случай, где спасали девочке глаз и до последнего тянули с удалением (когда бессильны оказались врачи, в ход пошли знахарки и пр. чародеи), там все закончилось очень трагически. Все будет теперь хорошо, выздоравливайте.
25.04.2013 11:12:55 Анонимно
Очень непростое решение было сделано. Очень непростое. Держитесь.
25.04.2013 10:50:45 Cvetoshek86
Активность:
1.81%
О Божечки.... Держитесь... Все наладится... поставят другой глазик, не заметно будет!!! вырастет еще как будет глазками стрелять красотка!!!
25.04.2013 10:36:18 лиси4ка
Активность:
1.59%
>> Анонимно 25.04.2013 08:51:11
Ксении удалили глазик.
Автор Галина Рудко: "Ксюша с собой брала игрушку-песика. И Ксюше и песику ставят уколы перед операцией.Одевали шапку и ей и псу,обследовали под наркозом 40 минут,измерили давление -высокое в глазу,после вышли 2 врача с монитором все показали и спросили оставлять или удалять.Выбрала второе,так как сегодня общалась с 5 пациентами,которые теперь борятся за 2 глаз,перепробовав все виды химии.Итог один -отодвигать момент просто смысла не вижу."
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
  • Показать страницу:
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17