Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
18.05.2013 00:11:39 Анонимно
Сегодня по Первому опять про помощь детям говорили, нужно слать смс по номеру 5541 со словом "добро". Так вот, там говорилось, что девочке нужно операцию на позвоночнике сделать в России, цена которой более 3 млн рублей. Откуда? ну откуда такие цены?! Ну может действительно этот штырь из материала последних технологий, но не столько же. Создается впечатление, что цены задранные, ну как можно такие ценники для больного ребенка драть, ощущение, что медицина наживается на горе людей.
18.05.2013 00:04:32 Анонимно
>> Анонимно 17.05.2013 21:42:43
Ерунда какая то! С чего должны выделяться деньги на лечение за границей, если лечение предоставляется тут!
17.05.2013 21:42:43 Анонимно
>> лиси4ка 17.05.2013 17:47:45
А родители Ксюши не пробовали обратиться к дяде Вове через его общественную приемную, или прямо на сайт презика с вопросом, почему денег на Курорты Кавказа, сочинскую олимпиаду и прочие ништяки в России хватает, а на лечение русского ребенка - нет? Пусть зададут этот вопрос, что они потеряют?
Стоимость лечения всех таких детишек в разы меньше тех сумм, что под президентское бормотание о "расширить, повысить и углУбить" разворовывается и бездарно закапывается.
Мне 1000 рублей не жалко, но пока мы, как стадо покорных баранов, будем огорченно блеять и пытаться самостоятельно решить свои проблемы, НАШИ деньги (а мы все - налогоплательщики) будут тратиться не на нас, а разворовываться кремлевскими сказочниками и их корешами.
17.05.2013 21:26:42 Анонимно
Цитата:Да для чего эти отчеты, не думаю что родители Ксении хотят навариться на своем горе

а я думаю, что это обязательно, это поможет собрать больше средств, т.к. народ недоверчивости, к сожалению, жизнь научила.
17.05.2013 21:07:56 Анонимно
мне кажется, лечение необходимо продолжать там, где установилось доверие к врачам и методам лечения, решение принятое родителями девочки понятно, т.к. они хотят спасти своего ребенка....а жизнь ребенка бесценна....давайте все вместе поможем Ксении выздороветь и продолжить жить!!!!
17.05.2013 20:46:46 Анонимно
>> лиси4ка 17.05.2013 17:47:45
Да для чего эти отчеты, не думаю что родители Ксении хотят навариться на своем горе, а с головы по 100 рублей или даже больше ни кто не обеднеет, девочку надо спасать.
17.05.2013 17:47:45 лиси4ка
Активность:
1.59%
>> Собственник 17.05.2013 17:43:14
Эта информация пока не известна. Галина еще в Германии. В воскресенье прибывает в Ханты-Мансийск и предоставит отчет по всем суммам полученным на операцию.
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
17.05.2013 17:43:14 Собственник
Активность:
0.39%
Конечно, будем помогать! Какую часть расходов родители будут оплачивать за свой счет?
17.05.2013 17:24:27 лиси4ка
Активность:
1.59%
>> Анонимно 17.05.2013 17:20:31
В какой-то степени я с Вами согласна, но окончательный ответ останется за Галиной. На сколько я поняла из ее сообщения, она настроена категорично на химиотерапию именно в Германии. Нам остается только ее поддержать и помочь финансово. каждый по 100 рублей и девочка останется жива!
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
17.05.2013 17:21:47 Анонимно
Цитата:Это не нежелание, а отсутствие этой терапии в то время. Сейчас облучение делают и тут

Нет, знакомая ездила в ЕКБ на облучение недавно, когда его уже тут проводили. У человека есть связи в ОКБ, поэтому выбрали то, что лучше.
17.05.2013 17:20:31 Анонимно
>> лиси4ка 17.05.2013 17:15:40
это просто предложения варианта. Мы сами покупали через родственников лекарства в германии по рецепту выписанному в Ханты-Мансийске. Через посредников в Москве наше лекарство стоило в три раза дороже, наш родственник в германии просто пошел с нашим рецептом в аптеку, купил и отправил нам почтой и тут в ОКБ нам его ставили. Я думаю, что самолеты, гостиницы и перелеты не обязательны для получения положительного результата, а может даже и наоборот.
17.05.2013 17:15:40 лиси4ка
Активность:
1.59%
>> Анонимно 17.05.2013 17:13:07
Уважаемый Аноним, я умею читать. Поэтому дублирование сообщений от вашего лица излишне! Надеюсь, что Галина читает этот форум и вскоре ответит всем на их вопросы
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
17.05.2013 17:13:07 Анонимно
>> лиси4ка 17.05.2013 17:08:22
Чтобы были причины не доверять препаратам, которыми в ОКБ могут делать химию Ксюше, надо для начала поинтересоваться, что это за препараты, может те же, что и там. Если они Вас не устраивают, можно приобрести в Германии рекомендованные немецким доктором и если они есть в перечне препаратов, которые могут использоваться в России, то химию могут провести тут Вашими лекарствами.
17.05.2013 17:11:38 Анонимно
>> Анонимно 17.05.2013 16:05:12
Это не нежелание, а отсутствие этой терапии в то время. Сейчас облучение делают и тут, но в случаях когда есть необходимость в том, что не представляется возможным сделать тут, отправляют туда, не потому, что нежелание лечить, а потому, что это требуется.
17.05.2013 17:08:22 лиси4ка
Активность:
1.59%
вопрос Галине Рудко - "жители" городского форума интересуются не рассматриваете ли вы как вариант химиотерапию в России? хотелось бы подробный ответ да/нет? и почему?

ответ от Галины Рудко "нет, у моего коллеги дочь проходит химию в России уже 2 года - были рецидивы. В Германии другие препараты, тут будут подбирать Ксенечке то, что ей подойдет, а не будут лечить, тем, что есть! Я видела уже не одного ребенка, которого привезли из России сюда спасать, для чего мне это надо? Тот, кто с этим сталкивался - готова вести подробный диалог, а разговаривать о том, как в России хорошо лечат.... не знаю, как мягче написать, чтобы не обидеть.... Нас уже лечили от глазного давления))), сказать СПАСИБО им? Смысл - они с глазами, а мой ребенок - с одним! Имея такое оборудование, не буду говорить о зарплате, т.к. не считаю нужным, считать деньги в чужом кошельке происходят вот такие "легкие оплошности", как наша... Да, заподозрили в сентябре 2012г, но не смогли диагностировать... Диагностировали только, когда Ксения сама сказала, что ничего не видит (благо умела говорить). И сейчас, когда мне врачи в Германии сказали, что у Ксени есть неплохой шанс жить - мне её привезти в Россию к тем, кто начал лечить? НЕТ!"
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
17.05.2013 16:51:03 Анонимно
да ответ просто, родители хотят чтоб ребенок был здоров, с одним глазиком еще можно жить спокойно, а вот без двух... всего 1000 рублей с 1000 человек сколько у нас чиновников и ребенок будет вам благодарен всю жизнь
17.05.2013 16:05:12 Анонимно
Не знаю, как в Нижневартовске, но нежелание лечить онкологию в Хантах я очень понимаю! в этой-то деревне такое серьезное заболевание! Мать моей знакомой ездила облучаться в Екатеринбург.
17.05.2013 15:29:57 Следопыт
Активность:
1.22%
>> Анонимно 17.05.2013 14:19:04
Цитата:Чтобы были причины не доверять препаратам, которыми в ОКБ могут делать химию Ксюше, надо для начала поинтересоваться, что это за препараты, может те же, что и там. Если они Вас не устраивают, можно приобрести в Германии рекомендованные немецким доктором и если они есть в перечне препаратов, которые могут использоваться в России, то химию могут провести тут Вашими лекарствами.

Химиотерапию детям делают в Нижневартовской детской больнице или НИИ гематологии и онкологии им Димы Рогачева в Москве. Протоколы химиотерапии у детей в основном немецкие. Московские доктора все прошли зарубежные стажировки
17.05.2013 14:19:04 Анонимно
>> лиси4ка 17.05.2013 13:38:03
Чтобы были причины не доверять препаратам, которыми в ОКБ могут делать химию Ксюше, надо для начала поинтересоваться, что это за препараты, может те же, что и там. Если они Вас не устраивают, можно приобрести в Германии рекомендованные немецким доктором и если они есть в перечне препаратов, которые могут использоваться в России, то химию могут провести тут Вашими лекарствами.
17.05.2013 13:38:03 лиси4ка
Активность:
1.59%
Цитата:они как вариант не рассматривают химиотерапию в России?

переадресовала Ваш вопрос Галине. как только получу от нее ответ, опубликую в этой теме
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
  • Показать страницу:
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15