| 21.05.2013 18:17:25 Анонимно
|
>> Татьяна 21.05.2013 18:03:00
Я думаю оценку ума и о возможностях лечения онкологии в частности в округе и вообще не Вам давать. И если у Галины причины связаны с лекарствами то это одно и решается это без гостиниц и перелетов-на, что требуются деньги. И мои предположения такими и были "Да, у нас нет таких денег, как у народных артистов и чиновников, которые проходят лечение за пределами РФ, но я не считаю, что наша Ксюша хуже них"
это просто предложения варианта. Мы сами покупали через родственников лекарства в германии по рецепту выписанному в Ханты-Мансийске. Через посредников в Москве наше лекарство стоило в три раза дороже, наш родственник в германии просто пошел с нашим рецептом в аптеку, купил и отправил нам почтой и тут в ОКБ нам его ставили. Я думаю, что самолеты, гостиницы и перелеты не обязательны для получения положительного результата, а может даже и наоборот.
|
| 21.05.2013 18:03:00 Татьяна
|
Цитата:А какая необходимость ехать в Германию делать химиотерапию? Вы почему игнорируете вопросы какова причина делать это там? Давайте сейчас всем будем собирать деньги и отправлять по прихоти. Е
Вам помогли, чем смогли, а теперь началось злоупотребление, есть люди кому действительно помощь необходима. не от великого ума это написано, вас не коснулось это горе, а если бы коснулось по другому бы кудахтали
|
| 21.05.2013 08:08:59 Анонимно
|
>> лиси4ка 21.05.2013 07:12:43
немецкий пластырь конечно это сильно. А выписку не хотят обновить с рекомендациями химиотерапии? А то все висит та, где немцы обещали глаз под наркозом удалить.
|
21.05.2013 07:12:43 лиси4ка  
|
Галина Рудко: "Всем привет! Не обещаю своего регулярного появления в соцсетях и на форуме - времени не хватает катастрофически :(
ПРо детсад - Ксения ооочень сильно хотела в него пойти находясь в Германии на лечении, и сейчас, я задумываюсь, а вести ли мне её туда завтра... Привезла Ксеню показать родным, чтобы она увидела родных, близких и друзей - зарядилась положительными эмоциями... Впереди нас ожидает длительное лечение, и куча анализов, блок химии... Я пока не знаю, как нам это пережить все, даже в голове не укладывается... Как только начнется химия, нам нужно будет находиться на контроле в клинике 2 -3 раза в неделю сдавать анализы, категорически запретят посещать места массового скопления, общественный транспорт и прочее. Жилье посоветовали искать вблизи клиники ШАРИТЕ (кампус Вирхов). Страшно, если сейчас, я могу с Ксенечкой пойти в любой магазин за необходимым или накормить её в кафе, то скоро нам на все это будет запрет. Я не представлю еще пока насколько все будет сложно, но верю в лучшее!
Из пережитого (кратко). Прошла операция, снимают давящую повязку через сутки т дают мазь, которую надо закладывать 4 раза в сутки, уточняют - смогу ли я? Я отвечаю с уверенностью - СМОГУ! И какова следующая трудность? Да - это боязнь сделать что-то не так (мне показали как это надо делать), боязнь причинить БОЛЬ Ксене, и, пожалуй, самое сложное, когда трясётся все внутри, ты открываешь маленький родной глазик своей крохи, тебе страшно, там немного необычно - там нет глазика, там имплант, там швы... НО ты не должна показать вида, что тебе страшно, или ты чего-то испугалась... Ты надеваешь на лицо маску, улыбаешься, восхищаешься вслух ребенку " Ксенечкааааа, какой красивый глазиииик.... Как здорово тебе его вылечили.... Ксенечка, скоро можно будет ходить без пластыря, но нужно немного потерпеть"... Потом Ксения сама мне напоминала - "Не забудь мне мазь заложить"! Девченка - умница!!!
Так-же были вопросы от Ксю:
"Мама, а у меня в глазу жил такой же рак, как на море"
"Мама, а мне скоро можно будет моргать глазиком, я уже хочу им моргать"
"Мама, а зрение скоро вернется?"
"Мама, у этого ребенка тоже литинабластома - у него глаз светится, как у меня раньше"
.... вообще вопросов было много, и не на каждый, я вот так, сходу могла найти ответ и старалась плавно перевести тему...
Про вопросы, а почему не в России?
Могу перевести элементарные примеры, которые, для тех, кто не коснулся ретинобластомы, будет сложно понять в необходимости элементарного "ортоплстыря" -его нет не то, что в Ханты-Мансийске, его нет так-же в Москве! Мастера, изготавливающие протезы в Челябинске (например), который славится материалами, для изготовления протеза (но не попадают в цвет - главное материал хороший))), не знают об элементарной "присоске", с помощью которой можно вытащить протезик... Когда спрашивают вот о таких элементарных вещах у людей, которые этим занимаются и они о таких "прибамбасах" не знают... Как пишут на гор форуме, что многие российские врачи прошли зарубежную стажировку... И?
Да, у нас нет таких денег, как у народных артистов и чиновников, которые проходят лечение за пределами РФ, но я не считаю, что наша Ксюша хуже них, и те, кто нам помогали, помогают - СПАСИБО!
СПАСИБО за то, что поднимаете периодически тему, выводя в топ - на это даже не нужно финансовых затрат! Спасибо, что не перестаете нам помогать, я правда, понимаю, что устали все и у каждого свои проблемы!
Впереди много трудностей - мы обещаем с ними справиться!
СПАСИБО!"
http://www.mamahm.com/t9121p960-topic#590150
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
|
| 20.05.2013 17:15:03 Palm
|
Цитата:Все начиналось очень позитивно, пока мальчик Миша из группы не сказал своим друзьям в группе: - "Смотрите, там эта одноглазая пришла"... Мы опешили конечно, я сообщила воспитателю... Очень бы хотелось посмотреть в глаза тех родителей, которые его воспитывают...Грустно!
К сожалению ребенка от этого не оградить. Дети сами по себе очень жестоки, зачастую даже больше чем взрослые, т.к. отсутвуют барьеры и нормы взрослого человека, ну а воспитание что тут скажешь посмотрите вокруг и все становиться понятно. Не расстраивайтесь и самое главное чтоб ребенок не видел вас расстроенным тогда и он не придаст этому значения. Выздоравливайте и сил и терпения вашей семье.
|
| 20.05.2013 16:55:08 лиси4ка
|
Автор Галина Рудко: "Мы прилетели домой - УРА! Полет с пересадкой Ксения перенесла отлично, очень удивилась, что в Ханты-Мансийске снег! Обрадовалась встрече с родными, просилась в детский сад - соскучилась по всем очень! Сегодня Ксюшенька сходила к педиатру детского сада, её посмотрели-послушали, дали освобождение от физкультуры и танцев и приняли в группу. Все начиналось очень позитивно, пока мальчик Миша из группы не сказал своим друзьям в группе: - "Смотрите, там эта одноглазая пришла"... Мы опешили конечно, я сообщила воспитателю... Очень бы хотелось посмотреть в глаза тех родителей, которые его воспитывают...Грустно! Не все так плохо - Ксенечку встретил её Андрюшка с цветами в группе! Забрала Ксению с сестренкой Катей (ходят в одну группу) из садика в обед - очень переживала, чтобы никто словом её дальше не обидел. Воспитательница сообщила, что все хорошо, не переживайте, уточнила - все ли можно по питанию и мы уехали домой. Сейчас Ксения с сестренкой Катей и бабушкой вернулись с прогулки, аппетит хороший - будем отдыхать!"
Нет ничего проще, чем усложнять себе жизнь!
|
| 18.05.2013 15:02:44 Анонимно
|
>> Fanta 18.05.2013 11:47:13
Цитата:Да? В апреле крошка умер в Окб, родители и деньги и лекарства купить предлагали... Скакали? А та девочка с Дцп и комой, что на ОРТ на днях показывали месяц как из нижневартовской детской больницы- барокамера есть, а специалиста нет, бассейн есть- хлорка кончилась.... Дай бог здоровья вашим детям и внукам, что бы ни в каком случае не столкнуться в такими проблемами.
Слышала баба звон, да не знает откуда он.. И до комы тоже небось в Нижневартовске довели? И какой бассеин и барокамера для ребенка, только вышедшего из комы от неизвестной нейроинфекции, приобретенной в Китае? Не надо хаить НДКБ, коль не знаете ровным счетом ничего, черпая информацию из желтой прессы и ток-шоу
|
18.05.2013 11:51:25 Рыбак 
|
>> Fanta 18.05.2013 11:47:13
Здоровья девочке, маме терпения, все будет хорошо.
Фото на Аватаре не моё
|
18.05.2013 11:47:13 Fanta  
|
>> Рыбак 18.05.2013 11:43:57
Да? В апреле крошка умер в Окб, родители и деньги и лекарства купить предлагали... Скакали? А та девочка с Дцп и комой, что на ОРТ на днях показывали месяц как из нижневартовской детской больницы- барокамера есть, а специалиста нет, бассейн есть- хлорка кончилась.... Дай бог здоровья вашим детям и внукам, что бы ни в каком случае не столкнуться в такими проблемами.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
| 18.05.2013 11:46:25 666i13
|
>> Fanta 18.05.2013 11:39:41
"как врачи и мед персонал скачут перед каждым их пациентом". когда я в НЕО клинику приходила с ребенком, перед нами тоже скакали, т.к. деньги им за это платят, и наши бы врачи скакали перед Галиной, если б им столько заплатили. Да и дело не в скачках, важнее, чтоб качественно все было. Я понимаю недоверие Галины к нашим врачам, и понимаю их желание спасти своего ребенка. Будем надеяться, что соберут они необходимую сумму
|
| 18.05.2013 11:43:57 Рыбак
|
>> Fanta 18.05.2013 11:39:41
за такие деньги в России скакать не так будут.
Фото на Аватаре не моё
|
| 18.05.2013 11:39:41 Fanta
|
По моему Галина очень подробно описывала какое отношение к ним в Германии, как врачи и мед персонал скачут перед каждым их пациентом. С каким отделением Окб вы можете сравнить это отношение?!
Галина, не слушайте никого, тем более собак с этого форума. Тем, кто в состоянии понять вашу беду, не жалко помочь какой то копеечкой, вы не себе в карман сложили деньги, а потратили на здоровье своего ребенка. И не вздумайте продавать квартиру,- вашему ребенку после операции и терапии надо где то жить! Один раз собрали нужную сумму, соберем всем миром и еще раз. Я от всего сердца желаю вашей доченьке здоровья,а вам с папаней сил, терпения, и побольше рядом хороших людей!
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
| 18.05.2013 11:30:58 666i13
|
>> Рыбак 18.05.2013 11:09:10
ну я про то же
|
| 18.05.2013 11:14:48 Анонимно
|
Цитата:репортаж снимали для того, чтобы оправдать отказ в выделении денег на это лекарство Посмеялись над семьей, когда им было тяжело.
|
| 18.05.2013 11:09:10 Рыбак
|
>> 666i13 18.05.2013 11:04:05
глаз все равно удалили, как сказали врачи, сейчас начинается эпопея с химотерапией
Фото на Аватаре не моё
|
| 18.05.2013 11:04:05 666i13
|
>> Анонимно 18.05.2013 10:12:45
репортаж снимали для того, чтобы оправдать отказ в выделении денег на это лекарство
|
| 18.05.2013 10:12:45 Анонимно
|
Каждому свое. Если есть связи на телевидении и в прессе почему бы и не подлечиться на бугром. Это же престижно. Хотя результат один и тот же. Девочке собирали на лекарство в Москве операция должна была состоятся. Так все против них встали. Телевидение даже нормальный репортаж снять не смогла. Типа решайте люди сами, но мы вам говорим, что это все ЛОЖЬ! Зачем тогда их вообще в эпицентре снимали?
|
| 18.05.2013 09:46:37 666i13
|
у нас в России любят кого-нибудь и что-нибудь обкакать. Доброе слово услышишь очень редко. Плохое запоминается лучше, чем хорошее. "Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки." - родители, конечно, негативно восприняли такую информацию. "вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!" - зарубежные клиники то много чего могут наобещать, за наши деньги. Но НАШИ то врачи оказались правы. Но родителей понять можно, они всегда для своих детей стремятся к лучшему.
|
| 18.05.2013 09:22:07 Следопыт
|
В продолжение. Это много ещё чего касается. В Сургутской ОКБ в прошлом году больше десятка трансплантаций костного мозга при злокачественных опухолях крови сделали. Все пересадки положительные - ни одного отторжения, все пациенты живы (по зарубежной статистике смертность от высокодозной химиотерапии с ТКМ до 10%).
Если говорить в целом, то квалификация химиотерапевтов в России, на мой взгляд, выше среднего уровня российского врача. Это применимо и к ОКБ, и Сургутской ОКБ. Причина уровня подготовки сопоставимого зарубежным кроется в большем объёме обучения. Кроме обычных для врача курсов повышения квалификации, средний онколог-химиотерапевт не реже 1 раза в месяц участвует в семинарах, мастер-классах, не реже 2 раз в год в российских конференциях и съездах, не реже раза в год в международных конференциях и конгрессах.
Кроме этого, отделения химиотерапии, как правило, участвуют в международных кооперированных клинических исследованиях новых препаратов, что подразумевает проведение внешнего аудита. Требования зарубежных аудиторов к качеству диагностики и лечения при проведении исследований в России такие же, как и к европейским клиникам.
Однако соглашусь, если говорить о качестве химиотерапии с позиции улыбчивости и доброжелательности персонала, то за Ваши 20 тыс. € немецким клиникам в России конкуренции не будет.
|
| 18.05.2013 08:43:17 Следопыт
|
>> Анонимно 17.05.2013 16:05:12
Цитата:Не знаю, как в Нижневартовске, но нежелание лечить онкологию в Хантах я очень понимаю! в этой-то деревне такое серьезное заболевание! Мать моей знакомой ездила облучаться в Екатеринбург.
Потешили. Понятно, нет пророка в своём отечестве. Знакомые Ваши спецы в облучении?
Чтобы в курсе были, облучение в Хантах только год делают и специалисты приглашенные, проучены в Европе и за океаном. Отделенив ОКБ оснащено по последнему слову техники. Методики самые современные, чего не скажешь о Екатеринбурге, где всё оборудование 20-30 летней давности и современные методики воспроизводить просто не в состоянии.
|
