Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Детский раздел / Ретинобластома! Ксюше срочно нужна помощь!

Cуть темы

Автор Галина Рудко "Теперь этот страшный диагноз и у нас... Все началось с того, что 1 января, после празднования нового года, мы на фотографиях своей дочки заметили белый отблеск в левом глазике (как зеркальное отражение). Особого значения не придали, списав на фотокамеру. Через несколько дней уехали в отпуск, где Ксения сказала мне, что левым глазом ничего не видит, по словам 5-летней Ксюшеньки «В ГЛАЗУ ПОЯВИЛИСЬ УЛИТКИ». Зрение падает – подумала я. По приезду обязательно покажемся окулисту. Спустя 2 дня, после нашего приезда из отпуска, обратились к окулисту, нас начали гонять из кабинета в кабинет и нервно вздыхать. Прозвучал страшный диагноз «РЕТИНОБЛАСТОМА».
В частной беседе Заведующий офтальмологическим центром г.Ханты-Мансийска объяснил, что это злокачественная опухоль называется ретинобластома. В сентябре 2012 г. при прохождении комиссии Ксенией в ДУ, ретинобластому нам выявить не смогли, начали лечить глазное давление. Заведующий объяснил, что чаще всего деткам с таким диагнозом удаляют глазик и придется проходить много курсов химиотерипии. Стали собирать информацию, выяснили, что в России, действительно, деткам с таким диагнозом и размером опухоли удаляют глазки.
Нам выделили квоту на лечение и дали направление в МНИИ Глазных Болезней им. Гельмгольца.
Записаться удалось только на 20.03.2013. Прочитав кучу отзывов в интернете, я нашла родителей детей, с таким же диагнозом, с которыми вела переписку. Отзывы и состояние детей описывали все одинаково. Т.к. в клинике со мной вести любые переговоры отказывались, ребенка госпитализируют с родителем только до 5 лет! Я начала искать самостоятельно сильнейшие зарубежные клиники по лечению этой заразы. Нашла родителей, которые в январе 2013 года лечили в г.Эссен (Германия) свою 2-х летнюю Дашу, её папа мне очень помог информацией, благодаря ему, вышла без посредников на мировую клинику… Можно спасти не только глаз, но и здоровье ребенка в зарубежных клиниках!
Мы ждем вызов уже 3 недели, времени ждать у нас нет. Волонтер из Эссена, Лилия Шализ, которая нас ведет в Германии, посоветовала обратиться в клинику Шарите напрямую. Напрямую – не удалось, начала работать с посредником (стоимость услуг посредника 250 евро в сутки).
Нас готовы принять очень быстро, т.к. ситуация критическая. Лечение расценивается в пределе 20000 евро. Для нас в данный момент, это нереальная сумма. Просим всех неравнодушных помочь нам собрать эти деньги для спасения Ксении. С каждым днем опухоль становится все больше (уже видна невооруженным глазом) и шансов спасти глазик все меньше. Откликнитесь, пожалуйста. Никогда раньше не приходилось обращаться за помощью, всегда справлялись своими силами, но в данный момент необходима ваша помощь. Пожалуйста, не оставляйте без внимания моё сообщение, Ксюше очень-очень нужна ваша помощь!!!
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939 http://www.mamahm.com/t9121-topic
вся информация здесь.
___________________________________________
Банковские реквизиты для помощи:
ОАО "ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ БАНК" СЧЕТ 40817810199000426676 ИНН 8601000666 КПП
860101001 БИК 047162740 номер карты 5206 3404 6553 1029

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
08.06.2013 21:55:40 Glagol
Активность:
27.27%
вы не соберете 3 млн. вы не соберете 1 млн..
то что вы сейчас тратите время, которое сейчас гораздо дороже лечения за границей, мягко говоря обескураживает тех людей, который помогли собрать предидущую сумму.
08.06.2013 21:01:39 Анонимно
Цитата:
Цитата:Автор Галина Рудко
В нашей семье за период сборов не прибавилось загородной недвижимости, жилья как в России, так и за границей, автомобилей и прочих материальных ценностей! "


не прибавилось, но ведь и не убавилось тоже. пора наверно кредит брать или машину продавать.
. Я согласна с Машей. Пока они ждут помощи время идет, а вдруг не на собирается нужная сумма! Очень конечно надеюсь что соберется, но все же нельзя пологаться на людей!!!!
08.06.2013 19:14:48 МАША
Активность:
63.10%
Цитата:Автор Галина Рудко
В нашей семье за период сборов не прибавилось загородной недвижимости, жилья как в России, так и за границей, автомобилей и прочих материальных ценностей! "


не прибавилось, но ведь и не убавилось тоже. пора наверно кредит брать или машину продавать.
08.06.2013 18:39:19 Лапа
Активность:
8.85%
Автор Галина Рудко
"Всем привет!
Обращаюсь к Вам снова я - с просьбой о помощи!
Всем Вам с марта 2013 года стала известна беда, которая посетила нашу семью!
Я и моя семья всем Вам говорим огромное спасибо, за то, что Ксюшу лечили лучшие врачи Германии! Благодаря Вам, Вашим родственникам, близким, друзьям и простым знакомым Ксюша прооперировалась в ведущей Европейской клинике Шарите!
Сколько эмоций мы испытывали и до сих пор испытываем по этому поводу, сколько хочется сказать добрых слов каждому из всех Вас, кто принял участие в судьбе Ксюши!
Для тех, кто о нас слышит впервые , можно посмотреть информацию в старой теме http://www.mamahm.com/t9121-topic и открыта новая http://www.mamahm.com/t10111p20-topic
В январе 2013 г Ксенечке поставили страшный диагноз в Офтальмологическом центре г. Ханты-Мансийска - ретинобластома левого глаза рак сетчатки глаза). В апреле 2013 г Ксенечку прооперировали в г.Берлин в клинике "Шарите", спасти глаз не удалось и сейчас у нас стоит протезик. Сейчас нам требуется вновь помощь от всех Вас, и важна любая - информационная, финансовая
Я прекрасно понимаю, что в наше время участились случаи мошенничества, поэтому добавляю немного документов, подтверждая то, что мы не симулянты, не мошенники. Мы не пытаемся нажиться на Ксюшином здоровье! В нашей семье за период сборов не прибавилось загородной недвижимости, жилья как в России, так и за границей, автомобилей и прочих материальных ценностей! "

Вся информация и документы
о лечении http://www.mamahm.com/t9121-topic
о химиотерапии http://www.mamahm.com/t10111p20-topic
http://www.odnoklassniki.ru/group/54566105382939

счёт на лечение
http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/zDP9qKiO.jpg
http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/gZB4r66G.jpg Прикрепленные файлы:
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
07.06.2013 18:13:33 Анонимно
>> Тапка 07.06.2013 15:43:20
Цитата:ниже Лапа ссылку дала, почитайте на соседнем форуме.

Там только про то, что планируется примерка протеза. Про то, какую химиотерапию будут делать ни слова
07.06.2013 16:56:33 Лапа
Активность:
8.85%
>> Анонимно 07.06.2013 15:19:56
Цитата:
Цитата:Галина Рудко
" Получили счёт на лечение http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/zDP9qKiO.jpg
http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/gZB4r66G.jpg "

74990 евро


Как обычно, никакой информации, кроме денег.


Вся информация http://www.mamahm.com/t9121p1000-topic
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
07.06.2013 15:43:20 Тапка
Активность:
7.14%
>> Анонимно 07.06.2013 15:19:56
ниже Лапа ссылку дала, почитайте на соседнем форуме.
"Пока мы были недовольны жизнью, она кончилась" .....
07.06.2013 15:19:56 Анонимно
>> Лапа 07.06.2013 12:00:46
Цитата:Галина Рудко
" Получили счёт на лечение http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/zDP9qKiO.jpg
http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/gZB4r66G.jpg "

74990 евро


Как обычно, никакой информации, кроме денег.
07.06.2013 13:30:30 Palm
Активность:
10.15%
Мда. 3 мио.
07.06.2013 12:00:46 Лапа
Активность:
8.85%
Галина Рудко
" Получили счёт на лечение http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/zDP9qKiO.jpg
http://s1.ipicture.ru/uploads/20130607/gZB4r66G.jpg "

74990 евро
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
07.06.2013 10:09:30 Лапа
Активность:
8.85%
Галина Рудко
"стыдно просить у всех, и стыдно ничего не делать...
Мы пробуем сотрудничать с "Лучиком света", пока вяло, не знаем что получится из этого. Будет размещена информация о нас, от фонда открывается счет на Ксению (в фонде) и на него перечисляются денежные средства... Тут - или всё, или ничего!
С клиникой - если до 16 июня не будет счета на химиотерапию... Летим на уже назначенное и оплаченное обследование Ксении под наркозом (надеюсь, все у нас будет замечательно) и на проверку протеза на следующий день (попробуем записаться). Со дня на день - буду ждать приглашения для обследования. Со счетом на химию - ждать все сложнее и сложнее становится с каждым днем (от полной неизвестности - если нет места для нас в клинике - надо искать другую - но молчат, просто ТУПО молчат), я уже узнала, что в Берлине детская химия по нашему профилю только в двух местах - это либо клиника Вирхов, либо Хелиос.
Спасибо за поддержку, здоровья всем Вашим деткам - это самое главное!"

Вся информация http://www.mamahm.com/t9121p1000-topic
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
06.06.2013 02:10:42 Анонимно
Здравствуйте!!! Что никто ничего не пишет??? Какие новости? Когда назначен курс химии? Как Ксения себя чувствует?
22.05.2013 09:02:10 Следопыт
Активность:
1.22%
>> Тапка 22.05.2013 08:38:24
Цитата:
Цитата: Например, ничего не сказано про генетическое консультирование (риск ретинобластомы передается по наследству).


Насколько я помню, Галина писала, что они консультировались по этому поводу и генетическую предрасположенность исключили, так как болезнь проявила себя поздно (девочке уже 6-й год), обычно ретинобластома проявляет себя значительно раньше.

Дай Бог!
22.05.2013 08:38:24 Тапка
Активность:
7.14%
Цитата: Например, ничего не сказано про генетическое консультирование (риск ретинобластомы передается по наследству).


Насколько я помню, Галина писала, что они консультировались по этому поводу и генетическую предрасположенность исключили, так как болезнь проявила себя поздно (девочке уже 6-й год), обычно ретинобластома проявляет себя значительно раньше.
"Пока мы были недовольны жизнью, она кончилась" .....
22.05.2013 08:32:38 Следопыт
Активность:
1.22%
Уж извините. Профессия приучила во всём сомневаться и многократно проверять. Мама девочки акцентирует внимание на внешней стороне, на сервисе, так скажем. Между тем, основное при выборе клиники - это возможность качественно выполнить стандартное лечение. В этой истории изначально было понятно, что в Германии будет удаление глаза. И это международный стандарт, если ориентироваться на изначально озвученные факты о распространенности процесса. Протезирование - один из немногих аргументов в пользу именно немецкой клиники. Дальнейшее лечение зависит от гистологии и результатов обследования. При промежуточном и высоком риске проводят стандартную химиотерапию.
В целом, конечно, есть вопросы по организации работы клиники. Например, ничего не сказано про генетическое консультирование (риск ретинобластомы передается по наследству). Не сказано, проводился ли консилиум до операции с участием радиотерапевта и онколога-химиотерапевта
22.05.2013 08:11:52 Следопыт
Активность:
1.22%
Для лечения ретинобластомы после операции используют комбинацию препаратов: карбоплатин, этопозид, винкристин (иногда циклоспорин А). Это международный стандарт и отклонение от него возможно только в рамках клинических исследований новых препаратов. Клинические исследования проводят обычно при распространенных опухолях с метастазами. Это значит, что в данном случае скорее всего будет использована стандартная схема. Стоимость и доступность этих препаратов в России можете проверить сами, введя названия в поисковик.
21.05.2013 23:34:22 Анонимно
>> Татьяна 21.05.2013 18:03:00
Я тоже считаю, что есть люди, кому необходимо лечение, которое вообще не проводится в России. Им необходимо всем миром помогать. А когда получают точно такое же лечение, что и дома, но при этом за очень дорого за рубежом - это уже за свой счет. Кличь, что в Германии сохранят глаз и даже зрение, от чего отказались наши врачи, был необходим и нашел много сопереживающих и это правильно. Но теперь все можно решить дистанционно под контролем немецких врачей. Для чего собирать деньги? Для того чтобы почувствовать себя не хуже артистов и чиновников? Очень жаль девочку, дай ей Бог здоровья. У меня есть близкие люди, кто пережил подобные проблемы. Химию они получали в Е-бурге по квоте округа, живы, здоровы. А знакомые из Москвы лечили ребенку гемофилию при потдержке фонда "подари жизнь" Чулпан Хаматовой там же. Оказали очень квалифицированную помощь. Боритесь за здоровье своего ребенка, пусть девочка будет счастлива и здорова. Но в этот раз я перевод сделаю в фонд " подари жизнь"
21.05.2013 22:24:02 Анонимно
>> Даша 21.05.2013 20:31:08
Цитата:Может семье Галины пора продать свою машину?

интересное предложение. И не плохо бы все таки увидеть выписку из клиники, какой курс лечения назначен и какими препаратами будут лечить. Судя по цене за курс препараты будут не дорогие.
21.05.2013 21:15:00 Fanta
Активность:
100%
>> Даша 21.05.2013 20:31:08
ты совсем с головой то не дружишь? КОПИРУЮ свой пост специально для СЛЕПЫХ, ГЛУХИХ, НЕМЫХ И ПРОЧИХ психически не уравновешенных.

"Дай бог здоровья вашим детям и внукам, что бы ни в каком случае не столкнуться в такими проблемами."
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
21.05.2013 20:31:08 Даша
А я тоже считаю что с Галины просто выкачивают деньги сначала обещая сохранить глаз, то потом удалить и не проводить химию, теперь предлагая какое-то чудесное лечение. Я отправляла ей раньше деньги, но больше не буду, потому что не верю обещаниям немецких врачей! А если лечение такое сложное, то в Германии вообще жить нужно, а люди не могут вечно содержать девочку и маму.
И не нужно всем кто пишет не то что нравиться Фанте желать болезни детей.
Может семье Галины пора продать свою машину?
  • Показать страницу:
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13