10.06.2013 22:54:31 Арника 
|
>> Мама Иры 10.06.2013 19:55:28
Ну дай бог вам всем сил и здоровья!!!
|
| 10.06.2013 19:55:28 Мама Иры
|
>> Арника 10.06.2013 17:47:44
Цитата:Как дела у Ирины? Как самочувствие папы? Выдали ли Вам все необходимые препараты? Арника. Как приятно, что о нас вспоминают. Пока что со здоровьем все стабильно. Департамент выдал нам нужные лекарства. Папа через месяц после операции вышел на работу. Ему нельзя раскисать так как основной заработок у него. Сейчас я с детьми нахожусь дома. Ирина еще нуждается в контроле со стороны взрослых. Так что мне пришлось уйти с флота и устроиться на берегу. Сейчас вспоминаем дни проведенные в Москве с улыбкой. Чего нам все это стоило. Сегодня снималась в передаче "Дайте слово" обсуждали транспланталогию у нас в Ханты-Мансийске.
|
| 10.06.2013 17:47:44 Арника
|
Как дела у Ирины? Как самочувствие папы? Выдали ли Вам все необходимые препараты?
|
| 18.05.2013 01:30:08 Мама Иры
|
Доброй ночи всем! Наконец-то закончились наши мучения. 82 дня мы провели с дочерью в больнице. Сегодня вылетаем домой. Долгожданная встреча с семьей. Следующее обследование в октябре месяце по плану. Сейчас Ирина чувствует себя хорошо. Здесь мы поняли, что она выбрала не ту профессию для себя. Они в палате собрались медицинские принадлежности и лечат друг друга сами. Департамент обещал нам выдать все необходимые препараты. По приезду домой узнаем что нам выписали. Надеемся что в это раз нам не подсунул аналоги и дешевые препараты от которых происходит отторжение почки.
|
| 27.04.2013 13:44:47 Мама Иры
|
>> Анонимно 11.04.2013 13:31:10
Мы находимся еще в больнице. Биопсию будут делать в 20-х числах мая, а там дальше будут смотреть. Мы перенесли 2 операции, после 2 недель образовалась гемотома, которую пришлось удалять. Сейчас Ириша чувствует себя не плохо. Папа наш улетел домой, его состояние стабильное. Мы здесь в больнице будем до конца мая точно. Почка работает. Препарат Кэмпас нам кололи. За счет него мы не пьем преднезолон.
|
| 11.04.2013 13:31:10 Анонимно
|
Наталья, как у вас дела? вы еще в больнице? как Ирина, как папа после операции, как себя чувствуют? как вы? долго пролежите в больнице?
|
| 08.04.2013 03:25:36 Мама Иры
|
http://pochka.org/ Сайт отделение трансплантологии Предлагает Вашему вниманию полный текст статьи сотрудников нашего отделения, опубликованной в мартовском номере Pediatric Transplantation. Впервые в истории отечественной трансплантологии отчёт о серии последовательно выполненных операций с использованием препарата Кэмпас опубликован на западе.
Для тех кто интересовался этим препаратом.
|
| 05.04.2013 18:09:25 Мама Иры
|
Добрый вечер всем! Операция прошла успешно. О результатах пока что рано говорить. Но самое главное почка пересаженная от папы к Ире заработала. Препарат Компас вводили нам так как и говорили ранее. Первый раз за 2 недели до операции, потом во время операции и после. И кто бы что не говорил. Этот препарат Компас он есть, нам его показывали и вкалывал на наших глазах. Кроме операционной. Мы смогли купить 25 ампул. Спасибо кто нам помог. Но часть денег пришлось взять в долг. Если есть добрые люди помогите нам пожалуйста. На следующей недели выложим отчетную документацию на купленный препарат.
|
| 01.04.2013 22:49:48 Анонимно
|
сегодня сделана операции Иришке Мамаевой, длилась фактически весь день, ребенок еще не пришел в сознание, прогноз - положительный, ждем хороших новостей.
|
| 23.02.2013 13:41:52 Мама Иры
|
>> АндрейВалерьевич 23.02.2013 13:25:06
Институт находиться Абрикосовый переулок . Рядом есть метро Спортивная, Фрунзенская, Парк культуры. Какой это район я не знаю. Нам сказали расчитывать месяца на 3. Мы ищем 1-комнатную квартиру. Нам нужен добрый человек, который бы предварительно посмотрел варианты квартир. Просто был случай. Мы ездили осенью на консультацию в Москву. Сняли комнату в квартире на 3 суток. Фотографии были красивые, а когда зашли убогое жилище. Выбора не было, пришлось снимать.
|
23.02.2013 13:25:06 АндрейВалерьевич 
|
>> Мама Иры 23.02.2013 12:13:31
Где там конкретнее находится институт и где планируете остановиться? Может кто Вам что то дельное подскажет по отелям или съёму жилья.
Вы у меня заговорите культурно, сволочи! © М-А Сейчас кто-нибудь еще заикнётся - приду в гости и стукну в голову! © F-a
|
| 23.02.2013 12:13:31 Мама Иры
|
Хотим сказать всем большое спасибо! Без вашей поддержки не было бы всего этого. Может быть много лишнего было сказано в адрес департамента, но это все позади. Самая хорошая новость для нас, это то что мы смогли собрать деньги на лекарство. Осталось самую малость. Мы думали что такое не возможно, за столь короткий период набрать необходимую сумму. Мы хотим каждому из вас сказать большое спасибо, всем тем кто поддержал нас словом и тем кто помог финансово. Желаем здоровья вам и вашим семьям. Остается собрать на проживание в москве.
|
| 23.02.2013 04:09:21 АндрейВалерьевич
|
>> Анонимно 22.02.2013 10:11:33
Цитата:предлагаю создать отдельную темку: благотворительность. Была такая... вернее есть: На завалинке / Поможем человеку?! http://86hm.ru/forum/contacts/?topic_id=3987 Цитата:И перенести туда посты всех нуждающихся. тут, всё-таки, именно Иринку выручаем. Скопировать можно, но только самое главное. Цитата:а то счас всё в одну кучу... Тут у нас уже была ещё одна темка о местных, но к сожалению не прошла испытание нами, то есть злобными, кусачими и визгливыми форумными хомячками http://86hm.ru/forum/flame/?topic_id=8010
По идее мы тогда вообще не хотели, что бы на форуме появлялись подобные темы, либо в виде исключения только помощь для жителей ХМАО, тем более пока памятен ещё один неприятный момент, когда на форум налетела куча ещё более диких и визгливых хомячков, устроивших тут настоящую истерию... Вот вовсе не хочется подобных повторений...
Но что поделать, раны затянулись и нам явились эти беспомощные ни в чём не повинные цветы жизни... ну как тут отказать? О том, что бы хоть как то ограничивать земляков, тем более горожан, речи конечно не идёт - безусловная поддержка всем миром при условии предоставления соответствующей информации, что и было сделано родителями Иры.
Если меня поддержат, то в той теме "Поможем человеку?!" будем предоставлять место для сообщения от жителей других регионов России. Где исключительно в одном сообщении с предоставлением всех возможных на тот момент ссылок на группы и подтверждающих врачебных документов нам будет сообщена наиболее полная информация. Что бы без обсуждения и лишней болтовни и разных "втопов" от анонимов. Если разрешим всем подряд иностранцам, то в скором времени от спама некуда будет деваться и проверить правда/не правда будет труднее. Ни каких ограничений о жителях ХМАО, нуждающихся в помощи, тем более о жителях города и района не будет.
Вы у меня заговорите культурно, сволочи! © М-А Сейчас кто-нибудь еще заикнётся - приду в гости и стукну в голову! © F-a
|
22.02.2013 15:09:34 Лапа 
|
СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ!
Воскресенская Валерия, 11 лет (г. Ханты-Мансийск). ДЦП.
Валерия умная, способная девочка — учится на отлично. Но, к сожалению, совсем не может передвигаться. Ей необходима реабилитация — курс дельфинотерапии в г. Сочи. Самостоятельно оплатить лечение и затраты на дорогу мама Леры не может...
Валерия и ее мама будут рады любой вашей помощи, ведь она даст шанс девочке адаптироваться к полноценной жизни.
Подробная информация и все реквизиты здесь — http://vk.com/clublepa.
Поможем вместе! Помощь детям! http://www.mamahm.com/f92-forum
Рудко Ксения (ретинобластома) http://www.mamahm.com/t10111-topic
Воскресенская Валерия (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9236-topic
Сабрина (ДЦП) http://www.mamahm.com/t9126-topic
Мамаева Ирина (ХПН) http://www.mamahm.com/t9355-topic
|
| 22.02.2013 13:41:20 Мама Иры
|
Уважаемые друзья и гости форума. Сумма которая нам необходима на препарат Кэмпас составляет 985 000 рублей. Та отчетность поступления денежных средств, которую мы предоставляем включает так же наши сбережения. Нам необходимо будет так же снимать жилье в Москве и проживание. Данное лечебное учреждение находиться в ЦАО , где жилье снять очень дорого. Сумма которую мы собираем 1 200 000 включает в себя проживание в Москве. ХОЧУ СКАЗАТЬ СПАСИБО ВСЕМ КТО НАМ ПОМОГАЕТ! МЫ ВАМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ!
|
22.02.2013 10:46:56 Котя 
|
>> Анонимно 22.02.2013 10:11:33
И вывести это в отдельный раздел сразу под ТОП20. Чтобы всем было видно!
|
| 22.02.2013 10:11:33 Анонимно
|
предлагаю админам создать отдельную темку: благотворительность. ну или целый такой раздел. И перенести туда посты всех нуждающихся. тут, всё-таки, именно Иринку выручаем. а то счас всё в одну кучу...
|
| 22.02.2013 09:10:54 читающий
|
Четырехмесячный ребенок Степа Лой страдает от двусторонней ретинобластомы.
http://www.siapress.ru/news/health/23051
Диагноз малышу поставили в ДГБ №9 Екатеринбурга 14 декабря: опухоль в правом глазу находилась с боку, не задевала лицевой нерв, линзу, сетчатку и хрусталик. Если бы в тот же день ребенок получил лучевую или химиотерапию, глаз можно было спасти, но в Екатеринбурге нет ни технологии, ни лицензии на подобное лечение, пишет 66.ру.
Родители все же нашли выход: бросили клич в интернете и получили отклик от израильской клиники им. Хаима Шиба. На шестые сутки после диагноза малыша привезли в учреждение.
По сообщению портала, уже 20 декабря мальчика осмотрел онколог-офтальмолог, 21-го ему сделали МРТ (оказалось, что всего за семь дней опухоль вышла за пределы глаза в головной мозг, сместила линзу в бок, поразила сетчатку, хрусталик) и вшили порт в центральную вену. Речь шла уже не о сохранении глаза, а о спасении ребенка.
22 декабря Степе начали первый из четырех назначенных курсов агрессивной химиотерапии. Врачи рассчитывают, что химия соберет опухоль в глазное яблоко, после этого глаз удалят и сделают протез. Левый глаз медики надеются сохранить зрячим.
Семье Степы приходится несладко. У малыша есть сестра-двойняшка Лера и шестилетний брат Саша. Болезнь разделила родителей с детьми. Мама и папа со Степой в Израиле, маленькую Лерочку оставили с бабушкой в Ревде, а дедушка — между Екатеринбургом, Москвой и Ревдой в поисках денег и правды.
На сегодняшний день диагностика, пребывание в клинике и лечение Степы уже обошлось родителям в 25 000 долларов. Сейчас на руках у родителей счет на 94 000 долларов. В эту сумму входят оставшиеся 4 курса химиотерапии и операция.
Степина семья до сих пор надеется, что приотсутствии медицинских технологий в России родное государство должно оплачивать лечение за рубежом.
Тем не менее, благотворительный детский фонд "Мы вместе" собирает средства для помощи Степе. Узнать о том, как помочь малышу, вы можете http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/1212/
|
| 22.02.2013 03:20:47 АндрейВалерьевич
|
>> ольга 21.02.2013 22:49:00
Цитата:скинут документы на препарат КЕМПАС я сразу же Вам готова их буду предоставить... Супруг у меня служит в силовых структурах и даже там через пресслужбы сейчас начнут сбор денег по Орловской области. Сейчас нам посоветовали создать группу на нашей странице в одноклассниках, будем естественно тоже пробовать и этот вариант! Можете зайти к нам на страницу в одноклассники "Максим и Ольга Свидерские (Сизова) г.Орёл" Как Вам предоставить выписки? Лично мне вполне достаточно будет посмотреть от Вас ссылку на сообщение от пресслужбы и группа в одноклассниках, но может кому то будут интересны и выписки, где фигурирует кэмпас чисто из-за того, что тут ещё шла речь между нами, обывателями, и понимающими в медицине о целесообразности применения этого самого препарата, особо для лечения маленьких детей. Если у Вас нет в электронном виде, то часть документа можно сфотографировать и выложить на какой нибудь файлообменник, да и в группе в одноклассниках это фото тоже может пригодится.
Вы у меня заговорите культурно, сволочи! © М-А Сейчас кто-нибудь еще заикнётся - приду в гости и стукну в голову! © F-a
|
| 21.02.2013 23:16:15 Анонимно
|
>> Мама Иры 21.02.2013 23:14:32
Вы сходите в Зооветцентр к руководителю под форумным ником "Галактика", она же написала вам, что их учреждение готово оплатить препарат!!!
|
