01.02.2013 08:32:42 Следопыт 
|
>> Анонимно 01.02.2013 08:09:04
Цитата:Вы неубедительны. Судя по данным из разных городов, Кемпас повсеместно использовали и используют. И закупают не на черном рынке, а вполне таки в государственных аптеках. Препарат в России есть. В запасниках поройтесь. Или вот сейчас разом - бац - и исчез он отовсюду и насовсем, прямо таки, чудеса нехорошие. Читать смешно.
Ничего смешного. Кэмпас нигде в мире в стандарт при трансплантации не входит. В США одобрен FDA (аналог Минздрава) только для лечения лимфолейкоза. Это значит для других болезней возможно использование только в исследовательских целях. И ни у кого историк нет по этому поводу. Знаете легальную аптеку, где можно купить? адрес в студию!
Понять родителей можно, нужно использовать каждый шанс. Тем более, когда доктора обещают чудо. Но почему эти же доктора не сообщают родителям всей информации? Вот вопрос.
|
| 01.02.2013 08:09:04 Анонимно
|
>> Анонимно 01.02.2013 07:18:14
Вы неубедительны. Судя по данным из разных городов, Кемпас повсеместно использовали и используют. И закупают не на черном рынке, а вполне таки в государственных аптеках. Препарат в России есть. В запасниках поройтесь. Или вот сейчас разом - бац - и исчез он отовсюду и насовсем, прямо таки, чудеса нехорошие. Читать смешно.
|
| 01.02.2013 08:04:37 ghervonnay78
|
>> Fanta 01.02.2013 00:53:00
Не нужно оскорблений ни в чей адрес. Ребенку еще понадобится лечение после операции.
|
| 01.02.2013 07:18:14 Анонимно
|
Еще раз. Проблема не в средствах, препарата в России нет. Для его выписки, закупки, ввоза в РФ нужно заключение консилиума федеральной клиники, что он нужен по жизненно важным показаниям. Т.е. врачи должны сказать: "да, мы готовы взять на себя ответственность и назначить официально не разрешенный в России препарат". А в федеральной клинике говорят "Основное для спасения жизни - операция. И она будет выполнена в любом случае, с Кэмпасом или без." Запрос на заключение консилиума в РНЦХ отправлен. Опыт ввоза и закупки не зарегистрированных препаратов есть, по детской гематологии. При наличии заключения специалистов Минздрав дает разрешение быстро, за два - три дня.
|
01.02.2013 00:53:00 Fanta  
|
Ублюдство полнейшее со стороны окружной власти. УБЛЮДСТВО. один крузак в гараж не купите- спасите девочке жизнь!
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
|
| 01.02.2013 00:49:04 Был твитт Н. Комаровой
|
В связи с этим, команда губернатора форум, случайно, не читает?
|
| 01.02.2013 00:19:36 Анонимно
|
>> Чиновник 31.01.2013 22:38:50
вот в том то и дело, что проще отмахнуться бумажками, чем ребенка спасти, что мешало обратиться в Минздрав и получить разрешение за это время, а оно было весьма продолжительным?? тем более что ситуацию с девочкой знали ВСЕ??????????? Почему родителей не проконсультировали КАК им в данном случае надо ПРАВИЛЬНО поступить, многие бы им помогли достучаться до Минздрава, раз в Депздраве зад поднять за это время не смогли, а обнадежили с этим лекарством что средства выделят, а сейчас вон оно что вылезло.
|
| 01.02.2013 00:06:09 666i13
|
>> Неравнодушный 31.01.2013 22:39:22
http://serdcedetiam.ru/ - сайт фонда, там телефоны и обратная связь
|
| 31.01.2013 23:21:55 Пусть и здесь будет
|
Здравствуйте, вас беспокоит мама девочки из Югры – Ирины, 1996 года рождения. Уже несколько лет моя дочка тяжело больна. Девочка болеет с детства – врачи поставили диагноз «хроническая почечная недостаточность». В 2006 году болезнь стала прогрессировать, тогда отказал левая почка. Ее пришлось удалить. На этом несчастья не закончились. В 2012 году пришлось удалить и вторую почку. Сейчас Ирина живет за счет аппарата искусственной почки. Она привязана к этому аппарату. Через каждые сутки ходит в больницу на гемодиализ – процедура очищения крови от различных токсичных веществ. Если это объяснить проще, то человек не может ходить в туалет по маленькому и все токсичные вещества попадают в кровь. Для этого и нужно очищение. Состояние девочки ухудшается. Однако у нас есть шанс – нам выделили квоту на трансплантацию почки. Донором выступит папа. Операция назначена ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ в московском Российском научном центре хирургии имени академика Петровского. Лечащий врач – заведующая отделом трансплантации органов – рекомендовала нам до и после операции пройти курс лечения препаратом «Кэмпас». По словам врачей, этот препарат увеличивает продолжительность жизни трансплантата вдвое – до 30 лет. Пить его нужно курсом – 25 таблеток. Врач нам сказала, что этот аппарат не входит в список обязательных, поэтому оплачивать его нужно самостоятельно. Обойдется он в 1 млн рублей. Когда мы вернулись в Ханты-Мансийск, нам посоветовали обратиться в департамент здравоохранения, знакомые убедили, что округ может помочь. И действительно, вначале нам сказали, что помогут, а сейчас, когда препарат нужен, – отказывают. Причем со ссылкой на то, что мы не предоставили документов. Это не так. Мы сами ищем средства, ходим по предприятиям, по знакомым. Но куда ни придешь, все спрашивают: «А что департамент здравоохранения?». Мы говорим, что ждем, ведь официального отказа нам не отписали. Мы не знаем, что делать, собрали около 300 тыс. рублей, но это только на проживание в Москве, там придется жить три месяца». Меня интересует, почему власти нам не помогают? Что делать?
Наталья Геннадьевна, Ханты-Мансийск
http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html
|
| 31.01.2013 23:06:17 Хм
|
>> Чиновник 31.01.2013 22:58:09
Где раньше были, пару месяцев назад? Собирали бы все нужные комиссии. Или не надо было бы обещать. Что теперь людям делать?
|
| 31.01.2013 22:58:09 Чиновник
|
Цитата:http://ria.ru/society/20091001/187115217.html - вот описание препарата. Эффективный, судя по инструкции.
http://forum.smolensk.ws/viewtopic.php?f=78&t=68959 - а вот, к примеру, люди тоже на Кемпас собирают. Тоже ребенку, уже в Смоленске. Похоже, что препарат востребованный и часто рекомендуется при пересадках. И в аптеках - вполне продается.
Кто же спорит? Только купить как не нарушив закон? И в какой аптеке легально?
|
| 31.01.2013 22:52:04 Хм
|
>> Чиновник 31.01.2013 22:38:50
http://ria.ru/society/20091001/187115217.html - вот описание препарата. Эффективный, судя по инструкции.
http://forum.smolensk.ws/viewtopic.php?f=78&t=68959 - а вот, к примеру, люди тоже на Кемпас собирают. Тоже ребенку, уже в Смоленске. Похоже, что препарат востребованный и часто рекомендуется при пересадках. И в аптеках - вполне продается.
|
| 31.01.2013 22:48:07 Анонимно
|
>> Анонимно 31.01.2013 22:41:22
Цитата:Ситуация глазами некоторых СМИ:
Сотрудников сферы здравоохранения ХМАО назвали бюрократами.
Семья с дочкой, у которой нет двух почек, не может получить от профильного департамента матпомощь для операции.
Чиновники подготовили ответ
http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html
Это не СМИ, а СМРАД (Средства Массовой Рекламы, Агитации и Дезинформации).
|
| 31.01.2013 22:41:22 Анонимно
|
Ситуация глазами некоторых СМИ:
Сотрудников сферы здравоохранения ХМАО назвали бюрократами.
Семья с дочкой, у которой нет двух почек, не может получить от профильного департамента матпомощь для операции.
Чиновники подготовили ответ
http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html
|
| 31.01.2013 22:39:22 Неравнодушный
|
Цитата:Руководитель благотворительного фонда "Сердце отдаем детям"
Мороз Анастасия Валериевна
конт.тел:6193 это в Нижневартовске код 3466, позвоните им, может помогут
Телефон правильный укажите, пожалуйста! 6193 - такого номера нет, видимо, сюда полагается ещё пару цифр дописать?
|
| 31.01.2013 22:38:50 Чиновник
|
Цитата: тоже в курсе, по ходу обосрались просто вот и все как всегда, не ваш же ребенок и не ребенок высокопоставленного чиновника, а проще сказать - НЕ ФИК БЫЛО ЛИЧНО ОБЕЩАТЬ, люди бы уже деньги собрали и без помощи Депздрава, вот как то так.
Если бы бы было все так просто! Тут не в деньгах дело.
Препарат Кэмпас в России не зарегистрирован и уже больше года в Россию не завозится, и легально не продается соответственно.
http://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx?s=кэмпас
Законная процедура только одна. Чтобы получить разрешение на ввоз препарата из Европы, даже одной упаковки, нужно разрешение Минздрава. Чтобы его получить, требуется официальное заключение консилиума федеральной клиники, что есть показания для его применения в данном конкретном случае.
Только после этого можно закупать.
Да, деньги можно собрать, чтобы не ждать пока консилиум специалистов даст заключение.
Но тогда препарат будет закупаться на "черном рынке". Кто даст гарантию, что это не будет подделкой? И кто будет отвечать, если будут осложнения? Это лекарство далеко не сахар. Вот как то так.
|
| 31.01.2013 08:00:29 666i13
|
>> ghervonnay78 30.01.2013 13:55:29
я написала в фонд, мне ответили: "БФ "Сердце отдаем детям" занимается помощью детям, больных раком. На прошлой неделе были в ОКДБ спрашивали о сложных случаях и детях, кому нужна помощь. Нам поступил отказ, так как пока ситуация слава богу стабильная. Мы ежемесячно закупаем лекарства детям, больным раком. Хотелось бы подробнее познакомиться с этой историей что бы принимать решение.
Руководитель благотворительного фонда "Сердце отдаем детям"
Мороз Анастасия Валериевна
конт.тел:6193 это в Нижневартовске код 3466, позвоните им, может помогут
|
30.01.2013 19:27:41 Galaktika 
|
Даже не верится, что в Ханты-Мансийские предприятия, гос учреждения не помогли набрать эту сумму. Скорее всего, нужно было как то понастойчивее что ли обьявить о беде. По телевизору, в газеты, администрация....
Неравнодушный-Вы набрали требуемую сумму? или нет..что то непонятно, что с деньгами и на когда назначена операция..
и правда, что за заголовок? требовались деньги на операцию...честно говоря, при прочтении заголовка, ощущение, что все..конец, что то случилось. уже не требуются.
|
| 30.01.2013 19:04:56 Анонимно
|
переименуйте тему, что ли
|
| 30.01.2013 13:55:29 ghervonnay78
|
>> 666i13 30.01.2013 12:51:15
Большое всем спасибо за помощь! Это пишет мама Иры . Когда нам в Москве рекомендовали этот препарат, мы начали собирать деньги и обращаться в организации и банки нашего города. На данный момент на сберкнижку около 20 тыс. Мы с мужем работаем в одной организации, они нам не отказывают в помощи стараются чем могут. На проживание деньги собраны. Нас предупредили что в Москве прийдется жить около 3 месяцев. Еще раз всем спасибо.
|
