Форум города Ханты-Мансийска
23 ноября, суббота

Городская жизнь / Требуются деньги девочке на лекарство для трансплантации. Депздрав написал официальный отказ.

Cуть темы

Дорогие неравнодушные к ближним югорчане! Обращается к Вам, Червонных Н.Г.и Мамаев А.Г., с просьбой о помощи в приобретении лекарства Кэмпас для нашей дочери Мамаевой Ирины 1996 года рождения.

Диагноз - ХПН терминальная стадия ХПН 3Б стадия (ПО РЯБОВУ),ХПБ 5 ст., Анемический синдром тяжелой степени компенсированной препаратамиРЧЭП. Вторичный гопопаратироз. САГ 3 СТ, РИСК 4. Программный гемодиализ.Сопутствующий: Генерализованный судорожный приступ впервые возникший.
Попросту - у ребёнка сейчас нет обоих почек, три раза в неделю она ходит на гемодиализ, чистить кровь. Ирину ждёт трансплантация почки от папы.
Место проживания г. Ханты-Мансийск ул. Набережная 80.
Контактные телефоны:
мачеха - Червонных Наталья Геннадьевна8-908-882-54-26,
папа - Мамаев Андрей Геннадьевич 8-908-882-54-30.
Ирину ждут в г. Москве РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского для трансплантации почки от папы декабрь 2012 - январь 2013.

Ранее от ДЕПЗДРАВА:
При наличии медицинских показаний (а именно назначения лечащего врача, рекомендаций трансплантолога) Мамаева Ирина будет обеспечена лекарственными препаратами, включая препарат «кэмпас», в полном объеме за счет средств бюджета автономного округа.

НЕДАВНО ДЕПЗДРАВ НАПИСАЛ ОФИЦИАЛЬНЫЙ ОТКАЗ. Основание - Кэмпас не входит в перечень официально зарегистрированных препаратов на территории РФ. Аналогов нет. Время потеряно. Операция в конце февраля. Родители сами продолжают искать помощь.

Реквизиты для перечисления денег:

Номер карты СБЕРБАНКА РОССИИ 67 61 96 00 04 94 28 14 89
Номер карты ХАНТЫ-МАНСИЙСКОГО БАНКА 5206 3403 3131 9161


Реквизиты по карточному счету в ОАО Ханты-Мансийский банк:
БИК: 047162740 ИНН: 8601000666
КПП: 860101001
К/счет: 30101810100000000740
Р/сч: 30232810000000130057
Назначение: На л/счет 40817810900010003045 Мамаев АндрейГеннадьевич

Реквизиты по счету вОАО «Сбербанк России»:
Получатель Мамаев АндрейГеннадьевич
ИНН 7707083893
КПП 860102001
Банк получателя ЗАПАДНО-СИБИРСКИЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНКРОССИИ"
БИК 047102651
Корр.счет 30101810800000000651
Счет 42307810167460303018
Назначение платежа: Перечисление денежных средств

Родители также оформили сим-карту БИЛАЙН. Карту можно пополнить с любого терминала оплаты, а потом первести с неё деньги на счёт в банк.
Кому удобно таким образом перечислить помощь - номер телефона БИЛАЙН:
+7 909 032 20 62
Просто пополните баланс в любом терминале оплаты.


Публикации в СМИ про Ирину:
Запись программы Эпицентр. Во второй половине выпуска. http://www.ugra-tv.ru/programs/epitsentr/09-02-2013ep/
В передаче наиболее полно изложена суть проблемы, + личный комментарий Филимонова А.В. директора ДЕПЗДРАВА


Ответ на обращение в твиттер к губернатору http://ugrainform.ru/news/42470/
Интернет-газета "Знак" http://www.znak.com/hmao/news/2013-01-31/1001774.html

КАЖДЫЙ ПЕРЕВЕДЁННЫЙ ВАМИ РУБЛЬ БУДЕТ ПОТРАЧЕН НА ЗДОРОВЬЕ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА.
БЕСКОНЕЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ ОТ РОДИТЕЛЕЙ И ОТ САМОЙ ДЕВОЧКИ!

Код защиты
Сортировать сообщения по дате:
Последние вверху
Последние внизу
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
18.02.2013 23:17:37 Анонимно
>> Анонимно 18.02.2013 18:33:47
Цитата:Ну вы даете!!! Не приведи господь бог Вам всем оказаться в такой ситуации! Нашей доче 10 месяцев и она тоже нуждается в пересадке почки,мы тоже сейчас собираем деньги на этот препарат. Неужели бы Вы оказавшись в такой ситуации решили для себя, что это лекарство Вам не нужно, что и без него якобы трансплантируют!
... Свидерская Ольга Александровна Наш диагноз врожденный поликистоз обеих почек.


Десятимесячной крохе Кэмпас? Убить ребенка планируете?
Из инструкции по применению Кэмпаса: "Исследования применения препарата у детей и подростков (моложе 17 лет) не проводились." И еще: "Более чем у 80% больных могут развиваться побочные реакции", "очень часто (≥1/10) - тяжелые инфекции (3 и 4 степени по градации NCI), в т.ч. пневмонии с развитием сеписа и генерализованная герпетическая инфекция", "очень часто - лихорадка, озноб, тошнота, рвота, артериальная гипотензия, повышенная утомляемость, сыпь, крапивница, диспноэ, головная боль, зуд и диарея. Большинство перечисленных реакций бывает выражено слабо и умеренно. В связи с синдромом высвобождения цитокинов наблюдались тяжелые реакции, такие как обморок, бронхоспазм, гипоксия, легочные инфильтраты, респираторный дистресс-синдром у взрослых, остановка дыхания, инфаркт миокарда, аритмии, острая сердечная недостаточность и остановка сердца."
Так что, если этот препарат Вашему ребенку действительно кто то рекомендовал, то теперь будете в курсе.
18.02.2013 23:08:43 Мама Иры
>> Анонимно 18.02.2013 23:01:06
Это Наталья мама Иры .
18.02.2013 23:01:06 Анонимно
>> Мама Иры 18.02.2013 22:21:04
Цитата:Спасибо вам большое за поддержку! Мы уже опустили руки. Нашему государству мы оказались не нужны. Все считают, что мы сами посадили ребенка на гемодиализ. А теперь хотим собрать этот миллион чтоб ребенка свозить в Москву.

Кто Вы? Папа Иры и Наталья пишут под ником ghervonnay78.
С какой целью пишете? Если хотите помочь, помогайте - перечислите сколько не жалко.
18.02.2013 22:21:04 Мама Иры
>> Анонимно 18.02.2013 18:39:57
Спасибо вам большое за поддержку! Мы уже опустили руки. Нашему государству мы оказались не нужны. Все считают, что мы сами посадили ребенка на гемодиализ. А теперь хотим собрать этот миллион чтоб ребенка свозить в Москву.
18.02.2013 22:10:09 АндрейВалерьевич
Активность:
36.98%
>> ольга 18.02.2013 20:57:58
http://www.sbornet.ru/mm_news/list.htm

Не лишним было бы представить ФИО больного ребёнка и хоть какие то доказательства, что деньги собираются действительно на лечение.
Вы у меня заговорите культурно, сволочи! © М-А Сейчас кто-нибудь еще заикнётся - приду в гости и стукну в голову! © F-a
18.02.2013 20:57:58 ольга
нет,мы ищем где как и что.... Мы никогда не сталкивались с подобными проблемами и теперь просматриваем весь интернет,Вы можете что-то порекомендовать?
18.02.2013 19:12:12 666i13
Активность:
5.90%
>> Анонимно 18.02.2013 18:39:57
вы связались с фондом?
18.02.2013 18:39:57 Анонимно
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ КТО ОТКЛИКНИТСЯ и ПОМОЖЕТ НАМ И ДЕВОЧКЕ ИРЕ!!!
18.02.2013 18:37:54 Анонимно
Это опять я,мы последний раз были в Москве в конце января и сумма была озвучена не 1200000, а 985000! Короче не знаю как и что,но нам надо 985000
18.02.2013 18:33:47 Анонимно
Ну вы даете!!! Не приведи господь бог Вам всем оказаться в такой ситуации! Нашей доче 10 месяцев и она тоже нуждается в пересадке почки,мы тоже сейчас собираем деньги на этот препарат. Неужели бы Вы оказавшись в такой ситуации решили для себя, что это лекарство Вам не нужно, что и без него якобы трансплантируют! И что за бред когда Вы пишите "хочется экзотики и эксклюзива - платите сами"!!! А Вы что не отдали бы все самое лучшее и возможное для своего чада. Во вторых, Вы знаете что такое гемодиализ - наверно нет!!! Знаете, что на гемодиализе можно сидеть только год(можно конечно и сколько угодно),но о последствиях вы знаете??? Так вот, ребенок начинает отставать в развитии со всеми отсюда вытекающими -гемодиализ это экстренная помощь при ожидании операции и при сборе тех самых денег! А врачи и медсестры бедненькие работают в три смены- а кто их заставлял выбирать подобную профессию помогать людям,спасать им жизнь,как говориться это их долг!!!! Устают- пусть идут поднимать народное хозяйство(извините что так грубо!) Наша семья тоже не знает куда бежать и у кого просить,это ужасное состояние, а в семье еще воспитывается брат Ксении ему 12 лет,мы сейчас экстренно вакцинируемся и собираем деньги и как только так сразу на операцию. А в отношении РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского и докторов М.М. Каабак и Н.Н. Бабенко вообще рот не открывайте это святые люди! И как вы говорите рубят бабло... как вам не стыдно???? Вы там были,Вы лично давали им деньги...Молчите уже! Надеюсь что у Ирины и у моей доченьки все будет хорошо!!! Я обязательно внесу свою лепту! А если есть желающие и нам помочь то наши реквизиты: в ГРКЦ ГУ ЦБ РФ Орловской области Орловское отделение № 8595 Сбербанка России БИК- 045402601; КПП- 575202001; ИНН- 7707083893; ОГРН- 1027700132195; к/сч- 30101810300000000601; получатель Свидерская Ольга Александровна счет: 42307810747000060149 Наш адрес 302023 г. Орёл, ул Кукушкина д.5 кв.33. телефон для информации 89200865352. Наш диагноз врожденный поликистоз обеих почек. ПОМОГИТЕ ЧЕМ МОЖЕТЕ!!!
18.02.2013 10:55:09 Анонимно
!!! еще актуально...
16.02.2013 10:54:59 Анонимно
До операции осталось так мало... Не проходите мимо...
14.02.2013 22:48:31 Югорчанка
>> Следопыт 14.02.2013 22:10:10
Цитата:
Цитата:Речь не о том,сколько отделений гемодиализа в округе, а о предстоящей операции и необходимом лекарстве. А Депздрав как бы вообще ни о чем заранее не думает. Где у нас в округе делают операции по пересадке почки, это чтоб не ездить в престольную?Есть альтернатива московской клинике? Нет? Чем богаты,как говорится.

Да неужели? А я то грешным делом подумал, что речь только о том, какие врачи недалекие и чиновники бездушные (извиняюсь, УБЛЮДЧНЫЕ). Среди нас безгрешных, щедрых и благородных.
Извините за эмоции. А насчет пересадки почки, будет и это в Хантах, ни на секунду нет сомнений

Что это было? Депздрав? Я так и подумала.
14.02.2013 22:10:10 Следопыт
Активность:
1.22%
>> Югорчанка 14.02.2013 16:53:09
Цитата:Речь не о том,сколько отделений гемодиализа в округе, а о предстоящей операции и необходимом лекарстве. А Депздрав как бы вообще ни о чем заранее не думает. Где у нас в округе делают операции по пересадке почки, это чтоб не ездить в престольную?Есть альтернатива московской клинике? Нет? Чем богаты,как говорится.

Да неужели? А я то грешным делом подумал, что речь только о том, какие врачи недалекие и чиновники бездушные (извиняюсь, УБЛЮДЧНЫЕ). Среди нас безгрешных, щедрых и благородных.
Извините за эмоции. А насчет пересадки почки, будет и это в Хантах, ни на секунду нет сомнений
14.02.2013 16:53:09 Югорчанка
>> Анонимно 14.02.2013 08:43:54
Речь не о том,сколько отделений гемодиализа в округе, а о предстоящей операции и необходимом лекарстве. А Депздрав как бы вообще ни о чем заранее не думает. Где у нас в округе делают операции по пересадке почки, это чтоб не ездить в престольную?Есть альтернатива московской клинике? Нет? Чем богаты,как говорится.
14.02.2013 08:43:54 Анонимно
>> Fanta 14.02.2013 08:30:30
Жэнчина, работа диализного отделения в три смены - нормальная мировая практика. Многие центры работают и в четыре смены, но это, на мой взгляд, имеет исключительно экономическое обоснование (ну или в рамках реализации концепции "еженощного" гемодиализа).
По теме: столичные трансплантологи рубят бабло, там это в порядке вещей. Без Кэмпасса вполне можно обойтись, но использование его позволяет невозбранно извлекать профит, необлагаемый налогом.
Единственное, о чем вовремя не подумали в Депздраве - не стоило связываться с квотами, выделяемыми в такие вот "передовые" учреждения.
И последнее: есть программа госгарантий, в соответствии с которой определен перечень бесплатных медицинских услуг, в том числе и лекарственного обеспечения. Чем богаты, как говорится.
Хочется экзотики и эксклюзива - платите сами.
14.02.2013 08:30:30 Fanta
Активность:
100%
>> Анонимно 14.02.2013 02:02:25
Цитата:Хватит уже здравоохранение и окружное правительство хаить. Или вы думаете, что гемодиализ три раза в неделю ребенок сам себе делает? И квота на операцию сама по себе обозначилась? В округе десятки людей с пересаженной почкой. И все получают назначенное лечение. А еще сотни людей на диализе, потому, что почек на всех никогда не хватит. Врачи и медсестры в диализных отделениях в три - четыре смены работают. И не только в Хантах, но и в Нягани, Сургуте, НВартовске, Когалыме, в этом году еще и в Урае открывают отделение гемодиализа.


и че??? кто виноват что в три-четыре смены работают??? КТО? рыба гниет с головы. Можэт быть больная девочка виновата? или сотни других больных виноваты?
УБЛЮДОЧНОЕ ОТНОШЕНИЕ К ЛЮДЯМ ВСЕМ АУКНЕТСЯ.
Я Вам не нравлюсь?! — Ох, как жаль, что мне наплевать!
Я не люблю людей. Особенно всех. (с)
14.02.2013 02:02:25 Анонимно
>> Незаинтересованная 14.02.2013 00:23:58
Хватит уже здравоохранение и окружное правительство хаить. Или вы думаете, что гемодиализ три раза в неделю ребенок сам себе делает? И квота на операцию сама по себе обозначилась? В округе десятки людей с пересаженной почкой. И все получают назначенное лечение. А еще сотни людей на диализе, потому, что почек на всех никогда не хватит. Врачи и медсестры в диализных отделениях в три - четыре смены работают. И не только в Хантах, но и в Нягани, Сургуте, НВартовске, Когалыме, в этом году еще и в Урае открывают отделение гемодиализа.
14.02.2013 00:23:58 Незаинтересованная
Люди, давайте же будем отзывчивей!!! Ведь каждого может коснуться. Давайте, кто сколько может, ну без толку на наше здравоохранение рассчитывать, как показывает практика, тем более когда времени на ожидание нет! Давайте по 100,200,500-ну кто сколько может. может кто в других форумах разместит инфо, чтоб больше людей узнало! Ну люди мы или нет, сострадание, взаимопомощь- не все еще ценности растеряли? Кэмпас- ни Кэмпас-людям помощь нужна!
13.02.2013 11:08:10 Анонимно
вот заладили, сказано же вам, что трансплонтация пройдет как с кэмпаксом, так и без него. ну не входит он в перечень зарегестрированных и используемых при пересадке. Трансплонтируют и без него и функционирует почка длительное время, тем более это родственная (от папы), что уже лучше во всех отношениях. Кто то решил поживиться за счет родственников. И департамент не причем, ну не могут они налом денег дяде Сэму передать, чтоб он потом дядей Джо кэмпакс передал самолетом. Деньги родственникам обязательно понадобятся, но не на этот препарат, надо жить в москве, питаться, лекарства покупать, а она как известно не ризиновая и всех бесплатно принять и кормить не может. Остается пожелать удачи девочке и напомнить родителям, что пересадка это не сам момент операции и послеоперационный период, это строгая дисциплина в последующем со своими обязанностями приема препаратов, сдачи анализов, определенные ограничения. И во многом от этого и будет зависить сколько профункционирует трансплонтат. Сейчас и без кэмпакса очень хорошие препараты, которые при парвильном подходе дают многолетний результат.
  • Показать страницу:
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5